RARE à l'écoute

BRAIN-TEAM — 3ᵉ épisode sur RARE à l’écoute. Comment une filière de santé maladies rares organise-t-elle le parcours de soin et le parcours de vie ? Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière BRAIN-TEAM partage les enjeux et les dispositifs concrets. 🎧 Épisode en ligne : podcastics.com/podcast/episod… #RAREalecoute #BRAINTEAM #MaladiesRares @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Le syndrome Gilles de la Tourette ne se résume pas aux grossièretés. « La coprolalie ne touche que probablement 5 à 10 % des patients. » Dr Andreas Hartmann  Épisode spécial RARE à l’écoute à écouter ici : podcastics.com/podcast/episod… Dans cet épisode spécial, le Dr Andreas Hartmann explique simplement ce qu’est vraiment le syndrome Gilles de la Tourette et pourquoi les clichés font tant de dégâts. 🎧 Épisode produit par RARE à l’écoute @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Quels sont les objectifs du traitement ? Le mycosis fongoïde est une maladie chronique, dont l’évolution s’inscrit le plus souvent dans le temps long. La prise en charge ne repose donc pas sur une logique unique, mais sur une stratégie adaptée au stade de la maladie et au vécu du patient. Dans cet épisode de RARE à l’écoute, le Dr Caroline Ram-Wolff, dermatologue spécialisée, détaille les grands principes de la prise en charge : • soulager les symptômes cutanés, • contrôler l’évolution de la maladie et prévenir les formes plus avancées, • adapter les traitements selon le stade de la maladie, • articuler centres experts et dermatologues de ville dans le suivi au long cours, • intégrer l’éducation thérapeutique dans l’accompagnement. 🎧 Un épisode à écouter pour comprendre comment se construit une prise en charge personnalisée, évolutive et coordonnée du mycosis fongoïde : podcastics.com/podcast/episod… Merci à Kyowa Kirin pour leur soutien institutionnel ❤️ #MycosisFongoïde #MaladieRare #Dermatologie #PriseEnCharge #Santé @AssoELLyE @La_SFH @SFDermatologie @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

BRAIN-TEAM - 2ᵉ épisode sur RARE à l’écoute Quelles maladies rares du système nerveux central sont prises en charge par la filière ? Maladies neurogénétiques, leucodystrophies, narcolepsies rares, maladies rares du mouvement… Le Dr Claire Ewenczyk explique quand et comment adresser les patients concernés. 🎧 Épisode en ligne : podcastics.com/podcast/episod… #RAREalecoute #BRAINTEAM #MaladiesRares #Neurogénétique @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR _____________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Pourquoi le diagnostic du mycosis fongoïde est-il parfois posé des années après les premiers signes ? Le mycosis fongoïde est un lymphome T cutané d’évolution chronique. Ses manifestations cliniques peuvent mimer d’autres maladies inflammatoires de la peau, rendant le diagnostic initial complexe. Dans cet épisode de RARE à l’écoute, le Pr Nicolas Ortonne, pathologiste, explique pourquoi le diagnostic repose sur une approche combinée : • l’examen clinique des lésions, • l’analyse histologique des biopsies cutanées, • l’étude de l’expression des marqueurs, • et la recherche de clonalité des lymphocytes T. Il souligne également pourquoi il est fréquent de devoir réaliser plusieurs biopsies dans le temps et sur différents sites, et pourquoi cette démarche est parfois indispensable pour parvenir à un diagnostic fiable. 🎧 Un épisode à écouter pour mieux comprendre les enjeux diagnostiques du mycosis fongoïde. podcastics.com/podcast/episod… Merci à Kyowa Kirin pour leur soutien institutionnel ❤️ #MycosisFongoïde #MaladieRare #Dermatologie #Diagnostic #Pathologie #Lymphome #PodcastSanté @AssoELLyE @La_SFH @SFDermatologie @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo ________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Nous sommes très fiers d’annoncer que Laure Geisler devient l’ambassadrice officielle de RARE à l’écoute pour l’année 2026. Médecin reconnue. Voix engagée sur les réseaux sociaux. Figure d’influence respectée dans l’écosystème santé. Laure a su créer un espace rare : un lieu où la rigueur médicale rencontre la pédagogie, où la parole scientifique devient accessible, où l’engagement ne se dissocie jamais de l’éthique. En rejoignant RARE à l’écoute, elle choisit de mettre cette visibilité au service des maladies rares. En 2026, Laure contribuera à faire rayonner nos contenus, nos temps forts et nos mobilisations, et à porter plus loin les voix que nous faisons entendre chaque jour. Merci Laure pour ta confiance. Merci d’avoir choisi d’incarner RARE à l’écoute. 2026 sera une année d’engagement, de visibilité et d’impact. #RAREalecoute #MaladiesRares #Ambassadrice2026 #Santé #InfluenceResponsable @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR ________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

