Bine Milchkaffee

Anlässlich des Severe ME Awareness Days am 8. August gedenken wir all den Verstorbenen. Ruhet in Frieden 🖤

@FrauXausNRW Noch einmal, dann ist Schluss. Oder aber gar nicht mehr. Oder sie wird jedes mal durchsucht bevor sie geht. Andere Möglichkeiten fallen mir gerade nicht ein.

@FrauXausNRW Kommt mir bekannt vor. Ich wurde zwar nicht bestohlen aber ständig belogen (als Kind) und es war im total offensichtlich. Mir war es egal. Bestohlen zu werden ist natürlich ne ganz andere Nummer. Am Ende muss es deine Tochter entscheiden... sie kann mit dem Mädchen reden...

Heute kam meine Tochter aus der Schule und sagte „ich muss dir was schlimmes erzählen“ Am Wochenende war eine Freundin der Tochter zu Besuch, sie gehen in eine Klasse. Im Schwimmunterricht ist besagter Freundin ein Pott Schleim aus der Tasche gefallen, meine Tochter erkannte ihn als ihren und sagte „der sieht aus wie meiner“ die Freundin antwortete „ne, den habe ich am Wochenende in der Stadt gekauft“ (Meine Tochter hielt das für unwahrscheinlich, denn es war ein WeihnachtsSchleim aus ihrem Adventskalender) Zuhause nach gesehen, war er nicht mehr da, was aber auch an der Unordnung meiner Tochter hätte liegen können… Ich hakte bei der Mama nach, ob die Tochter ihn eventuell beim Spielen versehentlich eingesteckt hat, ich wusste es nicht besser zu formulieren. Kurze Zeit später bekam ich die Antwort „klar X hat ihn uns gestern Abend gezeigt, Y hat ihr den ausgeliehen“ ich erwiderte, dass meine Tochter nichts vom ausleihen wusste. (Es gab schon 3 solche Vorfälle bei anderen Familien, aber ich wollte das so pauschal jetzt nicht unterstellen) Sie war vorhin kurz da und hat sich weinend entschuldigt, sie hat Ärger bekommen. Das Mädchen fällt leider regelmäßig mit „erfunden Geschichten“ auf und hat eine extreme Anspruchshaltung an meine Tochter. Jetzt zur eigentlichen Frage, meine Tochter möchte ungern belogen und „bestohlen“ werden. Wie geht man mit so einer Situation jetzt um, gibt es da einen „Fahrplan“ ?

Hallo ihr Lieben, 💖 die #LiegendDemos haben dieses Jahr schon über 150 Berichterstattungen erreicht! 🚀 Wir haben den gesamten ÖRR (ARD, ZDF, fast alle dritten Programme, Radiosender), SZ, FAZ, DIE ZEIT, SPIEGEL, STERN, WELT, Influencer, uvm erreicht.

Manchmal wünsche ich mir einfach, ich dürfte in Ruhe krank sein. Das wir in Ruhe krank sein dürfen, bis uns jemand eine Lösung liefert. Nicht kämpfen müssen. Nicht erklären müssen. Nicht ständig versuchen müssen, sichtbar zu machen, was man von außen nicht sieht. Und trotzdem sitze ich hier - zwei Tage nach der #LiegendDemo - in einem etwas desolaten Zustand und denke schon wieder darüber nach, wie wir die Menschen erreichen können, die bis heute noch nie von ME/CFS gehört haben. Wie laut muss man werden, wenn man eigentlich kaum Kraft zum Sprechen hat? Chronische Krankheiten sind scheiße. Unsichtbare chronische Krankheiten sind keinen Deut besser — auch wenn viele glauben, dass „nicht sichtbar“ irgendwie leichter bedeutet. ME/CFS verschwindet nicht, nur weil man es nicht sieht. Und wir verschwinden auch nicht. Heute ist #MECFSAwarenessDay Der 12. Mai wurde nicht zufällig gewählt: Es ist der Geburtstag von Florence Nightingale, die nach einer Infektion selbst jahrzehntelang schwer krank und ans Bett gebunden war. Viele sehen in ihrer Geschichte Parallelen zu dem, was Menschen mit ME/CFS bis heute erleben. Wahrscheinlich hatte die ME/CFS - warum wissen wir bis heute eigentlich überhaupt nichts darüber? Der eigentliche Punkt ist… Wir wollen nicht bewundert werden, weil wir trotz Krankheit kämpfen. Wir wollen, dass endlich verstanden wird, warum wir überhaupt kämpfen müssen. Wir wollen, dass die Ignoranz ein Ende hat und nicht noch mehr junge Menschen den Freitod wählen müssen, weil #MECFS noch weitere Jahre ignoriert wird.

