Fundación PIDE

Como organizaciones de la sociedad civil, dejamos claro que nuestro rol no es solo exigir, sino proponer con responsabilidad. Nuestro compromiso es con las personas que conviven con enfermedades raras en Ecuador, y por eso rechazamos el estigma de que al alzar la voz lo hacemos por intereses políticos partidista. Nuestro aporte está en la construcción de política pública, aunque muchas veces el esfuerzo resulta infructuoso. Cada vez que llega un nuevo ministro/a, buscamos el diálogo y tratamos de construir. Pero cuando finalmente lo logramos, cambian nuevamente a la autoridad. Este círculo vicioso está empujando al ecosistema de @Salud_Ec hacia una debacle. La improvisación constante, la ausencia de presupuesto real y la rotación interminable de mandos medios frenan cualquier avance. No sabemos si es una estrategia para no permitir mejoras o si, simplemente, el #paciente no está contemplado dentro de las prioridades del Estado. Pero lo decimos con claridad: seguiremos trabajando, proponiendo y defendiendo a quienes más lo necesitan. Por qué un país sin salud, no progresa. @DanielNoboaOk @mjpintoec @totoreyesb @cristinajacomee @bessygranjaOK @AsambleaEcuador @DerechoSaludAN @ConasaEcuador @Ecofinanzas @edicionmedEC @Ercalgroup_ @ecuainm_oficial @LlamingoE

Las familias que enfrentan enfermedades raras no piden privilegios, exigen lo mínimo para vivir con dignidad. Y en esa causa, siempre estaré ❤️ Estuve en la presentación del Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador 🇪🇨 Me enorgullece saber que muchas de sus peticiones han sido también mis luchas: ✅ Actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos ✅ Más presupuesto para salud ✅ Investigación especializada ✅ Médicos formados para atender estas patologías #LaSaludNOPuedeEsperar

#ATENCIÓN | EL FENER PRESENTÓ SUS DEMANDAS EN LA ASAMBLEA Esta mañana en la @AsambleaEcuador se presentó el Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador @FENEREcuador, para exigir sus demandas al Gobierno y que este abastezca inmediatamente de medicinas al sector de salud, así como proponen crear una ley urgente. Juan José Reyes (@totoreyesb) mencionó que ya están trabajando en algunos proyectos de ley. Felix Galarza, presidente del @FERPOF1 también estuvo presente junto al frente exigiendo que el Estado les de su respaldo. Aquí es cuando las banderas políticas deben ser olvidadas por un bien común. Reportó: @FaboLascano #Enfermedadesraras #FERPOF #FENER #Pacientes #Gobierno #Desabastecimiento #Medicina

Por la salud de los ecuatorianos y la garantía de acceso a tratamientos adecuados 💊 La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) expresa su preocupación ante la falta de actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (#CNMB), situación que afecta directamente a miles de pacientes con enfermedades raras y otras condiciones crónicas en el país. 🩺 Hace 14 días se remitieron oficios a la @AsambleaEcuador, @NielsOlsen, @DerechoSaludAN y @totoreyes, solicitando la fiscalización de la 12ª Revisión del CNMB, sin que hasta la fecha se haya recibido una respuesta. Confiamos en que este pedido será atendido con la seriedad y urgencia que merece. La actualización del CNMB es fundamental para que el sistema nacional de salud pueda adquirir y entregar los medicamentos correctos, garantizando así la continuidad de los tratamientos y evitando retrocesos en la salud de los pacientes. FERPOF hace un llamado a las autoridades del @Salud_Ec, @CONASA_Ec, @Presidencia_Ec, @Vice_Ec, @DanielNoboaOk, @mjpintoec, @annabellaazinok, @DEFENSORIAEC, @OPSOMSEcuador, @cristinajacomee, @raulichavez, @jaimeEstradaM, @JahirenNoriega, así como a los medios @expresoec, @visionariasec, @LosOutsidersEC, @LaDefensaEC, @PrimeraPlanaECU y @bessygranjaOK, para que se sumen a este esfuerzo en favor de la salud de todos los ecuatorianos. 🇪🇨 Porque la salud no puede esperar y el derecho a la vida debe ser prioridad en las políticas públicas. #FERPOF #EnfermedadesRaras #SaludEcuador #AccesoATratamientos #CNMB #DerechoALaSalud #PacientesEcuador #UnidosPorLaSalud