さとかね

全身性強皮症のハンドブックができました。最新の情報と患者目線の情報が満載です。＃強皮症 ＃ハンドブック ＃患者の声 hotto-scleroderma.peer-harmony.com/archives/178

@NakazatoAy19222 ぎっしりパンパン🤤

ゲッツ‼️❤️ #仙台

2026年6月2日(火)19時～20時半　第10回患者参画セミナー「患者参画って、なんだろう？」― 立場をこえて、共に考える時間― ご参加はこちらから→　docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

【#強皮症　ピアカフェin鎌倉】 5月23日(土)やってみたかった鎌倉でのピアカフェ開催。7人集合。全員抗体がかぶらない！。レストランの真横を江ノ電🚃が走るのを眺めながら、2,400円のランチセット(🍅スープ+🥖+🍝)。雰囲気の良い開放的な場所✨ AWkitchen GARDEN 鎌倉店 share.google/wangOXYTDe4LQx…

@Iwillsu03814096 会場広いですもんね。お疲れ様でした！行きたかったー

帰宅〜 昨日は実は３時間睡眠で歩数は10863歩。立ってる時間もながかったし、夜マックはありだよね？

どうにかこうにかオープン！ 今日持参しなかった病名がないか聞かれて申し訳ない気持ちに。 こまる氏が来てくれた👌

@addingsprinkles お皿たちがステキ

せっかくなのでもったいなくて封を切れなかった実家の焼き海苔も追加😍

朝イチの贈り物💕 実家の畑で採れた玉ねぎ、じゃがいも、蓬（を使った蓬餅）と高菜（炒め） 88歳母🧑‍🦳のエネルギー入り😆

@nitty_JPN ☺️🌱

@satoxkane 北海道！？

昨日は冷え込んだけど、レンタカーのシートヒーターで助かった☺️ ナゾの矢印は冬に活躍するのかな？ ＃北海道

@SSc_comalu @Iwillsu03814096 わーい難病園芸部植物交換会！ 苗の準備がんばろー

@Iwillsu03814096 @satoxkane ウチも右京家のイチヂクがスクスクと育ってるよ！

成果✌️ ＃夢の島 ＃植物交換会

ANCA関連血管炎は治療薬の選択肢の少ない希少です。 このお薬が必要な患者さんもいます。 情報公開と安全対策をお願いします🙇 #ANCA #MPA #GPA #EGPA 血管炎治療薬による20人死亡報告　「必要な安全対策を速やかに検討」と上野厚生労働相(産経新聞) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/18a39…

5/27（水）にzoom交流会を開催します。 乾癬の悩みや困りごとなど、みんなでシェアすることで解決の糸口が見つかることもあります 途中から参加も、途中退席もOK♪ 画面offでの参加もOK！ 参加はチャットメンバー限定です オープンチャットにはこちらから参加できます♪ hotto-kansen.peer-harmony.com #乾癬

@o9MV3Qr7wt59034 かわゆ〜い🥰

@SSc_comalu ですです。凄いですよね。元気な株です。ベランダで小さく仕立てられるか心配ですが花が咲いたらいいなぁ。

@satoxkane もしやもしやと思いますが…… 右上のミモザアカシアのメモ、｢種から育てました｣とか書いてあります？？！？！！

【デザフェスXリポスト祭り】 きしくも23日難病の日に #病名アクキー でデザフェス初参加します。 是非お立ち寄りください🧚🏻‍♀️ #デザフェス63リポスト 🗓️5月23日（土） 🗺️東京ビッグサイト 😊出展名：#病名アクキー ☝️南4階P-254 #デザフェス63 #デザフェス

本日、2軒先で「ご自由にお持ち下さい」を発見。発見したからには連れて帰らなきゃ🥰

ワァーイ！ 初購入です。テンション上がりますね⤴️ 嬉しい😆

希少疾患の血管炎。 「同じ病気の人に出会えない」そんな声があります。 〈膠サポ〉では #血管炎Day2026 を開催します。 今回のテーマは 🎵「音楽免疫療法」 生演奏によるサウンドセラピーも開催✨ 📅5/31（日）13:00〜15:00 🎻現地　vasday-2026.peatix.com 💻オンライン　vasday-2026o.peatix.com

@hagoromomy0809 痛いの痛いのとんでいけ〜

頭痛いよ〜😭

@SSc_be_BC たべたーい😚

（記録⑫）テトリス弁当、新緑の候。 飯もおかずも色もぎゅうぎゅうに詰めて蓋をする。 #難病弁当部 #お弁当記録 #bento

@Iwillsu03814096 このシステム最高です😍 この時期の株分けもありなのですね！φ(..)メモメモ

振る舞いミョウガ （間引いてみた） #難病園芸部