Federación Española Lupus | #CONGRESOLUPUS25

Vivir con lupus no es solo convivir con una enfermedad autoinmune, crónica e inmunomediada. Es aprender a sostenerte incluso cuando nadie ve lo que estás sosteniendo. Porque el lupus muchas veces no se ve. Pero se vive cada día. Incluso en "remisión" #InvisibleParaTíRealParaMí

Por fuera todo parece normal. Por dentro, mi cuerpo va a otro ritmo. El lupus puede cambiar el compás del cuerpo: la energía, el dolor, la concentración, la forma de planificar el día, la necesidad de parar antes de que todo pese demasiado Entiéndelo❗️ #InvisibleParaTiRealParaMí

BOTÓN DE PAUSA Me ves parar, No ves que me estoy cuidando. 🔋Mi energía es limitada y tengo que aprender a dosificarla, no es fácil de recargar. Mi Sistema Inmune no para de robar energía 🧱 El mundo va más rápido que tú y el hormigón me arrastra... #InvisibleParaTíRealParaMí

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La carga del lupus no siempre aparece en los informes No Juzgues❗️ #InvisibleParaTiRealParaMí La de tener que explicar una y otra vez lo que te pasa La de escuchar “pero te veo bien” La de vivir bajo sospecha La que tu clínica esté "estable" (remisión), pero tú no lo sientes 🤷‍♀️

@MedInternaHUVR @MximoWittel @UCAMIraras @HospitalUVRocio 🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌

Ayer tuvimos representación de nuestro Servicio de Medicina Interna en las Jornadas Lupus celebradas en Sevilla. Diagnóstico, afectación renal e impacto psicológico del LES en una jornada multidisciplinar centrada en mejorar el conocimiento y la atención a estos pacientes.

No ves la cuerda por la que camino. El #LUPUS no siempre te detiene, pero te obliga a APRENDER de nuevo. Vivir con lupus también es aprender a equilibrar lo que nadie ve. A decir que no. A parar. A cuidarse sin culpa. A seguir, aunque seguir pese. #InvisibleParaTiRealParaMí

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Hay cargas que no se ven ENTIENDE, NO JUZGUES❗️ Una persona con lupus sonríe, sale, trabaja, cuida, limpia,responde mensajes y sigue adelante Pero por dentro puede estar sosteniendo dolor, fatiga, incertidumbre, tratamientos, brotes y sin energía... #InvisibleParaTíRealParaMí

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Mi edad dice una cosa. Mi cuerpo, otra. Cuerpos que, algunos días, pesan como si llevaran muchos años más encima. Vivir con lupus siendo joven, o en cualquier etapa de la vida, puede ser difícil de explicar cuando por fuera “pareces estar bien”. #InvisibleParaTíRealParaMí

@Felupus avala esta Campaña de sensibilidad para con el Paciente. Metidos en dinámicas clínicas se nos olvida la comunicación, información y humanidad que requiere una enfermedad crónica, autoinmune e inmunomediada como el #Lupus Por ello fomentamos a quien mira por el Paciente

@CFarmaceutico @AstraZenecaES @Felupus avala esta Campaña de sensibilidad para con el paciente. Metidos en dinámicas clínicas se nos olvida la comunicación, información y humanidad que requiere una enfermedad crónica, autoinmune e inmunomediada como el #Lupus Por ello fomentamos a quien mira por el Paciente

#Empresas | 📢@AstraZenecaES y @Felupus lanzan la campaña 'Tus Palabras Importan' para resaltar el valor del tiempo como elemento fundamental en el control del #lupus. #Echobox=1778682059" target="_blank" rel="nofollow noopener">diariomedico.com/medicina/empre…

Desde @Felupus queremos agradeceros este gesto d #VisibilidadLupus que nos abraza a todas las personas afectadas por esta enfermedad 💜 #InvisibleParaTíRealParaMí en el #DíaMundialDelLupus Esperamos contar con vuestro apoyo en este camino por cubrir las Necesidades del Paciente

@OtsukaES Desde @Felupus queremos agradeceros este gesto de #VisibilidadLupus que nos abraza a todas las personas afectadas por esta enfermedad 💜 #InvisibleParaTíRealParaMí #DíaMundialDelLupus

🟣 Este domingo es el Día Mundial del Lupus, una jornada para poner el foco en el impacto de la enfermedad y en la voz de los pacientes.  En el lupus y la nefritis lúpica, la salud renal es clave. Escuchar y actuar, también.  Desde Otsuka impulsamos La Voz del Paciente, un proyecto en el que colaboramos y cuyos resultados se presentan este domingo en el congreso de la SER. #DíaMundialDelLupus #NefritisLúpica #SaludRenal

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Las ganas están. La fuerza, no siempre. Hay días en los que la energía no llega. Y no es por falta de actitud No es pereza. No es desinterés. Es fatiga. Es dolor. La mente y actitud No, pero el cuerpo te pide parar 😢 #InvisibleParaTíRealParaMí 🫂 Abraza a los pacientes #LUPUS

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La sensación de que algo no iba bien, aunque nadie consiguiera ponerle nombre. Recibir un diagnóstico conlleva alivio porque hay una explicación, un seguimiento, un tratamiento... Es tan importante escuchar, investigar, acompañar y no minimizar. #InvisibleParaTíRealParaMí

Las tormentas pueden ser huracadas, con intensidad y frecuencia, leve o llovizna..., pero ahí están nuestras citoquinas aún en "REMISIÓN", palabra que no entendemos cuando seguimos con síntomas (dolor, fatiga, neblina...), pero claro, pocos nos explican que la llovizna ESTÁ AHÍ❗️

Por fuera, puedes parecer bien 😊 Por dentro, tu cuerpo puede estar intentando sostener una tormenta 🌧 Conoces que es una lluvia de Citoquinas❓️Nosotros SÍ, unas veces tormenta y otra llovizna #InvisibleParaTíRealParaMí 🫂 Abraza a las personas con #LUPUS y comparte