Lene Frank

Jeg modsvarer LP-coach Live Landmark i dette debat-indlæg. forskersonen.no/debattinnlegg-…

We are called "the elderly." But that quiet label hides something most people rarely stop to consider. We are the last living witnesses of a world that no longer exists. Look at us and you might see gray hair, slower steps, and the patience that time teaches. But listen to our story — really listen — and you'll realize something extraordinary. We are the only generation in human history to have lived a fully analog childhood and a fully digital adulthood. That's not a small thing. That's one of the most breathtaking journeys a human being has ever been asked to make. We were born in the 1940s, 50s, and early 60s, into a world still rebuilding from the rubble of World War II. Our toys were marbles and hopscotch and card games at kitchen tables. When the streetlights flickered on, that was it — childhood adventures were over, and it was time to go home. No smartphones. No streaming. No endless scroll. We built our memories in the real world. With scraped knees and laughter echoing down streets and friendships formed face to face. In 1969, we sat in living rooms staring at black-and-white televisions as Neil Armstrong took humanity's first steps on the Moon. Hundreds of thousands of us stood in muddy fields at Woodstock believing — really believing — that music and community could reshape the future. We fell in love to vinyl records spinning on turntables. We waited days, sometimes weeks, for handwritten letters to arrive. We learned patience because information didn't come instantly. Mistakes were fixed with erasers — not a delete button. Then the world transformed. Machines that once filled entire rooms shrank to devices lighter than a paperback. We went from rotary phones and party lines to seeing the face of someone we love on the other side of the ocean — instantly, on something that fits in a pocket. We watched the birth of the personal computer. The arrival of the internet. The smartphone. Artificial intelligence. And through every single shift — we adapted. Not because it was easy. Because that's what our generation does. We also carry the weight of history in our bodies. We grew up afraid of polio and tuberculosis. We watched science defeat them. We witnessed the discovery of the structure of DNA, the decoding of the human genome, the transformation of medicine itself. We survived pandemics across decades — and kept going. Few generations have been asked to absorb so much change in a single lifetime. And through all of it, certain things never changed. We still know the joy of a cold glass of lemonade on a hot afternoon. The taste of vegetables picked straight from a garden. The value of a long conversation that unfolds slowly, without a screen interrupting it. We have celebrated births and mourned losses. Carried the stories of friends who are gone. Watched the world become something our younger selves couldn't have imagined — and found ways to belong in it anyway. We are not relics. We are living bridges between two entirely different worlds. Our memory carries something the modern world needs — proof that progress doesn't have to erase wisdom. That speed doesn't have to replace patience, kindness, or reflection. So when someone calls us elderly, we can smile. Because behind that word is something remarkable. We crossed two centuries. Witnessed eight decades of transformation. Walked from handwritten letters to artificial intelligence — and never lost our sense of what actually matters.

BBC: "ME is like having the worst flu but all the time" 'Sam, 30, was one of the attendees at the Stronger Together, a ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) Alliance symposium at Winchester Cathedral on Wednesday' bbc.com/news/articles/…

I’ve spent the past weeks talking to #ME patients and carers in Wales. There is a spectrum of severity, but there are thousands in dark rooms across the country, unable to walk or talk. Tomos is one of them. Watch/listen/read on BBC Wales news today ⬇️ bbc.co.uk/news/articles/…

Our son loved the outdoors – invisible illness means he now can't walk or talk bbc.in/4sxUCVW

Blood, Sex and Inflammation: Did the IMPACC Study Uncover Core Issues in Long COVID and ME/CFS? (Is the blood just not getting through?)#MECFS #longCOVID healthrising.org/blog/2026/03/0…

"This scenario can explain so much. These findings suggest that even before people with ME/CFS or long COVID begin to exert themselves, they’re already behind the eight ball. Their blood vessels are not functioning properly (endothelial dysfunction); narrowed, jagged, debris ridden capillaries are preventing oxygenated red blood cells from getting to the tissues; fragile, stiffened, deformed, ATP-deficient oxygen, grabby red blood cells (see a recent Polish study) with low haptoglobin levels are getting broken up, and leaking toxic materials into the capillaries, and the autonomic nervous system responsible for moving the blood around has gone wonky. Is it any wonder that the system goes bananas when it’s asked to exert itself?"

A new study finds that 46% of people with ME/CFS were secretly infected with one of these two pathogens...🧵

@VibekeVind @BosseStine @RLundNielsen Utroligt, at ME står samme sted siden V82 i 2019. ME, som FL, fylder ikke hos læger i DK, som blot er en henvisning. ME fylder hos politikere, men desværre kun teori, at Folketinget har det sidste ord. Den nægtende udførelse, af V82, beviste, at magten reelt ligger et andet sted.

@LeneFrank @BosseStine @RLundNielsen Det tror jeg ikke Egebart gør. ME-sagen betyder intet - her kan alle med autoritet gøre lige hvad der passer dem. Alle normale regler er sat ud af drift. Desværre kan de færreste gennemskue hvad FL egentlig går ud på.

