JustJey

Wieso korrekte (Wissenschafts-)Kommunikation so wichtig ist? Die @tagesschau bzw. @KorinnaHennig vom NDR übernimmt die Pressemitteilung zu der Offlabel-Liste hier absolut unkritisch. Was denkt ihr, was sich gedanklich in den Köpfen der Masse (und Behandlern) tut, wenn von Behandlung von LC mit Antidepressiva gesprochen wird? Das ist eine kommunikative und wissenschaftliche VOLLKATASTROPHE. Das ganze wird dazu führen, dass die Krankheit weiter und noch mehr psychologisiert wird. @ninawarken ist mitverantwortlich für diesen Faux pas. tagesschau.de/wissen/gesundh…

@MastcellMadness Und Cave: Metformin hat Mito-schädigendes Potential (kann aber muss nicht), da es die Atmungskette hemmen kann.

Ich fasse die Offlabelliste zusammen. Ivabradin: nur nach Covid und wenn Betablocker nicht gehen. Diese stehen trotz guter Studienlage nicht auf der Liste Agomelatin: Basiert auf einer Studie, in der wahrscheinlich kein MECFS Patient m. PEM war Metformin: Nur für BMI > 25 1/2

@MastcellMadness Dafür hätten sich die Experten noch mal weitere Jahre prüfen und beraten müssen. /s

Und ist eigentlich jedem bewusst, dass für Agomelatin ein roter Hand Brief wegen möglicher Leberschäden existiert? bfarm.de/SharedDocs/Ris…

Eine Infektion – und nichts geht mehr. Wir setzen ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit für alle, die an ME/CFS erkrankt sind!

Können wir bitte aufhören, diese unterirdische Liste als Erfolg zu feiern und sie als das benennen, was sie ist: Eine Katastrophe? Bei allem Verständnis für Diplomatie — hier geht es um Menschenleben, verdammte Hacke!

@HumanManifold Kurz geschaut, ob die Mitteilung nicht vom 1. April war. 🤡

Der GbA hat die Off-Label-Liste veröffentlicht: - Ivabradin - Metformin - Agomelatin - Vortioxetin Kein LDN. Peinliche Liste, aber immerhin besser als nichts.

@WHYausHH Mit dem Unterschied, dass der Wal viel Aufmerksamkeit durch Berichterstattung in sämtlichen Medien erhält…

1/4 Ihr habt doch sicherlich alle das Drama um den Buckelwal mitbekommen. Was dort passiert, ist das gleiche wie bei #MECFS. Es wird geguckt, rumgestupst und auf morgen verschoben. Es werden Experten hinzugezogen, die noch nie einen Wal (ME/CFS) in freier Wildbahn gesehen,

@spider_uli Oder von der Rosen Apotheke Fulda oder City Apotheke Göttingen beziehen.

Gestern habe ich meinem Neurologen von LDN erzählt. Er war sofort interessiert und wir werden es testen. Ich bin froh, diesen Arzt zu haben, der sich auf mich einlässt. Er fragt auch bei der Apotheke an, ob sie das herstellen werden. Ein Hoffnungsschimmer… #MECFS

@one_for_mybaby @Stahl_ratte Alles Gute und vielleicht lieber einmal zu viel als zu wenig checken lassen in diesem Fall.

@one_for_mybaby @Stahl_ratte Ich habe es auch gar nicht vertragen und die Ärzte müssten wenigstens auf diese - wenn auch sehr seltene aber lebensbedrohliche - Nebenwirkung hinweisen.

