Lost Voices Stiftung

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@LVStiftung

Die Stiftung fördert seit 2012 dringend benötigte Forschung zu #MECFS u.a. an der Charité + der TUM und setzt sich für bessere Versorgung und Aufklärung ein.

Hannover Katılım Aralık 2013
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Sagtdirehnichts
Sagtdirehnichts@sagtdirehnichts·
CBT und GET wird von vielen Betroffenen von CFS in einen Topf geworfen. Dabei ist die Evidenz für CBT bei CFS inzwischen recht gut und wächst auch stetig. Hier mal wieder eine Metaanalyse aus 2024 die CBT als wirksam und verträglich zeichnet: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38228869/
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
Ein interessanter Artikel über Pathologie der Small Fibers bei Fibromyalgie und die Abgrenzung zur klassischen Small Fiber Neuropathie. Auch bei ME/CFS ist eine reduzierte Faserdichte häufig zu sehen. Leider gibt es dazu noch sehr wenig Forschung. journals.lww.com/painrpts/fullt…
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
Hier nochmals das Programm der Veranstaltung "Postakute Infektiöse Syndrome" der @aekwien am 7. und 21.3.2025. Die Veranstaltung ist hybrid und kostenlos. Es gibt 12 DFP-Punkte. Details, auch zur Anmeldung ⤵️
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The Lancet
The Lancet@TheLancet·
The spread of health misinformation and disinformation poses a serious threat to public health. How can we respond to the danger and combat the tide of misinformation and disinformation to protect public health? Find out more in our latest Editorial: hubs.li/Q032YWZ40
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
Studie: in der 7T-MRT messbare Volumenvergrößerung des linken Hippocampus bei ME/CFS und Long Covid (PEM nicht erhoben) v Kontrollen. Relevanz und Konsequenz bleiben offen, aber spannend: bei zB Depression wird normalerweise Volumenminderung beschrieben. journals.plos.org/plosone/articl…
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Naomi Harvey “PhD Witch” #WearAMask
An off label medication list has been compiled for cover from the Austrian Health Insurance Fund for ME/CFS and Post Covid Sydrome (long Covid). I’ve used ChatGPT to translate them in the replies below this post in case it helps anyone else 🧵
Ö. Ges. für ME/CFS@oeg_mecfs

📍Off-label Liste für ME/CFS & PAIS verfügbar📍 Nach der Ankündigung auf unserem Symposium und viel Arbeit gibt es nun eine off-label Liste für #MECFS und PAIS. Sie ist auf der Seite des Referenzzentrums verfügbar. Die gelisteten Medikamente sollen ab sofort von den Sozialversicherungsträgern übernommen werden. Wir bedanken uns bei allen Beteiligten für diesen wichtigen Schritt für die Betroffenen! 👉 meduniwien.ac.at/web/referenzze…

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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
The current studies on skeletal muscle and mitochondrial damage in PCS and MECFS represent an important advance in our understanding and can explain exercise intolerance and PEM. Review together with Klaus Wirth@mitodicure dx.doi.org/10.1002/jcsm.1…
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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenz-basierten Therapien? Trotz überzeugender Evidenzen zur Rolle von Autoimmunität und Mitochondrien werden entsprechende Therapiestudien nicht im notwendigen Umfang finanziert. deutsch.medscape.com/artikelansicht…
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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
Antikörper, die gegen EBV gebildet werden und mit Körperzellen kreuzreagieren finden sich häufig bei Autoimmunerkrankungen. In unserer Studie konnten wir solche Autoantikörper auch bei MECFS und PCS nachweisen. medrxiv.org/content/10.110…
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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
Interview im @rbb24 mit @adorloff zu Long COVID und #MECFS. Themen u.a. Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen und die Herausforderungen Medikamentenstudien durchzuführen mit nach wie vor unzureichender finanzieller Unterstützung. inforadio.de/rubriken/wisse…
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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
Wir können Spikeprotein bei etwa 10% im Serum nachweisen, jedoch genauso bei Gesunden und finden keinen Zusammenhang zu Symptomschwere oder Ansprechen auf Immunadsorption bei MECFS Erkrankten. Danke @MECFSResearch @LVStiftung für Projektförderung medRxiv: medrxiv.org/cgi/content/sh…
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ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation@MECFSResearch·
Gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit, bessere Versorgung & mehr Forschung! 💪🏽 Wir haben mit 12 anderen Organisationen/Initiativen gemeinsam die demokratischen Parteien angeschrieben und unsere Forderungen für den Koalitionsvertrag der nächsten Regierung formuliert.
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