En 2026, RARE à l’écoute donne la parole aux filières de santé maladies rares. Aujourd’hui, la filière BRAIN-TEAM partage sa vision et ses enjeux sur nos ondes. Nouvelles thérapies, diagnostic génomique, structuration hospitalière : les équilibres à venir se préparent dès maintenant. 🎧 Épisode disponible : podcastics.com/podcast/episod… #RAREalecoute #FilièresMaladiesRares #BRAINTEAM #MaladiesRares @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR ______________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Revue Horizon SMA – nouveau numéro. À Garches, des parcours sur mesure au service de la qualité de vie, à l’ère des nouvelles thérapies. Conçue et éditée par RARE à l’écoute, la Revue Horizon SMA met en lumière l’expertise du centre de référence des maladies neuromusculaires de l’Hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP), à Garches, où la SMA mobilise les équipes au quotidien. À l’ère des nouvelles thérapies de l’Amyotrophie Spinale (SMA), comment adapter les parcours de soin ? Comment organiser l’hôpital de jour ? Comment articuler ventilation, orthopédie, rééducation et transition vers l’âge adulte ? Comment structurer un registre national au service des décisions de santé ? 📖 Lire la revue : rarealecoute.com/wp-content/upl…  #RevueHorizon #SMA #MaladiesRares #ParcoursDeSoins #filnemus #CHUGarches ______________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Des plaques rouges persistantes, parfois peu symptomatiques, peuvent évoluer pendant des années avant qu’un diagnostic précis ne soit posé. Le mycosis fongoïde est le lymphome T cutané le plus fréquent, tout en restant une maladie rare, avec environ 3 à 5 cas par million d’habitants par an. Sa présentation clinique souvent trompeuse explique les retards diagnostiques. Dans cet épisode de RARE à l’écoute, le Pr Martine Bagot, dermatologue, revient sur : • les manifestations cliniques évocatrices, • les signaux d’alerte pour les praticiens, • l’importance des biopsies répétées et de l’expertise anatomopathologique, • le rôle clé des réseaux spécialisés dans la confirmation diagnostique et le suivi à long terme. Un épisode à écouter pour mieux identifier les situations cliniques qui doivent faire évoquer un lymphome T cutané et optimiser l’orientation des patients. Merci à Kyowa Kirin pour leur soutien institutionnel ❤️ 🎧 Épisode à écouter ici : podcastics.com/podcast/episod… #Dermatologie #MaladiesRares #LymphomeTCutané #MycosisFongoïde #PodcastSanté @AssoELLyE @La_SFH @SFDermatologie @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo ______________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

