遺伝性疾患プラス

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／ まんがで学ぼう 遺伝性のがん🧬 ＼ 「遺伝性のがん」とは？ まんがのストーリーで学べる！ PDF版公開しました😊 genetics.qlife.jp/tutorials/leaf…

@mupo2021 リポストいただき、ありがとうございます😊

遺伝性のがんのこと。メモメモ📝🙏

ご紹介ありがとうございます！ おかげさまで、難病と就労が少し社会的なテーマになってきたように思います。 引き続きよろしくお願いします！ #RDワーカー

【簡単チェック】ヨーグルト食べてるのに痩せない人、これが抜けていませんか？【腸活】 youtube.com/shorts/oWVXxUh…

【イベント📢】 7月14日（火）に開催されます😊 ▶RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～

お申し込みはこちら 260714rdworker.peatix.com  タイムテーブル（※随時更新、敬称略） 13:00 展示スペース開場 ：地下1階（RDワーカー事例パネル、RDワーカー・クリエイティブ作品） 14:00 メインフォーラム開場：13階 14:30 開会 14:45 基調講演　 「働き方の未来とRDワーカーの可能性」 　青野慶久（サイボウズ株式会社 代表取締役社長 ）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 15:05 事例紹介（企業におけるRDワーカー実践例） 株式会社セールスフォース・ジャパン、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社電通九州　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 15:50 休憩 16:05 パラレル・セッション ビジネスリーダー・トーク（経営視点から見たRDワーカーの可能性） 人事担当者セッション（RDワーカーの採用や定着に関する具体的な施策や課題） 白良幸（株式会社セールスフォース・ジャパン アクセシビリティ・オフィス マネージャー） 濱崎伸洋（株式会社電通コーポレートワン 人事オフィス ディレクター） 名和杏子（NPO法人両育わーるど） パネルディスカッション（政策立案・社会デザイン・医療現場の視点から） 「RDワーカーがひらく誰もが働きやすい社会」 真野俊樹（中央大学大学院教授・多摩大学大学院特任教授・名古屋大学未来社会創造機構客員教授・医師） 吉田学（元厚生労働事務次官）　 中村陽一（立教大学名誉教授） 臼井千恵（順天堂大学医学部付属 練馬病院 先任准教授）　　　 支援者と支援ツール利用者の双方向セッション 島田真太郎（テクノツール株式会社/テクノベース株式会社　代表取締役） 干場慎也（テクノツール株式会社　広報担当）　 井元崇文（NPO法人両育わーるど） 近藤菜津紀（NPO法人両育わーるど） RDワーカー事例ツアー（事例パネルを見ながら、RDワーカーとの対話） 参加者間の対話ラウンジ 17:30 閉会 18:00 交流会（〜19:00) 共催 難病者の社会参加を考える研究会（運営母体NPO法人両育わーるど） 一般社団法人 難病治療開発機構 協力：株式会社ゼネラルパートナーズ、目黒障害者就労支援センター 後援：日本製薬工業協会、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、米国研究製薬工業協会 助成：一般社団法人新時代戦略研究所（INES）「第2回患者の声を届けよう支援プログラム」、公益財団法人キリン福祉財団「令和８年度計画事業」

2026年は勝負の年です。 難病と就労を社会的なテーマにできないかと、仲間たちとあの手この手で取り組んできました。その積み重ねが「#RDワーカー」という言葉で、これを社会に広げることに注力しています。 地方行政を中心に制度が進展してきた今だからこそ、難病の実状が多くの人に伝わればと考えます。難病という言葉が強すぎるため、難病でも働きたい・働ける・働いている人たちをRDワーカーと呼ぶことにしました。 先月は、日建設計さんと電通さんとクリエイティブをキーワードにしたRDワーカーのイベントを開催し、7月14日に難病と就労の多様な事例や働き方を楽しく、なるべく双方向にできないとイベントを企画しています。 ぜひ、皆様にご一緒いただけたら心強いです。どなた様も参加費無料です。お申し込みは、リプ欄のpeatix からお願いします。 案の定、見切り発車によって苦境に立たされています笑、寄付も含めて応援するよという方は有償チケットで応援いただけたら感謝感激です。 何はともあれあと1月半後、皆様とお会いできますことを楽しみにしております。

第67回日本神経学会学術大会へ 編集長とお伺いしました😊 ご挨拶させていただいた 当事者・ご家族のみなさま 本当にありがとうございました✨ 日本神経学会の様子は 後日、記事掲載でお知らせ予定です💭

【腸活クイズ】納豆に入れるなら〇〇！痩せ体質につながる正しい「ちょい足し」 #腸活　#腸内環境 youtube.com/shorts/GK6-Nwk…

#移行期医療 ／ 専門家に聞きました🔍 成人診療科への準備と心構え ＼ ✅移行期医療とは？ ✅成人期へ移る際の注意点や課題は？ ⇩詳しくはブログから👀 ameblo.jp/pat-qlife/entr…

【イベント📢】 6月20日(土)に埼玉県市民公開講座が開催されます😊 Cowden症候群当事者会ほっこりさんが登壇されますので、気になる方はぜひご確認ください✨ @StichNao0525

🎓こんにちわん！ 「QLife医療総合チャンネル」の新しい動画をアップしました。今回のテーマは「腸活」！腸内環境を整えると痩せると聞いたことがありませんか？それには『とある食事ルール』があるんです🤫 #腸活 #腸内環境 youtu.be/BUT2mkvupBI?si…

@adss1myopathy 編集部の山田です😊今日は貴重なお時間をいただき、本当にありがとうございました！

初の #日本神経学会 ブース出展が無事終了！先生方に声を届ける難しさを痛感しつつも、先輩患者会の皆様との交流など最高の学びと経験を得られました。この一歩を未来へ繋げます！ ​#ADSS1ミオパチー #パシフィコ横浜 #医療 #拡散希望ＲPご協力お願い致します

@scdmsa_official 編集部の山田です！本日はご挨拶のお時間をいただき、ありがとうございました🙇‍♀️

日本神経学会学術大会にブース参加します。

ウェブセミナー「1型糖尿病の子どもと家族への支援（移行期支援を含む）について」 当事者、当事者家族、学校関係者や医療従事者、その他支援者の皆様、是非ご覧ください。 #1型糖尿病児 #看護 #家族へのサポート #セルフケア #キリスト教大学 #県立こども病院 お申込みはremotecare.jp/event/3685/