@HagarDer @AnwaltUlbrich Hat bei mir leider nichts gebracht. 3x Moderna bekommen. Nach dem 2. Mal war mein Immunsystem schon am Arsch. Heute muss ich dauerhaft Antihistaminika, Pentoxyfyllin usw. Nehmen sonst wäre ich gar nicht lebensfähig 🥹

@AnwaltUlbrich Danke! Ich habe mit jemandem gesprochen, der sich 5x mit Mod. hat 💉lassen (& keine Nebenw. o. Folgeschäden hat). Er sagte, dass damals bewusst vom AG (DRK) Mod. verabreicht wurde, da das der "sicherste Impfstoff" sei. Es hätte für DRK-Angestellte eine "eigene Impfstraße" gegeben

Heute knüpfen wir uns mal Moderna vor und was von den 93 Prozent Wirksamkeit am Ende des Tages der eigenen Wirksamkeitsstudie übrig blieb - nämlich NICHTS nejm.org/doi/full/10.10… 1. Moderna sagte: 93 % Wirksamkeit. Die eigenen Daten am Ende der Studie sagten etwas anderes. Fünf Jahre lang hat niemand darüber geredet. 2. Am Ende der verblindeten Phase ließen sich 27.109 von 29.362 Teilnehmern PCR-testen (Participant-Decision Visit, PDV). Ergebnis: Placebo: 157 positiv Vakzine: 153 positiv Steht in Tabelle 28 des Supplements. Nicht im Abstract. Nicht in der Pressemitteilung. 3. Die offizielle Erklärung lautet: „Die Wirkung hat nachgelassen." Gut. Dann nehmen wir sie beim Wort. 4. Wenn der Schutz vor Infektion am Studienende bereits bei Null lag, dann fußte – jede Einrichtungsbezogene Nachweispflicht, - die Duldungspflicht – jedes „3G", – jedes „Du steckst niemanden mehr an", – jede Entlassung wegen fehlender Impfung auf einem Effekt, den die Herstellerdaten zu diesem Zeitpunkt schon gar nicht mehr zeigten. 5. Und jetzt der Punkt, den fast niemand sauber trennt: Die 93 % bezogen sich auf symptomatische Erkrankung. Nicht auf Infektion. Nicht auf Übertragung. Verkauft wurde die Impfung trotzdem so: „Du bist geimpft = Du gefährdest keinen mehr." Der Maßstab der Studie indes war ein ganz anderer. 6. Das ist kein Wortspiel. Das ist der Unterschied zwischen einer Schutzimpfung, die mit Infektionsschutz und Übertragungsschutz beworben wurde und heute kleinlaut vom Hersteller als Medikament behaupet wird, das angeblich den eigenen Verlauf nach Erkrankung mit Covid19 mildere. Vom Infektionsschutz und Übertragungsschutz will Moderna in allen Zivilprozessen schon lange nichts mehr wissen. Sie tragen schon seit geraumer Zeit vor, dass der Stoff nur als Medikament zur Linderung der Erkrankung Covid19 gedacht gewesen sei. Nur dazu gab es nie klinische Studien und dafür gibt es auch keine Anhaltspunkte in den Fachinformationen und vor allem hat kein einziger Impfling eine Schutzimpfung jemals so 2021 und 2022 verstanden. Genau vor dem Hintergrund wird es ja nachgeschoben. Der Infektionsschutz und auch die Linderung schwerer Verläufe betrifft den Eigenschutz und rechtfertigt niemals irgendeine Pflicht oder irgendeinen Druck. Es war stets und ausschließlich nur der Transmissionsschutz, den aber Spikevax zu keinem Zeitpunkt bot, wie schon das Schreiben der EMA vom 18.10.2023 belegt. 7. Frage an alle, die heute über Aufarbeitung reden: Wurden Geimpfte vor der Spritze darüber aufgeklärt, dass der Effekt auf Infektion in den eigenen Studiendaten am Ende der verblindeten Phase nicht mehr nachweisbar war? Wenn nein – worauf stützte sich der „informed consent" - "die informierte Zustimmung"? 8. Für uns, die wir Impfgeschädigte vertreten, ist genau das der Kern. Menschen haben ein Risiko getragen, weil ihnen ein Nutzen versprochen wurde. Die Studiendaten des Herstellers zeigen, dass es den Nutzen in der politisch verkauften Form – Fremdschutz – nie gab und für den entscheidenden Zeitraum stets unbelegt blieb, auch bis heute. 9. Die Wirksamkeitsstudie von Moderna hat nicht gelogen. Das Supplement war öffentlich. Aber zwischen „Tabelle 28 im Anhang" und „der Schlagzeile, die jeder liest" hat sich entschieden, wie ein Land über Pflicht, Ausschluss, Kündigung und Schaden geurteilt hat. 10. Was wir verlangen: ✅ vollständige Offenlegung der PDV-Daten, inkl. Aufschlüsselung Geimpft/Ungeimpft ✅ saubere Trennung: Wirkung gegen Erkrankung ≠ Wirkung gegen Übertragung und warum es eine solche geben soll ✅ rechtliche Aufarbeitung der Maßnahmen, die auf einer Wirkungsbehauptung beruhten, die so in den Studien bei Moderna nie stand. Wer geschädigt wurde, hat ein Recht darauf, dass diese Fragen gestellt werden. Da gibt es dann an das PEI als prüfende Zulassungsbehörde und an die CHMP natürlich noch deutlich mehr Fragen, die wohl nie beantwortet werden.......