L’angiopathie de Moyamoya est une maladie rare que l’on rencontre peu… et que l’on pense encore moins à rechercher. Ses manifestations peuvent être très variables : AVC ischémique ou hémorragique, maux de tête, troubles cognitifs, symptômes parfois frustres. Des situations du quotidien peuvent aussi jouer un rôle déclenchant. Autant d’éléments qui rendent le diagnostic complexe et expliquent des parcours souvent longs avant d’être clarifiés. Dans cet épisode spécial de RARE à l’écoute, le Pr Dominique Herve, neurologue vasculaire et responsable du centre de référence CERVCO nous éclaire sur : • ce qu’est l’angiopathie de Moyamoya, • comment comprendre ses mécanismes spécifiques, • et pourquoi l’orientation vers un centre expert est un point clé du parcours. Un échange que nous avons choisi de produire et de partager, parce que rendre une maladie plus lisible aide à mieux la reconnaître. 🎧 Épisode à écouter ici : podcastics.com/podcast/episod… #MaladiesRares #Moyamoya #Neurologie #SantéPublique #DiagnosticErrance #ParcoursDeSoins #CentresDeRéférence #Sensibilisation #PodcastSanté @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR ______________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Quand le diagnostic n’est pas posé... malgré des symptômes bien réels. C’est ce que vivent de nombreux patients atteints de mastocytose, une maladie rare encore peu connue. Les signes sont là, parfois depuis des années : fatigue intense, flushs, troubles digestifs, démangeaisons, douleurs, manifestations cutanées. Pris isolément, ces symptômes peuvent sembler sans lien, banals ou transitoires. Et le diagnostic ne s’impose pas. Dans ce cinquième épisode de RARE à l’écoute, Isabelle Gabilly, patiente atteinte de mastocytose et présidente adjointe de l’association @assomast, partage son parcours, l’errance diagnostique, et le rôle essentiel des associations de patients. « Les signes, les symptômes que nous avons, ils ne sont pas dans notre tête. Ils ne se voient peut-être pas, mais ils existent. » Son témoignage rappelle une réalité simple : il faut donner de la visibilité aux patients touchés par une mastocytose pour permettre de lutter contre l’errance diagnostique. 🎧 Épisode 5 – Mastocytoses : la voix des patients Ecoutez ici : podcastics.com/podcast/episod… Suivre RARE à l’écoute, c’est aider les maladies rares à être mieux reconnues. #RAREàLEcoute #Mastocytoses #MaladiesRares #ErranceDiagnostique #ParcoursPatient #VoixDesPatients #PatientsExperts #AssociationsDePatients #Sensibilisation @BlueprintMeds @Filiere_MaRIH @La_SFH @SFDermatologie @SDermatopedia @SocieteSfa @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo  _________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Première page Instagram entièrement dédiée à la SMA. Un canal encore peu investi en maladies rares, pensé pour les patients, avec des contenus fiables, encadrés et utiles. Avec #VivreAvecSMA, Biogen fait le choix d’une communication responsable, complémentaire du parcours de soins. 🎧 Un Épisode spécial à découvrir sur RARE à l’écoute : podcastics.com/podcast/episod… #MaladiesRares #SMA #PatientEngagement #SantéDigitale @filnemus @Telethon_France @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR ___________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Comment prendre en charge les mastocytoses ? Dans les mastocytoses, la prise en charge dépend de la forme de la maladie. Certaines formes sont graves et nécessitent une prise en charge rapide et spécialisée. D’autres n’engagent pas le pronostic vital, mais peuvent altérer profondément la qualité de vie. La difficulté reste le diagnostic car la maladie est encore très peu connue. Comme l’explique le Dr Clément Gourguechon, médecin interniste et coordinateur du centre de compétence des mastocytoses du CHU Amiens-Picardie : « Dans les formes non avancées, la qualité de vie des patients est souvent altérée par les symptômes. » La prise en charge ne repose pas uniquement sur les traitements, mais aussi sur l’identification des facteurs déclenchants, l’accompagnement au long cours et l’appui sur un réseau de centres experts. 🎧 Épisode 4 – Mastocytoses : la prise en charge : podcastics.com/podcast/episod… Suivre RARE à l’écoute, c’est aider les maladies rares à être mieux reconnues. #RareALecoute #Mastocytoses #MaladiesRares #ParcoursDeSoins #QualitéDeVie #PriseEnCharge #SantéPublique #Podcast @BlueprintMeds @CHUAmiens @Filiere_MaRIH @La_SFH @SFDermatologie @SDermatopedia @SocieteSfa @assomast @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo  __________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Une première en France ! La page vivre.avec.sma est en ligne 🎉 Pensée pour les adolescents & adultes atteints d’amyotrophie spinale : - Témoignages - Infos pratiques, fiables et claires Une initiative de l’entreprise Biogen. Abonnez-vous : instagram.com/vivre.avec.sma… #SMA #RareALecoute #MaladiesRares

Une première en France ! La page vivre.avec.sma est en ligne 🎉 Pensée pour les adolescents & adultes atteints d’amyotrophie spinale : - Témoignages - Infos pratiques, fiables et claires Une initiative de l’entreprise Biogen. Abonnez-vous : instagram.com/vivre.avec.sma… #SMA #RareALecoute #MaladiesRares

