Miah Flowers

Liebe Kolleg*innen, ein Mensch, der mit #PostCOVID Diagnose, #POTs, #PEM #MECFS und verschlechterten Zustand nach mobilisierender #Reha Ängste äußert, nie wieder gesund zu werden, hat keine Angststörung. Er hat eine der Situation angemessene Real-Angst. #MedTwitter

@pinakooklada pg is rel. easy kann aber emotional schwierig sein je nach begtachtende person. unbedingt alls an diagnosen und so von vertrauensvollen ärzt*inne zusätzlihc mit einreichen. und evtl beraten lassen. und selbst bei pg 1 kannst du hilfe bekommen auch wenns kein geld oder pflege gibt

Lohnt es sich, Pflegestufe und GdB zu beantragen? Schiebe es seit einem Jahr vor mir her, weil #MECFS selten anerkannt wird.

@pinakooklada vorallem anerkennen & genauso wenig relativieren wie unseren schmerz. im rahmen d. möglichk. gemeinsam drüber sprechen. für mich und meine klappt aufmuntern nicht sondern vorallem anerkennung ihres schmerzes und ihnen im rahmen des mögl. recourcen über krnakheit geben. 💙

Wenn ihr nahe Angehörige und Pfleger habt, wie geht ihr mit deren Schmerz um, um sie aufzumuntern? Ich weiß, es ist nicht unsere Aufgabe, aber trotzdem. #mecfs

Der größte Fehler europäischer Politik war und ist, nicht auf die Menschen in #Iran zu hören

1/7 Wenn ich auf meine Vorträge zu #MECFS mitunter Reaktionen ernte, daß ich übertreiben würde, zu schwarz sehe, zu radikal denke, von einer sehr kleinen Anzahl von Menschen spreche; daß ich positiver denken müsse, nicht von so viel Düsterheit berichten solle, Ich doch bitte mehr

Guten Morgen Vergesst nicht die Revolution in Iran #JinJiyanAzadi #زن_زندگی_آزادی

Ein paar Überlegungen zu Möglichkeiten #psychischer Beeinflussung, also zur #Psychosomatik, von somatischen, hier speziell #neurologischen Erkrankungen, an den Beispielen #MECFS und #Migräne. Ein 🧵. 1/

Die zitierte australische Studie zeigt erneut, dass postvirale Syndrome genauso nach anderen Infektionen auftreten. Deswegen macht die Beschränkung auf LC auch wenig Sinn. Wer daraus jedoch schlussfolgert, es gibt kein LC, hat die Studie nicht verstanden. berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

@misshealing7 2-3 times for therapy appointments and to get food donations but just because of my wheelchair and everytime with lots of pem and crashes. dont have adequate help so i have no other option.

@StieglerThomas nachts prächtiger von außen, aber blick auf arno schon schön. empfehlen kann ich nachts san miniato al monte, da hat man fantast. blick auf florenz. schönster ort. oder von fiesole runter blickend.

Ein paar Dinge möchte ich in meinem Leben noch machen. Eines davon ist, Nachts über die Ponte Vecchio zu spazieren. Das stelle ich mir schön vor. Habt ihr das schon einmal gemacht? #Florenz

1/1 Neue Zusammenfassung aller relevanten Studien und Fachberichte zu u.a. ME/CFS, Long/Post Covid, postviralen Syndromen mit Servicetweets zu Auswertungsbögen, Hilfestellung bei Anträgen usw. Dient hier als Standardantwort und erste Anlaufstelle mit ständiger Aktualisierung:

@Dermatophyt stühle mit und ohne armlehnen die hohes gewicht aushalten!!! und genügend abstand zwischen den stühlen, platz für rollis damit man nicht doof im weg steht. Licht nicht zu grell, möglichkeit bei angst woanders warten zu können

@anja_welten ja. und is nie wieder weg gegangen. in anfangszeit dennoch zu viel gemacht und somit progres. verschlechtert. betrifft bei mir auch nciht nur den ruhepuls sondern auch bei kleinen Betätig. gings/gehts abnormal in höhe. nun post.cov./ME/CFS seit 19 monaten

Ich frage Menschen NICHT nach den Pronomen. Wieso nicht und was stattdessen im thread 🧵 ⬇️ Ich sehe häufig in Leitfäden, insbesondere an Hochschulen, den Praxistipp Menschen nach Pronomen zu fragen. Ich sehe das äußerst kritisch. Warum? 1/9

@RorPreston setting timers/times how long to expect the meeting to go, chekcing in after a time, laying down/elevated feet, closing eyes while talking. dimmig lights, not more then a certain amount of people, people need to come to my place, medication

Request for ideas: Has anyone found anything that reduces the drainingness (maybe not a word...) of social interaction? It's one of the biggest PEM triggers for me. Thank you 🙏 #mecfs #pwme #longcovid #pwlc

Es muss eine Regelung dazu geben, wie e-roller geparkt werden. Sie sind wirklich eine Gefährdung für Blinde, für Alte, für uns alle irgendwann. Und rücksichtsvolles Parken ist doch relativ einfach.