MPS papás

Las familias de niños con enfermedad de #Sanfilippo, conocida como «alzhéimer infantil», reivindican la inclusión en el cribado neonatal y más apoyos sociales. #MPS #LISOSOMALES #ENFERMEDADESRARAS larazon.es/sociedad/crist…

EE.UU. aprueba la primera terapia de Denali para una enfermedad genética rara infantil | Salud35 #Hunter #MPS2 #LISOSOMALES #ENFERMEDADESRARAS consalud.es/salud35/intern…

Hugo tiene 18 años y convive con una enfermedad rara : #mucopolisacaridosis tipo IV, también conocida como síndrome de #Morquio . Hugo tenía 11 años cuando llego el diagnóstico. #enfermedadesraras #lisosomales #MPS carbajosanoticias.es/articulo/socie…

Acompañar a un ser querido en su final es un horror y también un privilegio. Entender cómo va a ocurrir puede paliar un poco la incertidumbre y el miedo que acompañan al proceso de la #muerte. ¿Cómo es morirse? Video de 2 min. Vivir Hasta El Final. @PaliativosTeam @secpal_

Cuando llega el diagnóstico, la información y el acompañamiento son fundamentales. La familia explica cómo la Asociación #MPS Lisosomales les ayudó a comprender la enfermedad y afrontar el proceso. #lisosomales #enfermedadesraras youtu.be/UEcwUu551Tk?is…

La Dra. Mireia del Toro explica cómo evoluciona la #mucopolisacaridosis tipo I a lo largo de la vida y la transición desde la atención pediátrica a la atención en adultos, un proceso clave en enfermedades crónicas. #lisosomales #enfermedadesraras youtu.be/MAXZrFRgW74?is…

👥 Me acompañan Isidro Manrique @uciero (enfermero de UCI y acceso vascular) y María Castell (mamá de una niña con una mucopolisacaridosis y miembro de @mps_lisosomales). ⬇️ youtu.be/HVGC1VaK8DE

Marta Cienfuegos, madre de una joven con síndrome de Sanfilippo: "Es un alzheimer y una ELA juntas en un niño" ver.cope.es/bmrhw2

Es #DiaInternacionalDeLaMujer #InternationalWomensDay @FCERMIMujeres reclama en el #8M un acceso real y efectivo a la #justicia para las mujeres y niñas con #discapacidad. Participa en las manifestaciones💪‼️ Lee y comparte el manifiesto y vídeo de las mujeres con #discapacidad para el #8M2026👇💜 fundacioncermimujeres.es/entries/manifi…

La Fundación CERMI Mujeres reclama en el 8M un acceso real y efectivo a la justicia para las mujeres y niñas con discapacidad diario.cermi.es/entry/la-funda…

La Enfermedad de Fabry exige la coordinación entre pacientes, familias y profesionales. Con Raras 24/7 @Chiesi_es reconoce la implicación de tod@s aquell@s que saben que el compromiso no se detienen nunca.

Las #enfermedadesraras —entre ellas, las #lisosomales— siguen necesitando recursos, equidad en el tratamiento y más compromiso institucional. Invertir en investigación es avanzar en diagnóstico, en terapias y en calidad de vida 💜 Hoy es el día🙋🏻 "Si no nos ven no existimos"

Es #DíaMundialEnfermedadesRara #RareDiseaseDay Celebremos, …no la enfermedad, sino las ganas de vencerla, de investigar, …de vivir ‼️💪💚💜 Lo hemos dicho mucho: la “rara” es la enfermedad, no quienes la tienen, …personas y familias, con mucha gana de tirar “pa’lante”🤗 Seguimos un #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras mas para hacerlas visibles y luchar por la cura🤗💪🔬

Este 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde @Chiesi_es destacamos la labor de pacientes, familias y profesionales. Con Raras 24/7 reforzamos nuestro compromiso con la concienciación y el avance en enfermedades raras.

Marta Sánchez, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos: "El reconocimiento tendría que ser también para las familias" #enfermedadesraras diariocordoba.com/cordoba-ciudad… a través de @cordoba

"Rare does not mean insignificant" via @EurekAlert! #MPS #rarediseases @uniaktuell eurekalert.org/news-releases/…

Muere la médica Mercé Pineda, referente en Neuropediatría #lisosomales #enfermedadesraras redaccionmedica.com/secciones/pedi…

In Memoriam: Dra. Mercè Pineda. La mirada experta que transformó la atención de los errores congénitos del metabolismo aecom.com.es/dra_merce_pine…

MPS Lisosomales participa en la Jornada del #DíaMundialdelasEnfermedadesMinoritarias en el Hospital Germans Trias i Pujol "Caminant junts desde la recerca cap a la clínica” @hgermanstrias mpslisosomales.org/noticias/mps-l…

La Jornada del #DiaMundialMalaltiesMinoritàries de l'@hgermanstrias i l'IGTP està en marxa Un espai de reflexió i diàleg orientat a impulsar la recerca, l'atenció integral i la coordinació entre les diferents especialistes implicades 👩🏻‍⚕️🔬