むらちゃん

@phoenix_MXpower アドバイスありがとうございます！ 参考にさせていただきます。

@MU0lf7 病歴やがて30年です。 医者じゃ無いので体験談しか言えませんが、とにかく医者は選ばなきゃダメです。 医者選びは自分の責任と思ってやってきました。

潰瘍性大腸炎と診断されました。 同じ病気の方はアドバイスお願いします。

@tomomo_uc そんな悪い先生がいるんですか！ 参考にさせていただきます。 ありがとうございます！

@MU0lf7 製薬会社の手先みたいな先生が多いから気をつけてくださいね😉 製薬会社のために必要のない薬をやたらと勧めてきます 私も一回何十万円もする生物学的製剤を勧められたことがあります 高いだけで効果のない副作用だらけの薬勧められてる患者がたくさんいます。副作用で大腸全摘になった方何人もいます

@0osakanejiya アドバイスありがとうございます！ 参考にさせていただきます。

@MU0lf7 子供が2年前、潰瘍性大腸炎と診断されました。 自分の体質に合う薬を見つけるのが大変だと思いますが、今は薬の種類も増えているようですよ。

@ExpressGinga81 はじめまして！ アドバイスありがとうございます 頑張ります！

@MU0lf7 はじめまして。 治らない、はお医者さんの医療における定義で潰瘍性大腸炎は落ち着けば寛解期というのになりその間は下痢は酷いままですが殆ど普通の生活に戻る人も多いです 幸い私は寛解期10年ほど続けられてて先生に内緒ですがお酒も飲めてて辛いのも食べれてます(^^ゞ 病は気から。まずは慌てず。

@poponta_2012 本当に丁寧にありがとうございます！ これから本を読んで調べてみます

今後の治療は症状によって大きく変わってきますので、ご案内申し上げた解説書のうち、1冊をご一読ください。 全大腸型のUCの場合は、寛解維持と大腸がんリスク評価のために年1回〜2年に1回程度の大腸内視鏡検査が推奨されています。 一定程度以上の症状のUCの治療では医療費が高額に及ぶ可能性があるため、指定難病の「医療費助成制度」の活用が重要になります。 この助成制度の新規申請や更新時に提出する診断書（臨床調査個人票）には、内視鏡検査による評価の記載が求められています。 したがって、全大腸炎型のように炎症範囲が広い場合や、適切な重症度判定が必要な場合は、内視鏡検査を適切に実施でき、制度にも精通したIBD専門医のもとで継続的な治療を受けることが、スムーズな助成利用と安心な療養につながります。 どうか、お大事になさってください。

@tattsu2023 完治しないって言われた時はびっくりしました。 参考にさせていただきます！

@MU0lf7 私も難病？って感じでしたが、今は慣れました。3年半ぐらいです。 ただ、人によって結構、具合が違うみたいなので、自分にあった先生と自分にあった治療と生活をするのが、良いと思います。 病気になって、頑張りすぎの抑止が出来るようになりました。

@zzr1100c2richy @rokko28001681 丁寧にありがとうございます！ 頑張ります

@MU0lf7 @rokko28001681 手術は最終手段で、その前に薬で治療ができます。 今は新薬もあって、症状によって選択できる薬の幅が広くなったので、先生と相談しながら対策すると良いと思います。

@rokko28001681 怖い病気ですね これから頑張ります！

@MU0lf7 この病気は重いと大腸を全摘したり、人工肛門になったりするらしいです。

@herouc2 勉強になります。 これから頑張ります！

@MU0lf7 先ずは専門医の治療に従って治療する。 長い治療期間がかかることを認識しておく。僕は25年なります。 治癒したようにみえても、再び症状がでる(再燃)があらので、安心しない。 困った事があってドクターに相談できない時はXを使う。 個人差のある疾患なので、他人の病状をそのまま自分に当てはめない

@poponta_2012 詳しく教えて頂きありがとうございます。 これから頑張ります

はじめまして。 私も潰瘍性大腸炎＝UC の患者です。 IBDの患者グループが各地に存在していますから、お住まいの地域に存在しているか、ご確認になってください。（休眠中のグループもけっこうあります）。 次の本を読むと、IBDの概要がわかります。 気に入ったほうを、是非とも、ご一読ください。 1）『新版 潰瘍性大腸炎・クローン病がよくわかる本（健康ライブラリーイラスト版）』（渡辺守監修，講談社，2019） ・クローン病も含むIBD全般の概説書で、原因、症状、治療法がイラストで分かりやすく解説されています。 2）『患者数日本一の名医が教える 潰瘍性大腸炎の本』（吉村直樹，三雲社，2020） ・信頼できる専門医の知見に基づき、治療のポイントが解説されています。 UCは確かに一生の付き合いとなってしまうことの多い病気ではありますが、5-ASA製剤や生物学的製剤といった新薬での治療も現在では可能です。また各ステージに応じたステロイド剤や免疫調整剤等による治療法も確立していますから、信頼の置ける医療機関と主治医を探してください。詳しくは上記の本をお読みになってください。なお、民間療法は絶対に、NGです。 どうか、お大事になさってください。 ibdnetwork.org/assoc_list/

@YURUP615 @ibducman 勉強になります！ 情報収集頑張ります。

@MU0lf7 @ibducman 私も診断された当初はショックで自暴自棄にもなりましたが、患者会等を通して情報収集することで落ち着けました🍀 勿論、症状の軽い重い、薬の相性等、人それぞれの部分もありますが...同じ病気で総理大臣務めた方もいると思えば、何とでもなりそうだと思ってます😂 まずは情報収集が良いと思います

@YURUP615 @ibducman 先生に完治はしない病気だと言われて頭が真っ白になりました。 ありがとうございます。これから頑張ります！

@MU0lf7 @ibducman 最初は難病と言う響きでショック大きいかもしれませんが、ちょっと気を付けて病気と上手く付き合えれば、普通の生活送れますよ👍️