NichtGenesenKids

Wenn ein Referat eines 13 jährigen betroffenen Schülers in weniger als 12 Minuten die komplexe Erkrankung ME /CFS so erklärt, dass es jeder verstehen kann, dann schöpfen wir Hoffnung, dass irgendwann JEDER Mensch ME/CFS kennt. nichtgenesenkids.de/2024/09/15/ref…

Nach einer jüngsten Fortbildung zu #MECFS bekam ich eine in mehrfacher Hinsicht erfreuliche Rückmeldung: „Wir werden uns nun vermehrt um #PEM-Patient*innen kümmern, für sie müssen Versorgungsstrukturen geschaffen werden.“ #MEAwarenessHour

@U2Fight_World @AnilvanderZee Thank you so much. 🫶

🎉 Heureka! We’ve uploaded all videos from the #UniteToFight2024 conference! Thanks to everyone involved, especially to @AnilvanderZee for his amazing help in editing the videos! 🫶 Check out the full playlist here and follow our channel: 📺 @UniteToFight2024" target="_blank" rel="nofollow noopener">youtube.com/@UniteToFight2…

@HansOttoWagner1 @ProfSchieffer Wir haben täglich 2-7 Neuanfragen von betroffenen Familien. Erst letzte Woche kam wieder eine Familie nach Empfehlung durch eine Hausarztpraxis zu uns. O Ton des Arztes: ich kann nicht helfen, gehen sie zu NichtGenesenKids...Symptombehandlung ist jedoch möglich!

@ProfSchieffer Die hausärztlichen Praxen versorgen nahezu 90 % aller #LongCovid -Patienten. Seit Omikron kommen praktisch kaum noch neue hinzu. Insgesamt finden sich pro Praxis im Durchschnitt maximal 2-5 LC-Patienten. Symptomatische Therapie ist da führend. Die Spontalheilungsrate ist hoch.

Das hat eine aktuelle Studie der Charité, nach der #LongCovid noch 2 Jahre nach Infektion Fortbestand hat und wenig Patienten genesen, sondern ganz im Gegenteil, viele chronofizieren und #MECFS entwickeln, aber ganz anders belegt! Sie dürfen Wunschdenken nicht mit evidenzbasierten Wissen vermischen! Wir alle wünschten es wäre anders, ist es aber nicht! Fragen Sie doch ab und zu mal Patientenorganisationen, die 28 Tsd. Patienten koordinieren und die Erfahrungsberichte jeden Tag leidlich hören müssen. Die Erfahrungswerte, hausärztliche Praxen versorgen 90% der Patienten, dazu würden wir Ihnen gerne ein ganzes Buch an Aussagen von Hausärzten zusenden, die Ihre Aussage der Versorgung sofort entkräften! Hören sie auf mit der Augenwischerei, schauen Sie auf unsere Seite instagram.com/nichtgenesen?i… wir laden täglich neue Patienten, auch in 2024, auch nach Omikron hoch. Lassen Sie sich doch bitte das nächste Mal zum Runden Tisch von Karl Lauterbach einladen, da wurden die Dinge der Hauärzteversorgung ganz anders diskutiert, als Sie sie hier beschreiben. Vielleicht können wir uns in Würzburg zum 58. Kongress der DEGAM mal austauschen. Bis dahin bleiben Sie gesund!

Direkt zum Referat geht es hier: youtu.be/iilcOC4jPIc?fe… #MECFS

Wenn ein Referat eines 13 jährigen betroffenen Schülers in weniger als 12 Minuten die komplexe Erkrankung ME /CFS so erklärt, dass es jeder verstehen kann, dann schöpfen wir Hoffnung, dass irgendwann JEDER Mensch ME/CFS kennt. nichtgenesenkids.de/2024/09/15/ref…

@martinruecker Ja, gibt es. In Bayern werden alle Schulberatungsstellen und Schulpsychologen sowie weitere Beteiligte der Bildungsträger sukzessive geschult.

Interessant. In Rheinland-Pfalz organisiert die Landesregierung Info-Veranstaltung für Schulpersonal zum Umgang mit #LongCovid erkrankten Kindern und mit #PEM - gibt es Ähnliches auch anderswo?

Danke @janboehm für diesen Beitrag! Die jahrzehntelange nicht- und falsch-Versorgung #MECFS Betroffener, med. #Gaslighting, missbräuchlicher Umgang mit F-Diagnosen ist skandalös: Tagtäglich in unserem Gesundheitssystem- in unseren Praxen, Ambulanzen, in Forschung: #Frauenticket

.@zdfmagazin hat einen ziemlichen Bahö ausgelöst. Natürlich sollten Satiresendungen nicht der Platz sein, wo komplexe medizinische Probleme thematisiert werden. Jedoch: dort wo es notwendig wäre, auf Fachkongressen und in der Ausbildung, passiert das bei ME/CFS nicht. 1/6

Wir ziehen das #Frauenticket für pflegende Mütter #MECFS erkrankter Kids. Während wir uns für Forschung und Versorgung einsetzen, bleiben wir Mütter oft selbst auf der Strecke. ALLE müssen hinsehen u. aufklären, forschen. Mehr Infos: nichtgenesenkids.de Danke @janboehm

Sehr gut recherchiert und auf den Punkt! Chronisch krank, aber niemand glaubt dir - ZDFmediathek @janboehm zdf.de/comedy/zdf-mag…

Im Gespräch mit unserem Vizekanzler und Wirtschaftsminister Robert Habeck. Mehr Infos zum Gesprächsverlauf erfahrt ihr hier ⬇️ instagram.com/p/C-xFJJZMSKd/…

Nochmal und nochmal und immer wieder, stimmt ab und gebt den NichtGenesen-Kids eine Stimme. Transportiert unser aller Anliegen in die Öffentlichkeit. @bildderfrau docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

Seit heute ist die Long-COVID-Richtlinie (#LongCovRL) des Gemeinsamen Bundesausschusses (@GBABerlin), die auch die Versorgung bei #MECFS anderer Ursache und #PostVac einschließt, in Kraft. Für Väter betroffener Kinder zum heutigen #Vatertag vielleicht ein kleiner Lichtblick!?

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Wir werden von Teilen der Politik und der Ärzteschaft hängen gelassen! Es braucht endlich eine Kraftanstrengung aller Verantwortlichen, um die Versorgung zu verbessern und die Forschung voranzubringen. #LongCovidAwarenesDay #NichtGenesen

🧵1-8 Nachdem wir uns nun einen Tag lang von den Strapazen des #LongCovidAwarenessDay erholt haben, folgt nun für alle die nicht live dabei sein konnten, eine Zusammenfassung zu der von Politikern gut besuchten Veranstaltung. Alle weiteren Informationen, entnehmt ihr den Bildern.