Ihr Lieben, Wir freuen uns euch heute unser Programm für die LiegendDemo in Berlin vorstellen zu können! ❤️ DAS PROGRAMM der #LiegendDemo Berlin 2026 am 09.05.26 13.00 - 16.00 Uhr vor dem Brandenburger Tor - Ostseite: Beginn der Veranstaltung 13.00 Uhr

@mecaregiver @ninawarken @DoroBaer @BMG_Bund @Karl_Lauterbach Ja, damit sind auch eher die mild Betroffenen gemeint. Da gibt es wirklich große Unterschiede, was ja auch logisch ist.

Was ich nicht mehr hören kann: „#MEcfs Patienten sehen nicht krank aus.“ Die Realität: Schwerst an #MyalgicEncephalomyeltis Erkrankte sehen aus wie der lebendige Tod!

🔸️Schirmherrschaft #LiegendDemo 2026 🔸️ Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (@Karl_Lauterbach), Schirmherr der #LiegendDemo 2026. Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen.

Guten Morgen ihr Lieben ❣️ Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du dabei sein? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏

@FrauXausNRW @incandescentgl0 Ja, hab mir trotzdem im Skiurlaub Corona geholt. Da war die Inszidenz auch niedrig 🤷‍♀️

Ja weiß ich selber - ich habe ja auch überhaupt nichts von Corona geschrieben und habe es auch tatsächlich genauso gemeint. Trotzdem hab ich überhaupt gar kein Bock das ständig überall alle krank sind egal was sie haben ich will’s halt nicht. Aktuell ist die Inzidenz ja extrem niedrig. Wenn man den Zahlen glauben, darf niedriger als jemals zuvor.

