Pequeños Superhéroes

Aleix es un niño con una enfermedad muy rara llamada Miopatía Miotubular. Esta historia cuenta el día a día de nuestra familia narrada por su hermana Júlia. Queremos dar visibilidad a todas las familias que luchan por la felicidad de sus hijos. youtube.com/watch?v=vJ0MH6…

El proper 3 de juny és el 20è aniversari de la @InfoFecamm. Veniu a celebrar-ho al CaixaForum de Barcelona!

💚🩷💙 En el #𝗗í𝗮𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗱𝗲𝗹𝗮𝘀𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, desde #Share4Rare reivindicamos la investigación colaborativa como vehículo indispensable para avanzar en su conocimiento. 🌐 share4rare.org/es #RareDiseaseDay #ShowYourColours 1/4👇

El @RCDEspanyol es suma al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries! El proper partit davant la SD Huesca arrencarà amb una foto de l'onze inicial de l'Espanyol amb un grup de nens i nenes de la FECAMM. patient73.org/news/65e05c22e…

29/02, dia de les malalties minoritàries. Ens trobareu aquest matí participant a la jornada organitzada per la @plataformamm .

@myotubulartrust ❤️ Thank you! You are our inspiration and example to follow❤️

📲Bon dia i som-hi! La tecnologia al servei de les persones per fer la vida més inclusiva. @MWCHub #MWC2024

Os invitamos a sumaros a esta noble causa, adquiriendo nuestro calendario para que podamos seguir contribuyendo a la investigación de las Miopatías Centronucleares (CNM). Desde Pequeños Superhéroes os deseamos una Feliz Navidad y un próspero 2024.

Fruto del esfuerzo y la dedicación de las familias de la asociación, otro año más, os presentamos el calendario solidario 2024, esta vez enfocado en la inclusión.

@PSuperherois @SJDbarcelona_es Es un gran honor poder colaborar con la Dra.Molera y su investigación

Porque los calendarios son esperanza. Esperanza de un posible tratamiento para nuestros peques y no tan peques! 💙💙💙 #xlmtm, #pequenossuperheroes, #miopatiamiotubular, #miopatiascentronucleares, #investigacion, #terapiagenica, #esperanza, #enfermedadesminoritarias

Este proyecto busca esclarecer algunas reacciones hepáticas que sufren algunos de nuestros Pequeños Superhéroes, así que le agradecemos enormemente a la Dra. Molera la iniciativa de investigación y a vosotr@s vuestra colaboración e implicación al comprar calendarios.

Hoy hemos entregado el cheque de 12.020€ que pudimos recaudar con la venta de calendarios. Muchas gracias! Estos fondos están destinados exclusivamente al proyecto de investigación de la Dra. Cristina Molera del Hospital @SJDbarcelona_es

😍🥰 youtube.com/watch?v=TLX9by…

Anar d'excursió forma part del projecte educatiu d'escola inclusiva. ⛔️Proposar que no hi vagi és discriminatori. @salutcat @educaciocat Exclòs d’una excursió per tenir una malaltia minoritària: “Salut no en vol assumir el risc” beteve.cat/basics/exclos-…

PREMIO A QUIEN ADIVINE LA SAGA‼️ De los creadores de: “Tu hijo no puede seguir en este colegio porque las enfermeras no tienen las competencias para cuidarlo” y “ A tu hijo lo puede cuidar una auxiliar de aula” ahora llega: tu hijo no puede ir a las excursiones porque …👇🏼

Una de les iniciatives més genials que hem vist! 🥰

🕹️ Ya podéis probar los videojuegos de la #Patient73GameJam por las #EnfermedadesRaras que, bajo el tema ‘Digital Toys’, tenía como objetivo ayudar a concienciar sobre las EERR a través del poder innovador de los juegos digitales. 🔗 itch.io/jam/patient73/…

🕹️ Llega la #Patient73GameJam por las #EnfermedadesRaras con premios de hasta 2.000€. Un certamen para dar a conocer estas enfermedades y crear sinergias de colaboración entre las asociaciones de pacientes y participantes. 🔗 patient73.org/portal1/M_item…

Des de VGA us animem a participar en aquesta GameJam amb l'objectiu de desenvolupar jocs per a pacients amb malalties rares. Creada per Pacient73 Més informació en aquest enllaç: patient73.org/portal1/M_item… Ànims!!!