Lost Voices Stiftung

Herzlichen Glückwunsch an die @KraterMartin @kroeger_ch und Kanchan Dulal zu dieser Auszeichnung 👏🏅🎉Im Rahmen der 2. internationalen #MECFSconference an der #ChariteBerlin wurden die besten drei wissenschaftlichen Poster ausgezeichnet. #MEAwareness #MECFS #MedTwitter #research

A new part of the clearly „neuroinflammatory“ picture of #LongCovid: chorioid plexus enlargement – adding to the long list of associated abnormalities in the #LongCovid brain. nature.com/articles/s4138…

@sagtdirehnichts cdc.gov/me-cfs/hcp/cli…

@LVStiftung Haben Sie da einen Link zu entsprechenden Gegenstudien?

CBT und GET wird von vielen Betroffenen von CFS in einen Topf geworfen. Dabei ist die Evidenz für CBT bei CFS inzwischen recht gut und wächst auch stetig. Hier mal wieder eine Metaanalyse aus 2024 die CBT als wirksam und verträglich zeichnet: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38228869/

@sagtdirehnichts pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34069603/

@sagtdirehnichts nice.org.uk/guidance/ng206…

Ein interessanter Artikel über Pathologie der Small Fibers bei Fibromyalgie und die Abgrenzung zur klassischen Small Fiber Neuropathie. Auch bei ME/CFS ist eine reduzierte Faserdichte häufig zu sehen. Leider gibt es dazu noch sehr wenig Forschung. journals.lww.com/painrpts/fullt…

Hier nochmals das Programm der Veranstaltung "Postakute Infektiöse Syndrome" der @aekwien am 7. und 21.3.2025. Die Veranstaltung ist hybrid und kostenlos. Es gibt 12 DFP-Punkte. Details, auch zur Anmeldung ⤵️

New from Germany Autoantibody-Driven Monocyte Dysfunction in Post-COVID Syndrome with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome medrxiv.org/content/10.110… #LongCovid #MEcfs

The spread of health misinformation and disinformation poses a serious threat to public health. How can we respond to the danger and combat the tide of misinformation and disinformation to protect public health? Find out more in our latest Editorial: hubs.li/Q032YWZ40

Studie: in der 7T-MRT messbare Volumenvergrößerung des linken Hippocampus bei ME/CFS und Long Covid (PEM nicht erhoben) v Kontrollen. Relevanz und Konsequenz bleiben offen, aber spannend: bei zB Depression wird normalerweise Volumenminderung beschrieben. journals.plos.org/plosone/articl…

Did you say sorry?!? #MEawarenesshour Subtitles included. #BPS #harm #trauma #appologize #sorry #pwme #myalgicE #millionsmissing youtu.be/jPIYlYddkUk?si…

An off label medication list has been compiled for cover from the Austrian Health Insurance Fund for ME/CFS and Post Covid Sydrome (long Covid). I’ve used ChatGPT to translate them in the replies below this post in case it helps anyone else 🧵

A “Scarred Landscape” … Epigenetic T-Cell Study Moves the ME/CFS Field Forward #MECFS healthrising.org/blog/2025/01/1…

“What’s Up, Doc?” Nancy Klimas on Viruses, ME/CFS’s Greatest Need, and Her ME/CFS Clinical Trial healthrising.org/blog/2025/01/1…

The current studies on skeletal muscle and mitochondrial damage in PCS and MECFS represent an important advance in our understanding and can explain exercise intolerance and PEM. Review together with Klaus Wirth@mitodicure dx.doi.org/10.1002/jcsm.1…

ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenz-basierten Therapien? Trotz überzeugender Evidenzen zur Rolle von Autoimmunität und Mitochondrien werden entsprechende Therapiestudien nicht im notwendigen Umfang finanziert. deutsch.medscape.com/artikelansicht…

Antikörper, die gegen EBV gebildet werden und mit Körperzellen kreuzreagieren finden sich häufig bei Autoimmunerkrankungen. In unserer Studie konnten wir solche Autoantikörper auch bei MECFS und PCS nachweisen. medrxiv.org/content/10.110…

Interview im @rbb24 mit @adorloff zu Long COVID und #MECFS. Themen u.a. Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen und die Herausforderungen Medikamentenstudien durchzuführen mit nach wie vor unzureichender finanzieller Unterstützung. inforadio.de/rubriken/wisse…

Wir können Spikeprotein bei etwa 10% im Serum nachweisen, jedoch genauso bei Gesunden und finden keinen Zusammenhang zu Symptomschwere oder Ansprechen auf Immunadsorption bei MECFS Erkrankten. Danke @MECFSResearch @LVStiftung für Projektförderung medRxiv: medrxiv.org/cgi/content/sh…

Gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit, bessere Versorgung & mehr Forschung! 💪🏽 Wir haben mit 12 anderen Organisationen/Initiativen gemeinsam die demokratischen Parteien angeschrieben und unsere Forderungen für den Koalitionsvertrag der nächsten Regierung formuliert.