Aus dem Leben eines Hypochonders: Habe das Schmerzmittel Metamizol 500mg jetzt 1 Woche 1/1/1 genommen. Sehr seltene Nebenwirkung: Agranulozytose Seit heute Halsschmerzen, Abgeschlagenheit, etwas erhöhte Temperatur. Männergrippe oder ITS?! Stay tuned! ☝🏻😬

Bei der Bearbeitung der Anträge: „Chronisches Schmerzsyndrom??? Pff, ich bin früher auch mit einem gebrochenen Bein arbeiten gegangen.“ 2/2

Gleiches Spiel in D. Anekdote einer Person, die bei der DRV tätig war: Es ging um einen EMR-Antrag aus dem Ausland wg. psychischer Erkrankung: „Also wenn ich dort leben würde, könnte ich gar keine Depression haben.“ Annahme: alle nur faul und wollen Rente kassieren. 1/2

@HumanManifold Der Experte der TUM hat doch am Anfang erwähnt, dass er mal in Rostock mit Person XY zusammengearbeitet hätte und deswegen auch eingeladen wurde.

Nach dem gestrigen "Fachtag" frage ich mich, wer diese sogenannten "Experten" auswählt und einlädt. Außer der Damen Scheibenbogen und Grande war das ein riesigen unwissenschaftliches Trauerspiel. Weiß jemand, wie das lief? Auch gerne per PN.

Meine zentrale Frage: Wann sind ALLE Patientenorgas denn bereit, sich mal richtig aus dem Fenster zu lehnen? Investigativ zu werden, wie NG es vorgemacht hat, sich nicht mehr abspeisen zu lassen, hier und da am kleinen Rädchen etwas zu drehen und es ansonsten Frau Grande und-->

@Florian02963103 Darf ich fragen, was du so alles einnimmst?

Mittlerweile hab ich es zum 3. mal wieder zum schwimmen geschafft ohne PEM oder Verschlechterung wahrscheinlich trotzdem massives Laktat. 750m sind weit von 5km. Und nein dass war kein „Mindset“ sondern Pacing, Off-Label Medikation und die richtigen Supplements.

@Exhausted_Indie @MEFreake Ja, sie verordnen auch, aber natürlich alles nur als Privatrezept, was in Deutschland ja aber auch der Fall sein dürfte.

@MEFreake Vielen Dank 🙏🙏🙏

Kennt jemand einen Privatarzt der sich mit Mecfs auskennt, Telemedizin anbietet, moderate Preise hat und noch Patienten annimmt? Bin dringend auf der Suche nach Rezepten für LDN, LDA etc

@pausenfuessler Ja, meistens auch schon so 1-2 Wochen vorher. 😒

Menschen mit POTS: Ist euer Puls vor der Periode auch immer deutlich höher? Besonders so 2-3 Tage vorher?

@karenlubell @sibylle_berlin

Why put 100% of research funds into anti-virals when hundreds if not at least a thousand people with Long Covid and ME/CFS have been diagnosed with structural and mechanical conditions since 2019. It doesn't make sense to me.

Sigh. It's solvable all right. LC pts over two years should be checked for CCI, AAI, Eagles, CSF leaks, jugular outflow disorders, SMAS, MALs, Nutcracker, May-Thurner, Thoracic Outlet, and Occult Tethered Cord -- and any other disorder caused by weak connective tissue.

Analyse eines Betroffenen: ME/CFS und die Erfahrungen mit Ärzten und Gesundheitssystem derstandard.at/story/30000003…

@FrauXausNRW Sorry, ich konnte den Artikel zeitweise lesen, aber nun auch nicht mehr. Sinngemäß: NichtGenesen hat im Rahmen einer Anfrage nach dem IFG herausgefunden, dass das BMFTR nur 100 Mio. Euro zur Verfügung stellen wollte, da es ausreichen müsste + weniger Priorität.

@FrauXausNRW Der Artikel sollte nun frei zugänglich sein?

Wer hat Zugang und kann den Artikel lesen?Ich wüsste gerne, was dahinter steckt und ob Frau @DoroBaer uns wirklich nicht ernst nimmt, uns hängen lassen möchte oder ob sie ihr Versprechen an Annabell hält - noch wichtiger, ob sie es halten will! @bmftr_bund