ME/CFS Research Foundation

Johanna has been living with #MECFS for several years and started her own fundraiser last Christmas. 🙏 Every euro goes 100% into ME/CFS research to help drive progress in diagnostics and treatment. 🔬 👉 t.ly/iHWW7

Johanna lebt seit mehreren Jahren mit #MECFS und hat zu Weihnachten ihre eigene Spendenaktion gestartet. 🙏 Jeder Euro fließt zu 100 % in die ME/CFS-Forschung, um Fortschritte in Diagnostik & Therapie möglich zu machen. 👉 t.ly/cN4__

@TanjaRadfahrer @TanjaRadfahrer 💛

Der heutige Spendenlauf zugunsten der @MECFSResearch an unserer Schule war ein voller Erfolg! Der Betrag steht noch nicht fest, aber es wurde fleißig gerannt und alle Schüler:innen hatten viel Spaß! Danke an alle Beteiligten für dieses mega Event!💙🫶 instagram.com/p/DYRsEGZgWFq/…

@Lisathefirst20 @Lisathefirst20 💛

Heute guter Tag weil heute Spendenlauf Tag für die @MECFSResearch

@TanjaRadfahrer @TanjaRadfahrer 💛 Danke für den Einsatz!

Und zuvor gibt es am Mittwoch noch den Spendenlauf am Andreae-Gymnasium in Herrenberg, den Freunde unserer Tochter mit der Schule organisieren. #mecfs @MECFSResearch

@GritliAnne @GritliAnne Danke für dein Interesse 💛 wir arbeiten mit Hochdruck daran, dass alle Videos zeitnah hochgeladen werden.

Wann kommen die Youtube Videos der @MECFSResearch raus. Ich weiss, es dauert nicht, aber drehe jetzt schon Däumchen. Noch jemand ?

@MastcellMadness @MastcellMadness 💛

Auch von mir herzlichen Dank an die @MECFSResearch für die #MECFSConf2026. Hochkarätige Vortragende, interessante Agenda, fehlerfreie Technik (Registrierung, Login, Bild, Ton, Stream). Ich hatte den Eindruck das Thema wächst. Auch an den Diskussionen erkennbar. 1/2

@RorPreston @RorPreston Thank you for your positive feedback 💛

Big respect and appreciation to all the team at @MECFSResearch for organizing what looked like a really professional and slick conference 👏👏 That's the sort of competence and level we need in this space! #MECFS #LongCOVID

@SiStrartS @C_Scheibenbogen @SiStrartS Danke für das positive Feedback 💛

Auch negative Studien bringen uns weiter, wenn wir daraus lernen. Die Konferenz war sehr bereichernd. Danke @MECFSResearch, danke @C_Scheibenbogen 💙

@brz_sandra @risklayer @brz_sandra Danke für deine Frage. Unser Schwerpunkt ist ME/CFS. Für Hanta-Monitoring kontaktiere bitte das RKI direkt.

@MECFSResearch @risklayer Werdet ihr Hanta Virus Monitoring betreiben, wie damals bei COVID? Vermisse eure Expertise hierzu. LG

New report: Long COVID and ME/CFS cost Germany €64.4 billion in 2025 alone – 1.44% of GDP. Over 1.4 million people are currently living with one of these conditions. Total cumulative cost 2020–2025: €318.8 billion. 📊 #MECFS #LongCOVID 🔗 t.ly/5HMbW

Zwei Tage #MECFSConf2026 sind vorbei. Danke an alle Speakers, an alle, die dabei waren — im Saal, im Stream, in den Betten — und an alle, die zum Gelingen beigetragen haben! Aufzeichnungen folgen bald. #MECFSConf2026 #MECFS #LongCovid #PostCovid

@kania_felix @C_Scheibenbogen @kania_felix vielen Dank für die Wertschätzung 💛

Danke an @MECFSResearch @C_Scheibenbogen und alle Beteiligten für diese unfassbar wichtige Konferenz. Als Betroffener ist es natürlich extrem ernüchternd zu sehen wie weit der Weg noch ist, aber es geht voran. #MECFS #LongCovid

@verenabee @verenabee 💛 das freut uns zuhören. Schön das du dabei bist!

Wie man respektvoll und zielführend wissenschaftlich diskutiert, kann man gerade bei der Konferenz der @MECFSResearch Foundation sehen. Das übrigens gibt mir Hoffnung.

@Mirakulixa @Mirakulixa 💛 schön das du dabei bist!

Die MECFS Conference hat eben begonnen, herzlichen Dank @MECFSResearch

@Retired_Twink @Retired_Twink Danke für den Mut dich öffentlich zu äußern, das ist nicht leicht. Wir arbeiten mit Hochdruck daran die Forschung weiter voranzutreiben 💛

Aktuell frage ich mich wieder wofür ich eigentlich noch täglich aufstehe? Mit #MECFS, das ist kein richtiges Leben mehr. Zum Sterben ist es (noch) zu viel, zum Leben aber zu wenig. Kein Sport, keine Beziehung, keine Arbeit, kein Urlaub, wenig socialising. Was bleibt da noch?

Tag 2 der #MECFSConf2026 ist gestartet! Anmeldungen sind weiterhin möglich: t.ly/register2026 #MECFSConf2026 #MECFS #LongCovid

Tag 1 der International ME/CFS Conference 2026 ist vorbei. Welcher Vortrag hat dich am meisten überzeugt und ist dir hängengeblieben? Schreib' es in die Kommentare! #MECFSConf2026 #MECFS #LongCovid

Prof. Carmen Scheibenbogen eröffnete die International ME/CFS Conference 2026 mit einem Appell an die anwesenden Forschenden von #MECFS. #MECFSConf2026

@jason_isaia @jason_isaia All the talks will be recorded and online available after the conference!

@MECFSResearch Please have someone take a photo of each presenter 4 of their slides, and a paragraph of what they are talking about for those patients who cant watch

Ein Blick zurück auf Mai 2025 🤍 Was passiert, wenn Forschende und Betroffene zusammenkommen um neue Forschung zu diskutieren. Dieses Jahr geht es weiter! Die International ME/CFS Conference 2026 am 7. & 8. Mai in Berlin. Jetzt registrieren ➡️ t.ly/DZJTV

On May 2nd, we took to the streets for #MECFS 🌼 With 500 flowers and informational materials, the team from Liegendemo and Still Loud Project raised awareness for ME/CFS and Long COVID in Berlin. 👉 Every contribution counts: start a fundraiser, share, or get involved.