Revue Horizon – quand un support éditorial est également utile pour la consultation. Pour le n°2 Revue Horizon hATTR, réalisé avec la filière FILNEMUS, le Dr Céline Tard (CHU de Lille) témoigne :  « Le livrable, ce fascicule, on a pu le distribuer en consultation aux professionnels de santé du secteur. » Un format conçu par RARE à l’écoute pour valoriser l’organisation collective des centres experts et renforcer les parcours de soins en #MaladiesRares. 🎧 Épisode à écouter : podcastics.com/podcast/episod… #AmylosehATTR #Horizon #MaladiesRares #CentreExpert #RARE #PodcastSanté  @AstraZeneca @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @AfcaContact @Reseau_Amylose @la_SFNV @laFHF __________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Parce que la maladie ne se manifeste pas toujours comme dans les livres. Dans la mastocytose, la peau joue souvent un rôle clé. Chez l’adulte, une large majorité des patients présentent des manifestations cutanées - parfois visibles, parfois plus diffuses. Mais ces signes peuvent être : • discrets, • variables, • ou confondus avec d’autres affections dermatologiques. La peau parle... mais elle n’est pas toujours entendue. « La peau est un organe qui exprime fréquemment la mastocytose. » — Dr Cristina Livideanu, dermatologue, CHU de Toulouse Dans ce troisième épisode de RARE à l’écoute, le Dr Livideanu explique comment reconnaître ces manifestations, et pourquoi le diagnostic repose autant sur l’expertise dermatologique que sur les examens complémentaires. 🎧 Épisode 3 – Mastocytoses cutanées : podcastics.com/podcast/episod… Suivre RARE à l’écoute, c’est aider les maladies rares à être mieux reconnues. #RAREàLEcoute #Mastocytoses #MaladiesRares #Dermatologie #Santé #Diagnostic @BlueprintMeds @Filiere_MaRIH @La_SFH @SFDermatologie @SDermatopedia @SocieteSfa @assomast @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo  ___________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

En 2026, RARE à l’écoute donne la parole aux filières de santé maladies rares. Un choix éditorial fort. Et un choix uniquement guidé par nos convictions. Parce que les filières sont au cœur des enjeux structurants des maladies rares : - la compréhension des parcours, - la coordination des acteurs, - l’accès au diagnostic et aux soins, - et, surtout, l’impact concret pour les patients. Tout au long de l’année, nous aborderons avec les filières : • les thématiques clés auxquelles elles font face, • les enjeux d’organisation et de coordination, • l’optimisation du parcours de soin des patients atteints de maladies rares, • et la manière dont, collectivement, l’écosystème peut mieux y répondre. Si RARE à l’écoute est aujourd’hui reconnu comme un média indépendant et incontournable en maladies rares, c’est aussi grâce à ses choix éditoriaux exigeants. Nous sommes fiers de pouvoir produire et porter ces épisodes en toute indépendance. Fiers de créer un espace accessible, gratuit et utile, au service de la communauté des maladies rares. Donner la parole aux filières de santé maladies rares, ce n’est pas qu’un parti pris éditorial. C’est une responsabilité. #RAREalecoute #FilièresMaladiesRares #MaladiesRares #ParcoursDeSoins #SantéPublique @BRAINTEAM_FSMR @Fcardiogen @FiliereG2m @Filiere_MaRIH @FiliereORKiD @FiliereOSCAR ________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Comment diagnostiquer une mastocytose ? Certaines situations doivent faire évoquer une mastocytose. Des manifestations cutanées évocatrices.  Une réaction allergique très sévère après piqure d’hyménoptère. Une ostéoporose précoce. Un taux de tryptase élevé découvert fortuitement. Ensuite arrive la biologie, phase essentielle au diagnostic, et à la classification en fonction du pronostic. « Les situations où une mastocytose doit être évoquée sont identifiées. La biologie est ensuite essentielle au diagnostic. » — Pr Michel Arock, biologiste référent du CEREMAST de la Pitié-Salpêtrière, Paris  Dans ce deuxième épisode de RARE à l’écoute, le Pr Michel Arock explique quand y penser, et comment établir le diagnostic. 🎧 Épisode 2 – Mastocytoses : le diagnostic  Ecoutez ici : podcastics.com/podcast/episod… Suivre RARE à l’écoute, c’est aider les maladies rares à être mieux reconnues. #RAREAlEcoute #MaladiesRares #Mastocytoses #Diagnostic #ParcoursDeSoins #Hématologie #Sensibilisation @BlueprintMeds @Filiere_MaRIH @La_SFH @SFDermatologie @SDermatopedia @SocieteSfa @assomast @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo  __________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

La Revue Horizon met en lumière ce qui structure concrètement la prise en charge des maladies rares. Pour son 1er numéro Mastocytose, elle explore le modèle du centre CEREMAST (CHU de Toulouse) : – Coordination pluridisciplinaire – Vigilance diagnostique – Éducation thérapeutique – Nutrition & qualité de vie – Sujets encore trop peu abordés, comme la sexualité 📖 Lire la revue : rarealecoute.com/wp-content/upl…  #RevueHorizon #Mastocytose #MaladiesRares #RareAleCoute #CEREMAST #CHUToulouse