Judith
3.1K posts
Judith retweetledi
Just posted a photo @ La Marmotte instagram.com/p/CnPTYXQo_M9/…
English
Judith retweetledi
It shouldn’t be possible to die of starvation in an NHS hospital, but that is exactly what will happen without immediate intervention for a woman in the UK who is at this moment fighting for her life. Sami has #SevereME, #EDS, & #epilepsy. #pwME meaction.net/2023/02/22/sta…
English
Judith retweetledi
18) Er wordt al jaren van de daken geschreeuwd dat we in Nederland bovenaan staan wat betreft de zorg. Jammer genoeg is dit voor mensen met bijvoorbeeld ME, Lyme, Q-koorts, POTS etc. niet het geval geweest.
demedischspecialist.nl/nieuwsoverzich…
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
Anil van der Zee ©@AnilvanderZee
1) A small segment of a great interview with @RobWust, Assistant-Professor of Muscle Metabolism, @VUamsterdam. He talks about #LongCovid, #pwME & their research where they're trying to find out what causes post-exertional malaise. Full interview here: fb.watch/fC9vR5JShx/ .
Nederlands
Judith retweetledi
15) Ik ben boos dat wetenschappers die bijgedragen aan het leed van mensen met ME, Lyme, Q-koorts etc. bij #longCOVID profitieren van een gebrek aan kennis over dit soort ziektebeelden, en daardoor weer de touwtjes in handen lijken terwijl andere onderzoekers hun
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
14) #covid19 pandemie en #longCOVID het nog maar weer eens dunnetjes over doen. Hoeveel mensen er onnodig lijden door dezelfde schadelijke therapieën én dat we door deze inactie geen passende oplossingen hebben voor deze mensen.
twitter.com/AnilvanderZee/…
#ziekBOOS
Anil van der Zee ©@AnilvanderZee
I've always feared #HIV/#AIDS & always been inspired by #ACTUP. Stunned by the passivity in regards to HIV/AIDS & #ME & now #LongCovid despite the immense suffering. Check out my blog about activism, fighting back, love & revolutionizing medicine. anilvanderzee.com/your-silence-i…
Nederlands
Judith retweetledi
13) Ik ben boos over de schandalige behandeling van het @UWVnl die doodzieke patiënten tot het uiterste laat gaan om de financiële steun te krijgen waar ze recht op hebben.
medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
Ik ben boos over het feit dat na al die jaren inactie we nu bij de
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
9) Ik ben boos over het leed wat patiënten is aangedaan. Het hoge aantal suicides door een gebrek aan steun en perspectief. Dit gaat verder dan alleen de patiënten zelf. Zoals in mijn geval ook bij mijn partner.
mdpi.com/2227-9032/9/6/…
Nederlands
Judith retweetledi
8) Ik ben boos over het feit dat families nog steeds met "Veilig Thuis" en uithuisplaatsing van een ziek kind bedreigd worden. Dat ook kinderen nog deze schadelijke therapieën worden aangeboden.
regelhulp.nl/actueel/nieuws…
Nederlands
Judith retweetledi
7) Dat deze therapieën als curatief gepresenteerd werden (en door sommigen nog steeds worden) én dat we daardoor weinig tot geen biomedisch onderzoek naar deze ziekte is gedaan.
drive.google.com/file/d/1WFsn_i…
drive.google.com/file/d/1islnrI…
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
6) Dat ook hier patiënten decennia lang niet gehoord zijn en dat we gezien de koerswijzigingen bij de CDC, NICE, Gezondheidsraad en de Belgische hoge Gezondheidsraad ook hier de patiënten weer gelijk hadden.
docs.google.com/document/d/1af…
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
5) van de daken geschreeuwd hebben dat niet alleen deze therapieën (CGT met een graded activity component en graded exercise therapie) schadelijk zijn voor mensen met ME en post-exertional malaise, maar ook dat de wetenschap niet deugde.
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
4) gesuggereerd werd dat het zieker worden na inspanning aan mij lag, terwijl we nu aan de hand van wetenschappelijk onderzoek weten dat wij patiënten gelijk hadden.
mdpi.com/2077-0383/9/12…
tandfonline.com/doi/full/10.10…
Ik ben boos over het feit dat patiënten het van
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
2) na een CMV infectie aangaf dat ik zieker werd van fysiek over mijn grenzen te gaan ik als professioneel balletdanser, die natuurlijk goed aanvoelde hoe z'n lichaam normaal op inspanning reageerde, niet geloofd werd.
Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën
#ziekBOOS
Nederlands
Judith retweetledi
Judith retweetledi
Hoelang blijven we in deze dodelijke vicieuze cirkel ronddraaien?
Geachte Boos redactie, Ik ben #ZiekBoos dat h negeren v #LongCovid ea niet alleen vergaande consequenties heeft v patiënten met deze invaliderende ziektes, maar ook vd maatschappij & v volgende generaties.
Nederlands
Judith retweetledi
ZIEKBOOS ben ik OOK hierover:
Hoe kan het toch dat er nog steeds artsen, journalisten en leken zijn die suggereren dat LongCovid een soort burn-out of angst is ( psychosomatisch), terwijl er ondertussen honderden onderzoeken zijn die op duidelijke lichamelijke oorzaken duiden?
Nederlands
Judith retweetledi
#ZiekBOOS omdat CGT nu weer wordt aangeboden als behandeling voor #LongCovid, terwijl het schadelijk is en als contrageeindiceerd verklaard door de WHO, het CDC & NICE.
Dit dringt onvoldoende door tot mijn collega’s in de GGZ & de medische/ paramedische beroepsgroepen.
Nederlands
#ZiekBOOS ben ik omdat mijn eigen beroepsgroep (psychologen, psychiaters/ CGT) een kwalijke rol heeft gespeeld in de verwaarlozing v postvirale ziektes. Het MEcvs werd gepsychologiseerd, signalen v patiënten & wetenschappers over nefaste gevolgen v deze therapieën genegeerd.
Nederlands
🧵Ik ben #ZiekBOOS ! Sinds juli 2021 is mijn leven door #LongCovid compleet tot een stilstand gekomen.
Van een actieve, sportieve en enthousiaste GGZ medewerker ( Gz psycholoog) ben ik veranderd in een nutteloos, energieloos, werkeloos kasplantje. ➡️
Nederlands