べ

この冬に参加した臨床研究のことを漫画にしました。 初めての体験の覚書と少し考えたこと。 【難病患者が臨床研究に参加してみた話】1/3 #臨床研究 #治験 #ヒエナース #小林製薬 #難病 #全身性強皮症 #体験漫画 #患者参画 #今の私に出来ること

#国家情報局設置反対

@itbtmbabNxdInJK 私も嬉しいです☺️嬉しいお知らせをありがとうございました

@SSc_be_BC めちゃくちゃ嬉しいです🥰

採用のお知らせ ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!

@M_O_R_O_H_O 竹のお花？初めてみました！

実家帰ったら咲いてた………

@itbtmbabNxdInJK 作って馳せ参じたいくらいです🏃‍♂️💨 身体も環境も慣れるまで大変かもですが、ここまで頑張って来られたまりさん、応援しています📣！

@SSc_be_BC ありがとうございます べさんのお弁当が欲しいです😆

@QUTkWIJJaldqLSi 普段特に意識せずに暮らしていますが、そう思うと身の回りは割と賑やかなのかも、ですね😊

@SSc_be_BC 昔は物にも100年？？経ったら命が宿るとかあったけど実はもっと直ぐに何かが通じてるものかもしれませんね😌

ながく使い最近不具合が出てきていた給湯器を本日ようやく交換。 また安心してお湯が使えるようになって嬉しい。 想定外だったのは「お風呂が沸きました」の声が変わったこと。彼女が運ばれていく前に私お別れもありがとうも伝えてなかった。18年間も毎日変わらず呼びかけてくれていたのに。

@PurpuraFulminan それが、あって当たり前のものがなくなったのにもう今日には新しい声に慣れてきていて我ながら白状なことです。。

@SSc_be_BC 18年という年月お風呂が沸いたことを告げてくれていた彼女。 お別れも言えずに去っていってしまったのは悲しいですね🥹

@imachichi2 うちの18年も工事屋さんいわく「長持ちしましたねー」とのことでしたが、今っち父さんなんと30年選手とは👏！ お互い新たな相棒とまた末長く付き合っていけますように🛁

@SSc_be_BC うちも最近給湯器を替えました。前のは30年も前のものだったのでお風呂が入ってもブザーだけで、今頃「お風呂が沸きました」って言ってくれることに感動してます😅

@Iwillsu03814096 ありありのありです。お疲れ様でした🍔🍻！

帰宅〜 昨日は実は３時間睡眠で歩数は10863歩。立ってる時間もながかったし、夜マックはありだよね？

どうにかこうにかオープン！ 今日持参しなかった病名がないか聞かれて申し訳ない気持ちに。 こまる氏が来てくれた👌

@o9MV3Qr7wt59034 りりゅーさん、お誕生日🎂おめでとうございます🎈りりゅさんにとって良き一年でありますように✨💐

@M_O_R_O_H_O @Iwillsu03814096 わたしもー(*´ー｀*)！

@Iwillsu03814096 行きたかったー(´；д；｀)！

@o9MV3Qr7wt59034 うわーん！りりゅさん😭！そんなふうに言ってくれてありがとう！

これは診断からまる3年、レイノー出現からは4年半の私の手。むくむくめりめりテカテカとまるで赤鬼のよう。 リツキサン治療3クール目終了し、およそひと月経ったけれど今回は前2クール後の様な良い変化をまだ体感出来ずにいる。 #全身性強皮症　#全身性硬化症

全身性強皮症確定診断当時、医師の見立ては「乳房再建のシリコンインプラントが発症原因」で私は胸を再び失った。（その後専門医に移りどうも因果関係は不明と知る） 本日乳腺科Dr.が「あの時再建をしなければ良かったのではと思う」と申し訳なさそうに言ってくれ胸が詰まる。でも、もう過ぎたこと。

覚書。乳腺外科受診。 乳がん治療5年終えて半年ぶりのマンモとエコーは問題なし、完治と言っても良いでしょうと笑顔で。今後強皮症治療で免疫抑制剤使えるか訊くと（癌患者は再発リスク↑の為基本不可）使用しても良いだろうと。 次の検査と受診は一年後 （浸潤がんだったので定期的な検査は継続）。

@satoxkane おお！良い旅をー✨

昨日は冷え込んだけど、レンタカーのシートヒーターで助かった☺️ ナゾの矢印は冬に活躍するのかな？ ＃北海道

@5KNEnqLkDOFrQEn 口が欲しくても冷たいのは中から身体冷やすからなあ。。お大事にしてね🍀

@SSc_be_BC 理由がよくわからないんだ。冷たいものをよく飲むようになったからか、すでに熱中症ぎみなのか、気温があがりすぎなのか。

【身体を冷やしてしまったのだろうか】 この数日、調子が悪い。朝、起き抜けは両手がこわばっている。ひじ、ひざの関節痛や、あちこちに青アザ作ったような鈍痛。ステロイド減薬に出る症状に似てる(減薬してない)　ブリキみたいにガクガクして歩きづらいな。自分が心地好いと感じる涼しさ(パジャマ)→

@hagoromomy0809 はーい💪！

@SSc_be_BC ボチボチ!(*^^*)

@5KNEnqLkDOFrQEn えへへ🐈‍⬛

@SSc_be_BC へっとるやん！

雨垂れ石を穿つまで。 #戦争に反対する飼い主の会