Seit heute fehlt die halbe Klasse meiner Tochter wegen Krankheit … hab ich vermisst. Nicht 🫠

@pausedME Geht mir grad seit 7 Wochen so. 1. Woche Krankengeld grad. Ich drücke dich. Da wir es bereits 1x geschafft haben, werden wir es wieder schaffen zurück zu kehren 🫶 Gute Besserung mein Lieber

I once lay in bed thinking: if I ever made it back from the worst of #MECFS, just seeing the sky again would change me forever. Now I’ve been out of work for two weeks and I’m stressed and spiraling. Funny how fast survival turns back into pressure. Welcome back, Martin.

🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt + eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen + ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm

@GamerPhilDoc @MaryMitsh @MatthiasHauer @DoroBaer @bmftr_bund Und das Stress jede Krankheit verschlimmert, ist nichts neues und muss nicht erforscht werden. Wenn deine Mastzellen durch die Instabilität HWS ständig getriggert wird, hast du Dauerstress.

@MaryMitsh @MatthiasHauer @DoroBaer @bmftr_bund Der biopsychosoziale PCS-Ansatz ist immunologisch zwingend. T-Zell-Erschöpfung erforsche ich nicht mit bröckelnder Förderstruktur. Deutschland braucht endlich stabile Karriereperspektiven für Mediziner.

Es geht um Deutungshoheit UND Fördergelder der Dekade! Psychosomatisierung und Medical Gaslighting neu verpackt. Die Geschichte darf sich nicht wiederholen. Keine Fördergelder für biopsychosoziale Ansätze! @MatthiasHauer @DoroBaer @bmftr_bund dgppn.de/presse/pressem…

@GamerPhilDoc @MaryMitsh @MatthiasHauer @DoroBaer @bmftr_bund Es sollte mal lieber die Instabilität der Halswirbelsäule in den Blick genommen werden. Die aktuellen Ergebnisse der MRTs von schwerst Betroffenen zeigt ja strukturelle Verkleinerungen in dem Bereich. Da kann mir doch keiner erzählen, dass das keine Rolle spielt.

@BMG_Bund Schauen Sie sich mal die Recherchen der Journalisten an. Da bekommen Sie Ihre fehlenden 20 Milliarden, die alleine von Abrechnungsbetrug entstehen. Anstatt den Arbeitnehmern in die Tasche zu greifen sollten erstmal die Betrüger zur Strecke bringen.

Die GKV-Reform ist nun in der Ressortabstimmung: Heißt: Die Ministerien der Regierung und das Kanzleramt tauschen sich zu den Vorschlägen des Bundesgesundheitsministeriums aus.

@MaryMitsh Gruselig

Gruselig….. schon seit Jahren versuchen psychosomatische Fachgesellschaften Einfluss zu nehmen… biomedizinische Evidenz zu pathologischen Vorgängen wird dabei meist ignoriert. Quelle (2024, ab S.28): dgppn.de/_Resources/Per…

@SchiefferDr @DrCWerner Ich habe mal drauf hingewiesen, dass die Überstreckung der HWS bei einer Beatmung auch problematisch sein kann. Insbesondere mit EDS.

Aufruf zur Teilnahme: Anästhesie bei ME/CFS - Online-Fragebogen von der Uni Regensburg / Anästhesie. Gerne teilnehmen und weiterleiten. Vielen Dank.

@FrauXausNRW Köln könnte ich dir anbieten 🫶☺️

Möchte jemand von euch mit zur liegenddemo nach Essen kommen? Also als Foto natürlich? Schreibt mir gern … 🦋

@MemorialME @Arizona10238417 Irgendwie komme ich nicht in die Chats rein. Wenn du magst, schreib mir gern auf liegenddemokoeln@gmail.com

@MilchkaffeeB @Arizona10238417 PN müsste funktionieren, hab dir geschrieben

Wann hat man vor den Kindern und Erwachsenen flächendeckend zu helfen? Bitte schaut genau hin #MECFS instagram.com/reel/DWzfWukDV…