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La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage

Hôpital Bicêtre - AP-HP Katılım Temmuz 2019
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MeryemSH
MeryemSH@meryemsh1·
🎗️#JIMR 2025 💚💜💖💙 Fière de voir mon idée se concrétiser : illuminer le Terminal 1 de @ParisAeroport #CDG🌟 Un immence 🙏 et 👏 au @GroupeADP d’avoir cru en cette initiative et à l’AP-HP de leur soutien #RareDiseaseDay et à la @FiliereOSCAR pour sa confiance. #LightUpForDay
Groupe ADP@GroupeADP

✨ #RareDiseaseDay2025 | Le @GroupeADP, @ParisAeroport et l'AP-HP s’associent au mouvement national en illuminant le Terminal 1 et l'une des tours de contrôle de Paris-Charles de Gaulle aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares. #RareDiseaseDay

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Hervé Kempf
Hervé Kempf@hervekempf·
Bravo à toute la formidable équipe @FiliereOSCAR 👏🏻
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OSCAR@FiliereOSCAR·
🌟 Retour en images sur les journées des centres de référence #CRMR 🔹Maladies rares du métabolisme phosphocalcique #CaP 🔹Dysplasie fibreuse des os #DFO 🔹Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires #SED-NV Un immense 🙏 à tous les participants pour leur engagement !
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OSCAR@FiliereOSCAR·
🔬#𝐑𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐏𝐫𝐢𝐱 "𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐃𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫" 𝟐𝟎𝟐𝟓 douleur ». 📅 Date limite de candidature : 31 janvier 2025 🔗 Retrouvez le texte du prix et déposer un projet ici 👉 filiere-oscar.fr/15540-appel-a-… #maladiesrares #raresdiseases
Fondation Maladies Rares@fdmaladiesrares

Lancement du prix "Maladies Rares et Douleur" 2025 avec @FondationAPICIL Le montant du prix s’élève à 15 000 €, ce montant sera affecté à la poursuite des travaux de recherche sur la thématique. Retrouvez les infos 👉 lnkd.in/e4w7hSJz 📆 deadline : 31 janvier 2025

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OSCAR@FiliereOSCAR·
🎧 Ne manquez pas ce podcast @EcouteRare consacré à la dysplasie fibreuse des os 🦴 #DFO ✨ 🎙️Avec l’intervention du Pr Roland Chapurlat @CHUdeLyon 👇🏻 #maladiesrares #raresdiseases
RARE à l'écoute@EcouteRare

🦴 La dysplasie fibreuse touche 4 000 Français, qui souvent ne connaissent pas leur maladie. 🔍 Découvrez comment cette maladie rare affecte les os et parfois les glandes endocriniennes dès l'enfance. 🧬 Le Pr Chapurlat nous éclaire sur les signes à connaître pour aider au diagnostic. 🎧 Écoutez ici cet épisode pour en savoir plus : podcastics.com/podcast/episod… #DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #RareAlecoute #Santé @FiliereOSCAR @sofcot_ortho @SFEndocrino @SFRadiologie @la_sfog @CHUdeLyon @laFHF @Orphanet @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo

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SFNDT
SFNDT@com_SFNDT·
La rubrique du site recensant les RCP nationales s'est enrichi de 3 nouvelles RCP: 📌RCP CaP : diagnostic et prise en charge des maladies rares du calcium, du phosphate et du magnésium de l’adulte 1/2
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Fondation Maladies Rares
Fondation Maladies Rares@fdmaladiesrares·
📢 La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets 2024 pour soutenir les étapes pré-cliniques dans la recherche sur les maladies rares Retrouvez le texte de l'appel à projets et candidatez ici 👉 lnkd.in/efJz7kfS
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OSCAR@FiliereOSCAR·
🔔 Ne manquez pas les webinaires👇🏻 🔹 12/11 : #Hyperparathyroïdie 🔹 13/11 : Traitement anabolique de l’#ostéoporose 🔹 14/11 : Physiologie et pathologies du calcium et des #os pendant la #grossesse et l’allaitement 🌐 En ligne 🔗 Inscrivez-vous sur : ese-hormones.org/education-and-…
European Society of Endocrinology (ESE)@ESEndocrinology

It's not too late to register for ESE Clinical Update on Calcium and Bone. This event has CME accreditation. 📅 12-14 November 2024, 16:00-18:00 each day Sign up now! #ESEClinicalUpdate #CalciumAndBone #Endocrinology ow.ly/WJfp50TmpUI

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OSCAR@FiliereOSCAR·
👏 Toutes nos félicitations à @hervekempf @IMoPA_lab pour ce succès à l'appel à projets de la @fdmaladiesrares dont les travaux porteront sur la prise en charge du syndrome de #Keutel. 📹 En savoir ➕ : filiere-oscar.fr/actualite/1957… #recherche #Genomics
Fondation Maladies Rares@fdmaladiesrares

✨ Annonce des Lauréats de l'Appel à Projets "Genomics 2024 : Next Generation Sequencing pour l'Étude des Maladies Rares" ✨ 🎉 Félicitations aux lauréats et à leurs projets d'excellence fondation-maladiesrares.org/projets-de-rec…

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EURORDIS-Rare Diseases Europe
EURORDIS-Rare Diseases Europe@eurordis·
This #WorldMentalHealthDay, we highlight workplace mental health🧑‍💼 Living with a rare disease can significantly impact mental health, especially for those balancing care responsibilities with the need to earn a living. Learn about the challenges facing our community ⬇️
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OSCAR@FiliereOSCAR·
🔴 L’équipe filière a eu l’opportunité de participer au 10ème séminaire d’éducation thérapeutique du patient #ETP @UTEPParisSaclay aujourd’hui✨ 💡De l’importance du partenariat patient-professionnel aux actions concrètes. 🙏 aux organisateurs et à tous les intervenants !
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Keşfet

@ParisAeroport @GroupeADP @AgnesLinglart @Hopital_Bicetre @EuroSPE @EcouteRare @CHUdeLyon @HopitalPompidou