Lena Kjempengren-Vold

1)Recovery Norge er en gratis-organisasjon for de som mener seg friske av bl.a. ME og Long Covid, bl.a. ved hjelp av Lightning Process (ta ansvar for egen sykdom; tenk deg frisk). De er 2-300 medl. men har samme politiske innflytelse i Helse-Norge som ME-foreningen med 6000 medl.

I believe there is a need for greater awareness of how patient-reported questionnaires can influence disease understanding. Here’s an unofficial English machine translation of my article in Dagens Medisin. @CenterRes @mecfsskeptic www-dagensmedisin-no.translate.goog/brukermedvirkn…

@Livelandmark Dersom dette er standarden på LP-studier er det på høy tid å jobbe med troverdigheten!

@Livelandmark Jeg klarer ikke å forstå hvorfor du vil reklamere for en «studie» med så store bias? Dette er jo et kroneksempel på hvordan forskning *ikke* skal gjøres? #LongCOVID #MEcfs #ScienceNotPseudoscience #LightningProcess

New trial on the 3 day seminar Lightning Peocess looking for benefits and harm. journals.lww.com/jfmpc/fulltext…

@mitteremitage Ja, det var på tiden! Bra! Det var slugt, men inte oväntat, att Englund och Malmquist fick in en slutreplik.

Har du sett @LenaFoxfoot ?

Minns ni debaclet när SFAM och Tidskriften AllmänMedicin gjorde sig till megafon för pseudovetenskaplig lobbyism? Nu har de i alla fall äntligen publicerat en replik på den problematiska artikeln. mitteremitage.wordpress.com/2025/03/02/tid…

@raubreywhite Jeg har brukt å ha tillit til (helse)myndighetenes anbefalinger. Den tilliten har dessverre fått seg en knekk parallelt med egne erfaringer om ME og kunnskap om senfølger etter covid-19. Hadde aldri trodd jeg skulle skrive noe sånt som dette…

Tenk om Norge fikk slike meldinger fra helsemyndighetene. Men dessverre er Norge ikke oppdatert på forskningen. Det går på bekostning av befolkningens helse. Det er kortsiktig – et sykt land har også en syk økonomi.

@HejlsNor @LeneFrank Takk❤️

@LenaFoxfoot @LeneFrank ❤️❤️❤️

Jeg skriver om markedsføring forkledd som forskning i LegeforeningensTidsskrift. Mediesatsingen gjør at helsepersonell ofte får et skjevt bilde av sykdommen, der psykologiske modeller fortsatt dominerer selv om biomedisinsk forskning er langt vanligere. tidsskriftet.no/2025/02/debatt…

@Livelandmark Nei det stemmer ikke. Ikke dersom man er av «feil type» og ikke blir frisk. Utmattelsespasienter som har blitt friske blir hørt. Det gjelder dessverre ikke så mange ME-pasienter. Jeg f.eks. er alt for engasjert og gir blaffen i symptomer hele tiden. Det hjelper overhodet ikke.

CFS/ME pasienter blir hørt - og det finnes behandling som hjelper mange. tidsskriftet.no/2025/02/debatt…

I stedet for å støtte og beskytte ME-pasienter, har Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME blitt en institusjon som undergraver pasientenes tillit og rettigheter. Vi må kunne forvente noe bedre! facebook.com/10006452422670…?

«Hvorfor er helsevesenet motvillige til å oppdatere sin tilnærming?»

Jeg la frem en artikkel med en rekke biomedisinske funn for en lege. Jeg ble satt ut da hen uttrykte tillit til studiens resultater, men mente at det var hjernen som sto bak, basert på dens oppfatning av kroppens tilstand. Jeg tar opp problematikken her. forskersonen.no/kronikk-kronis…

@raubreywhite Hadde de enda bare levd i sin egen boble, men de misjonerer godt for eget syn. Hvordan kom de dit? Ta Wyllers studie på langtidseffekter av corona hos unge, sponset av DAM; brukerorg. er Recovery N og han søker råd fra COFFI-collab. som han initierte og hvor han sitter i ledelsen

Disse feilslåtte synspunktene har fått fotfeste i Norge på grunn av en liten gruppe forskere som nekter å holde seg oppdatert på forskningen. Dette har de klart fordi Norge er et lite land. Vitenskapsfornektelse koster samfunnet dyrt gjennom økt sykefravær.

En hard dom over @SFlottorp sin artikkel om LC: «Studien er dårlig gjennomført. LC kan gi alvorlig skade på mange organer, men ingenting av dette blir seriøst vurdert». Norge trenger forskere som følger med på vitenskapen, ikke de som fremmer sine gamle og utdaterte synspunkter.

@Waggis_NO @raubreywhite Gjennom denne rapporten vil du også få innsikt i hvorfor metodene jeg refererer til ikke vil fungere og faktisk kan forverre tilstanden for ME-pasienter. 2/2

@Waggis_NO @raubreywhite Dersom du ønsker å sette deg bedre inn i biomedisinsk forskning på ME, anbefaler jeg å lese IOM-rapporten BEYOND MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME: Redefining an Illness (doi.org/10.17226/19012). Den er ca. 10 år gammel, men bygger på 9112 forskningsartikler.1/2

Fantastisk innlegg av @LenaFoxfoot 👏 Norway needs to stop being a scientific backwater overrun by quacks peddling outdated snake oil. psykologtidsskriftet-no.translate.goog/debatt/2024/12…

@raubreywhite Tusen takk for deling Richard og for det supre webinaret du holdt for oss i ME-foreningen!

@holder_det_vel Nei, absolutt ikke, men dersom folk innser at selv toppidrettsutøvere kan «gå på en smell» som krever lengre restitusjonstid er det kanskje lettere å forstå litt om mekanismene bak PEM. «PEM for dummies» i positiv forstand.

@LenaFoxfoot Når forbrukt av ATP overskrider resirkulering ADP -> ATP, oppstår forlenget restitusjonstid. Men det kan ikke forklare restitusjonstid > 4 dager hos ellers friske, og kan ikke forklare permanent forverring av ME, eller sykdomssymptomer.

Dette er et konstruktivt bidrag i ME-debatten, slik jeg ser det! Sammenlikningen av ME-pasienter med PEM, med hva som skjer med overtrente toppidrettsutøvere som sliter, er en god vinkling. Hva vet vi om anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM)? med.uio.no/om/aktuelt/blo…

Samtidig understreker det behovet for videre forskning på hvordan disse biologiske endringene kan brukes til å utvikle bedre diagnostiske verktøy og behandlingsstrategier. Jeg ser frem til flere slike innsiktsfulle bidrag som kan fremme forståelsen av PEM og dets betydning.

Min teori; når energiforbruket overstiger energiproduksjonen, tømmes kroppens energilagre, og det tar tid å bygge dem opp igjen, spesielt når energitapet er svørt betydelig. Perspektivet kan være nyttig for å forklare hvorfor det er så vanskelig å finne en balansert ME-pasienter.