Jeg har fået et skulderklap, som jeg ikke lige havde set komme 👏 Jeg er blevet udvalgt som den næstmest indflydelsesrige sundhedspolitiker i Europa. Det er jeg faktisk både stolt og dybt taknemmelig over. For bare to år siden havde jeg aldrig været folkevalgt. Jeg gik blandt andet til valg på, at EU skal spille en større rolle på sundhedsområdet – selvom mange mente, at sundhed udelukkende er et nationalt anliggende. Det er det også delvist. Men der er så meget, vi kan gøre bedre, når vi gør det sammen: dele viden og ekspertise, udvikle medicin og forskning i fællesskab og samle behandlinger – ikke mindst for patienter med sjældne sygdomme, som alt for ofte er for få i hvert enkelt land. Netop her bliver personlig medicin og genterapi afgørende. Medicin, der passer til det enkelte menneske – og ikke omvendt – er næste generation af behandling. Det gælder både sjældne sygdomme og sygdomme, der rammer mange. Derfor er det også et område, hvor både store medicinalvirksomheder og små biotekfirmaer investerer massivt. Og det er et område, hvor Europa skal være helt i front. Derfor søgte jeg sundhedsudvalget – og blev lidt overraskende også næstformand. Halvandet år senere har jeg arbejdet målrettet for at styrke det europæiske sundhedssamarbejde, og det betyder meget, at indsatsen bliver anerkendt. For der er stadig meget at kæmpe for. I efteråret forhandlede vi pharma-pakken i Europa-Parlamentet. Det er afgørende arbejde. For hvis vi vil sikre patienter adgang til ny og livsvigtig medicin, skal vi både fastholde innovation og produktion i Europa – og samtidig sikre adgang, leveringssikkerhed og færre medicinmangler. Europa må ikke ende i samme situation som tech-industrien. Vi skal bruge vores life science-styrkeposition – ellers mister vi den. Og arbejdet stopper ikke her. Nu venter forhandlinger om både Biotech Act og European Competitiveness Fund i sundhedsudvalget. Begge er helt centrale, hvis vi skal fastholde og udvikle stærke sundheds- og life science-miljøer i Europa – til gavn for patienter, arbejdspladser og vores fælles modstandskraft. Sundhed bliver alt for ofte tænkt nationalt. Men hvis vi for alvor vil løfte kvaliteten, må vi tænke på tværs af grænser – uanset om det handler om sjældne sygdomme, kræft, diabetes eller antibiotikaresistens. Det er sådan, vi sikrer de bedste behandlinger for patienter i hele Europa – også i Danmark. Jeg lover at knokle videre. De, der kender mig, ved godt, at lister som denne ikke betyder alverden for mig. Men når de nu bliver lavet, er det selvfølgelig dejligt at være med. Tak for anerkendelsen og opbakningen. Tak til mit dygtige og altid utrættelige team. Tak til hele det stærke miljø omkring sjældne sygdomme i Danmark og i Europa – forskere, patienter, pårørende og organisationer – som hver dag minder mig om, hvorfor det her arbejde betyder noget. Og tak til min datter, som på trods af selv at være ramt af en sjælden diagnose, altid er en super sparringspartner, og minder mig om hvem dette arbejde handler om: patienterne.❤️ #dkpol #EP #dkmedier

@VibekeVind @BosseStine @RLundNielsen Pyh ..overvejede ikke at stemme d. 24. marts pga tillidstab. SST's direktør må da hænge i en tynd tråd ? Der er da før fyret direktører for mindre🤔 Og uvidenhed er ikke en acceptabel undskyldning på den post 🧐 Håber ikke - at valget medfører manglende viden om ME hos nye folk.

@LeneFrank @BosseStine @RLundNielsen Heldigvis besindede sundhedsudvalget sig, så beretningen om at V82 er opfyldt blev taget af bordet. Det var også helt i skoven! Nu må vi se hvem der bliver minister og sundhedsordførere efter valget.

@VibekeVind @BosseStine Ja, tak til Stine Bosse👍-og til dig Vibeke og Erica for debatindlægget👍 Det er meget alvorligt, at SST, fører Folketingets Sundhedsudvalg bag lyset ved at lade Per Fink styre vidensafdækningen, som netop skulle have været uvildig @RLundNielsen Læs også: sundhedspolitisktidsskrift.dk/debat/11187-ef…

@BosseStine Tak for din indsats ❤️ Håber det også lykkes at få indført internationale tilstande på ME- området. Det her er ikke DK værdigt. sundhedspolitisktidsskrift.dk/debat/11068-me… Funktionel lidelse med lokale danske koder, der opsluger WHO-koder/sygdomme, er en farlig konstruktion. Den bør standses.

@VibekeVind @LiseAndersen6 Ja, SST er på glatis. Mon ikke ministeren selv er klar over dette ? Og hvad vil hun mon gøre ? Hvis en minister kommer med falske oplysninger til Folketinget bliver det ja.... meget,meget alvorligt ... også for ministeren.

