FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR

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@FENEREcuador

Katılım Kasım 2025
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FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR
FENER representa la unión de decenas de líderes, provenientes de diversas organizaciones esta consolidación tiene un mensaje claro y urgente para el Estado y la sociedad : que en Ecuador existen miles de personas viviendo con EE-RR que requieren políticas de salud inclusivas.
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Fundación PIDE
Fundación PIDE@FundacionPide·
📢📣Acompáñanos y caminemos juntos!!! 🟡Los diagnósticos oportunos, el acceso al tratamiento con #InmunoglobulinaHumana y la calidad de vida es nuestra misión. 🔵Gracias al apoyo de Jeffrey Modell Foundation logramos más diagnósticos. 🔴Escanearme y visita nuestra web 👇
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ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ@FERPOF1

El diagnóstico lo conocemos desde hace años: corrupción y falta de recursos. A eso se suma la improvisación de personas que no conocen de @Salud_Ec pública ni de gestión sanitaria. Se crean comités, cambian las autoridades y todo vuelve a empezar, mientras los pacientes seguimos esperando respuestas reales. Es hora de actuar de verdad sra. @Vice_Ec @mjpintoec

QAM
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FUNDHEC
FUNDHEC@FUNDHEC·
El agasajo navideño 2025 que compartimos junto a nuestros pacientes fue un momento profundamente especial. 🎁✨ Risas, abrazos y miradas llenas de ilusión nos recordaron que la Navidad también se trata de acompañar, escuchar y estar presentes. 🩸❤️ Cada obsequio entregado simboliza nuestro compromiso con cada familia que confía en nosotros. Desde FUNDHEC, les deseamos una Feliz Navidad, llena de paz, unión y esperanza. 🎄🤍 @visionariasec @LaPosta_Ecu @RedAlianzaL @FENEREcuador @edicionmedEC @DerechoSaludAN @AsambleaVE @radiopichincha @EcuavisaInforma @Teleamazonas24H @IESSec @Salud_Ec
Quito, Ecuador 🇪🇨 Español
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Mientras el @Presidencia_Ec @DanielNoboaOk viaja la @Salud_Ec en Ecuador está en debacle. Nuestros niños #mendigan sus tratamientos. Hasta cuándo tanta indolencia por parte de las autoridades de @Salud_Ec @mjpintoec .
ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ@FERPOF1

Anita convive con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Desde hace más de dos años, su vida transcurre entre una cama del @HospitalHFIB y la incertidumbre de no saber si mañana podrá recibir lo que necesita para vivir. Entra y sale del hospital mientras su tratamiento sigue sin llegar. Trámites interminables, papeleo que nadie resuelve y autoridades que siempre encuentran una excusa más. Así se juega con la salud y la dignidad de una paciente que no debería estar luchando contra un sistema que la abandona. No podemos seguir mendigando @Salud_Ec. Sra. Ministra @mjpintoec, actúe ya. @DerechoSaludAN @totoreyesb @ConasaEcuador @cristinajacomee @edicionmedEC @annabellazinok

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FUNDHEC
FUNDHEC@FUNDHEC·
Santiago vive su adolescencia con hemofilia, enfrentando retos diarios que requieren cuidado, tratamiento y apoyo constante. 🩸 Su testimonio refleja la fortaleza de muchos jóvenes en Ecuador. #Hemofilia #Juventud #FUNDHEC
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Los Derechos de los pacientes con #EnfermedadesRaras son vulnerados en todas las instancias. No podemos seguir clamando para que el @Presidencia_Ec @DanielNoboaOk se sensibilize y se gradué de empatía hacia los cientos de pacientes que no tienen acceso a tratamientos. @Salud_Ec
Ecuavisa Noticias@EcuavisaInforma

#Televistazo | Paciente con enfermedades raras denuncian desabastecimiento de medicinas en hospitales del IESS y del Ministerio de Salud. ⚠ Algunos afirman que no reciben sus tratamientos hace seis y hasta 14 meses; en otros casos, denuncian que no les entregan las medicinas adecuadas. 🎙 @LuisAlfredo_ZM

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Hoy nace oficialmente el FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DEL ECUADOR, cuya razón de ser, es luchar por una mejor calidad de vida por eso INVITAMOS y MOTIVAMOS a pacientes y organizaciones a qué se UNAN en solo camino.
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