K. P.

Nett gemeint oder immer noch ahnungslos?? Man weiß es nicht. Vielleicht kann jemand vom Fach die Herrschaften mal aufklären oder sich für zukünftige Empfehlungen dort vorstellen.

Vielen lieben Dank 🩷

Was mich gestern bei der #LiegendDemo in Berlin besonders berührt hat, waren etliche Großeltern, die mit Plakat für ihre Enkel vor Ort waren. Für diese Generation ist es sicher unvorstellbar, dass sie fitter sind u. mehr vom Leben haben als ihre Kinder+Enkel. #MECFS @LiegendDemo

Ich habe heute in etliche Vorträge der #MECFS - Konferenz reingehört. Es ist wirklich unglaublich, was da an Erkenntnissen vorgestellt wird. Ich bin absolut geflasht. Und niemand, der da nur kurz zuhört, würde jemals wieder eine psychische Genese der Erkrankung behaupten.

Morgen ist es soweit! Die International ME/CFS Conference 2026 startet 🗓️ Am 7. & 8. Mai teilen führende Forschende die neuesten Erkenntnisse zu #mecfs, #LongCovid und #PostCovid live per Livestream. Jetzt noch registrieren ➡️ t.ly/DZJTV

Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet. #ref=rss" target="_blank" rel="nofollow noopener">spiegel.de/gesundheit/me-…

Mecfs patient to normal doctor, "here are my symptoms and all this happens and..." Doctors: 😮‍💨 Have you considered yoga, it must be anxiety, your labs are fine... Mecfs patient to AI: Here are my symptoms... AI in 3 seconds: You have mecfs, you need to pace, how can I help you? Here is a list of blood panels to check out for. NK cells, T cells, cytokines. (Here have some real empathy) Yeah Sherlock, it is no wonder patients use AI...🤓

Liebe gesunde, nicht betroffene Menschen in Berlin + Umland, bitte helft der #MECFS - Forschung der Charité durch eure Teilnahme an dieser Studie:

Neues Buch : "Den Familienalltag meistern mit ME/CFS. Ein Ratgeber für erkrankte Eltern und ihre Familien" - erscheint im Juni 26 - verbreiten und vorbestellen! #MECFS amzn.to/3QlckxR

⏰ Noch bis 30. April nehmen wir Anträge entgegen! Mit unserem Research Funding Programme 2026 fördern wir #MECFS Forschung mit insgesamt 2 Mio. €. Jetzt einreichen! 👉 t.ly/vib3X

Petition unterschreiben!! „ME/CFS endlich ernst nehmen - Therapien müssen von den Krankenkassen übernommen werden!” - Jetzt unterschreiben! c.org/2zJ7yjNC2c via @ChangeGER

Christian Zacharis wurde auf dem DGN-Kongress von Prof. Kleinschnitz medizinisch und ethisch höchst fragwürdig vorgeführt. Die Neurologie muss ihr Versagen endlich aufarbeiten, sich klar distanzieren und zu einem angemessenen Umgang mit #MECFS finden. abendblatt.de/hamburg/altona…

Nach ca. 18 Jahren mit #MECFS habe ich gerade mein erstes Rezept für ein Off Label-Medikament bekommen. Uff. Ich bin gespannt.

"Mamasein + #MECFS ist ein Extremsport, nur ohne Medaille am Ende." Zitat ChatGPT. So ist es. Plus alleinerziehend, plus Job. Ich spüre seit Jahren, dass ich überhaupt erst wieder eine Chance habe, mich zu stabilisieren, wenn die Kinder "aus dem Haus" sind. Traurig.

Liebe Frau @ninawarken, liebe Frau @DoroBaer, wir benötigen bitte dringend eine breite Aufklärungskampagne zu #MEcfs. Im Gesundheitssystem denkt man weiterhin es sei ein "Fatigue-Syndrom" -> aktivierende Pflege ist Standard. Es braucht Aufklärung von offizieller Seite. Sofort!

Im März erscheint ein wunderschönes Bilderbuch für kleine Kinder über Mamas mit einem kaputten Akku #MECFS. Autorin ist selbst betroffen. Bestellen! amzn.to/4kbk3Jr

Moin 🙂 Wer #mecfs verstanden hat: Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann Wer es nicht kennt: Zuständiger Facharzt #longcovid #postvac #PostCovid

@C_Scheibenbogen @bmftr_bund @BhupeshPrusty Prof. Dr. Steinacker: „Wir müssen behandeln, bevor wir alles wissen. Wir werden in 20 Jahren alles wissen, aber jetzt müssen wir behandeln. Jetzt liegen die Leute im Bett. Jetzt sind die Leute krank. Jetzt müssen wir etwas tun.“ #MEkills

Forschende können sich jetzt bewerben: ME/CFS Research Foundation startet das Research Funding Programme 2026. 2 Mio. Euro für biomedizinische #MECFS - Forschung in Deutschland. Bewerbungsfrist: 30. April 2026. 🔗 mecfs-research.org/researchfundin…