@LeneFrank @LiseAndersen6 Sådan set enig, men det om LC er en myte ifølge WHO, som SST bør vide. Og så er det ret banalt, at det er injurier at anklage andre for dødstrusler uden at have bevis for det. Det er meget alvorligt, at en højtstående embedsmand gør det i en redegørelse til et ministerium.

Tak, endnu en stor undersøgelse, der kommer frem til samme resultat som andre store undersøgelser fra andre lande👍

@VibekeVind @LiseAndersen6 Egebart videregiver vel blot det, han får fra Per Fink/FL. Han er kun 47 år, så hele hans lægestudie/liv har FL været indoptaget som sandhed - selvom ikke videnskabeligt bevist. Men utroligt det har kunnet foregå blandt læger... ligeglade med evidens. Ja, det er meget Trumpsk.

@LeneFrank @LiseAndersen6 Det stod i det, han præsenterede i Sundhedsministeriet som opfølgning på ME-afdækningen. Det var også her, han påstod, at den engelske ME Forening har sendt dødstrusler til NICE, selvom det ikke er korrekt. Så ja, vi er på Trump/RFK jr. stadiet. Jeg gnider mig stadig i øjnene.

@VibekeVind @LiseAndersen6 Har han virkelig skrevet det ? 😮😖 Og ME fylder heller ikke så meget takket være FL. Så smart .... Trump ville sikkert misunde denne danske opfindelse.

@LiseAndersen6 Godt med gode undersøgelser. Dog har DK slet ikke har fanget alvoren af covid senfølger/post-vacc. Jonas Egebart er direkte i modstrid med WHO: “senfølger efter covid har fyldt meget i andre lande, men her har det ikke fyldt, fordi de blev behandlet som en funktionel lidelse”

ME/CFS isn’t a phase. It isn’t burnout. It isn’t “stress.” It’s a state. A biological shift your body does not come back from. Once the ME/CFS portion of this illness sets in, you are not dealing with fatigue. You are dealing with permanent energy impairment. Exertion becomes injury. Pushing becomes damage. This isn’t mindset. It isn’t motivation. It isn’t therapy-resistant sadness. It’s metabolic collapse. When you cross into that state, your baseline shrinks. Your world shrinks. Your capacity shrinks. And pretending it’s temporary is part of the harm. You don’t “recover” by trying harder. You manage decline. This is not drama. This is disablement.

Emotional clip from the early 90s. A woman with #MECFS and her mum talk about the impact of the illness on her life and her family. “It totally stops your life. You lose your friends, you lose your social life… I've had to give up my job… You lose everything.”

@VibekeVind @JensRingberg Ja, vildledning af Folketinget bør få alarmklokker til at ringe hos journalister. Når en ministers embedsfolk lyver for @folketinget - er der jo fare for et mistillidsvotum til ministeren. Ville være ærgerligt -da Løhde forstår ME-miseren. @billewinkel @sophieloehde @CCordsen

@JensRingberg Ja, det er vildt! (Men det er gået op for mig at magthavere også i andre sammenhænge tror de er usårlige, hvis dem det går ud over er undertrykt. Fx har SST’s direktør lige vildledt Folketinget med stor skade til følge af en sårbar patientgruppe, hvilket burde påtales fx af DR.)

Pinagtighederne vælter ud i Epstein-sagen. Her et billede af en af de vigtigste personer i britisk politik gennem 3-4 årtier - i underbukser. Med en ung kvinde. Vildt som en politisk og økonomisk elite bare har troet de var helt usårlige i Epsteins boble. telegraph.co.uk/news/2026/01/3…

Part 2 of my series on why ME/CFS & Long COVID activism in Germany has been relatively successful is online. This time, I focus on media visibility of ME/CFS and Long COVID in Germany. Let me know what you think! timo.strotmann.me/blog/2_why_me_…

@VibekeVind @sophieloehde @SSTSundhed Nej, det er uforståeligt, at SST vil sætte tilliden på spil overfor selve Folketinget. Og nej vidensindsamlingen blev ikke uafhængig. Heldigvis har vi nogle dygtige politikere i Sundhedsudvalget som nok skal gennemskue, hvad der er sket. @pederhvelplund @KirstenNormann

@LeneFrank @sophieloehde Ja, endnu et kæmpesvigt. Jeg havde dog ikke troet at @SSTSundhed ville løbe med udokumenteret sladder. Havde som minimum forventet en saglig redelig formidling. Men det var jo lige præcis derfor vidensindsamlingen skulle have været uafhængig af SST.

Dette er meget alvorligt for demokratiet: sundhedspolitisktidsskrift.dk/debat/11068-me… #sundpol #dkpol #systemsvigt #sundhed

Nicky Campbell talking about his first wife’s #MECFS on Kilroy in the early 1990s. There is no treatment, no cure, just coping as best you can, and trying to create a stress free environment. Nothing has changed.