Psycholoog & ME

🧠 Opinion article: Violation of the Dutch Code of Ethics for Psychologists with current CFS guideline psycholoogme.com/2023/08/30/opi… 1) Within the CFS patient group there is a subgroup with the chronic multisystem disease ME/CFS. Treatment from the current Dutch CFS guideline may

@g_h21 Het kost tijd om de signalen te leren kennen dat je je grenzen bereikt hebt. Dat heb ik geleerd door info van lotgenoten en er veel op letten. Heb jij ook last van Post Exertional Malaise of dat niet?

@Psycholoog_ME Hoe doe je dat, goed met je ziekte kunnen omgaan en niet over je grenzen gaan? Ik merk dat ik nog steeds constant wissel in mijn hoofd over hoe ik er mee om moet gaan. De ene keer vind ik dat ik rustig aan moet doen, de andere keer denk ik dat ik een schop onder mn kont nodig heb

Zijn hier mensen die ervaring hebben met een orthomoleculair arts?

@g_h21 Wat ook belangrijk is, is dat je de behandeling de best mogelijke kans geeft om aan te slaan. Zorg dus dat je goed kan omgaan met je ziekte en niet over je grenzen gaat e.d. Anders is de kans dat je er beweging in krijgt kleiner /2

@g_h21 Ik denk dat bij alternatieve geneeswijzen de resultaten enorm uiteen kunnen lopen. Bij de acupuncturist ben ik bijv. de enige waarbij hij beweging in mijn ME heeft gekregen. Het is dus jezelf informeren, evt. uitproberen en op tijd stoppen als het niet werkt. /1

@Suuzdemeerkoet Dat is diep pijnlijk. Het heeft je zo diep geraakt want als kind komt dat allemaal keihard bij je binnen. Vreselijk naar dat er mensen zijn, je familie n.b., die dat op je botgevierd hebben. Knuffel, jij bent een prachtig mens 🥰

@ginnymooy Het debat wordt niet openlijk gevoerd en de kamervoorzitter staat dat toe. Dag democratie.

Er had op landelijk niveau veel meer en proactiever informatie en voorlichting over #LongCovid moeten zijn. Essentieel ook voor kennis bij o.a. WMO en leerplichtambtenaren. Goed om te zien dat gemeenteraadsleden in Nijmegen dit lokaal oppakken. Hopelijk volgen meer gemeentes.

@maxiaadvermogen @jennywren_10

Niet iedereen is een beetje autistisch, het is geen regelaar die opengedraaid wordt en hoe opener > hoe autistischer. Autisme is een spectrum, wat betekent dat iedere autist moeilijkheden ervaart op andere vlakken, waardoor elke autist een eigen patroon kent.

@BeKhoNL @guustweet Dat maakt het óók zo ingewikkeld. De mate van ME maakt een flink verschil en hoe omvat je alles? Want juist ook de milde patiënten wil je op tijd diagnosticeren.

@BeKhoNL @guustweet Oh wat wel verschilt van jouw uitleg zie ik: mijn batterij laadde met milde ME nog best een eindje op. Nu met matige ME ook nog een beetje maar veel minder. Ik heb nog wat herstelvermogen dus, maar binnen kleine marges. Dat was bij milde ME toch wel duidelijk meer.

De welbekende vermoeidheid en depressie/angst aspecten zitten wel weer lekker in de vragenlijsten van het portaal. #LongCovid Altijd moeilijk wat in te vullen omdat bv de omschrijving ‘moe’ gewoon niet klopt voor mij.

Next online talk from The Brí Clinic on Monday 22nd July is all about the evidence base and practicalities around using heart rate monitoring for pacing in ME and Long Covid eventbrite.ie/e/922506821737…

(1) A neurologist came by my house today to review me for disability. He told my nurse there is nothing wrong with me and I choose not to walk or stand up. I literally cried out of pain when he made me stand and I begged him to let me lay down. #mecfs #longcovid

1) Zie ik het nu goed dat de problematische vragen van de CIS fatigue vragenlijst in de vragen van het Long-COVID meldpunt verwerkt zitten? Dit komt natuurlijk recht uit de CGT/GET hoek met Blijenberg en co. met een psychosomatische insteek. Vage vragen over vermoeidheid waar we

Nieuw onderzoek bij muizen toont dat COVID-19 darmschade veroorzaakt vergelijkbaar met IBD & coeliakie. Veelbelovende behandeling met SPIKENET (SPK)-peptide vermindert ontstekingen en herstelt de weefselgezondheid, wat hoop biedt voor #longcovid-patiënten. mdpi.com/1999-4915/16/6…

archive.is/M8kGw #Feelgoodstory Vooral voor mensen met een hekel aan immigranten echt verplicht leesvoer. Al zullen anderen er ook van genieten. Goede actie van @JumboSupermarkt Uitbreiden dit idee.

@Aukelien28 @fiederels Testimonial vanaf p 5 maakt tevens duidelijk dat dit onderzoek waarschijnlijk niet betrouwbaar gedaan zal/kan worden: nice.org.uk/guidance/ng206…

@Aukelien28 @fiederels Laten we dat onderzoeksgeld alsjeblieft ergens anders in investeren, gezien de geschiedenis die er is theguardian.com/commentisfree/….