ゆりママ

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@SemuSumiko

17年3月主人が多系統萎縮症診断。在宅闘病23年4月主人が逝去。からの実母在宅介護。26年1月母逝去。無言フォローお許しを #自分らしく生きる #自分の役割 #貴方との約束 #多系統萎縮症 #礎を深く下ろして #ヒガトヨ #きゃりーぱみゅぱみゅ #オカメインコ #ポッチ #ナナ #次の目標イタリア🇮🇹

日本 大阪 Katılım Kasım 2014
121 Takip Edilen226 Takipçiler
ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@U8Gw2 スマホが手の届くところにあって本当に良かった😮‍💨 ご主人が助けてくださって本当に良かった😮‍💨 痛いよね…お大事にお大事にね🙏
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
暫く転けてなかったのに昨夜寝ぼてベッドに頭からダイヴ 右脚をポータブルの上で挟んでしまって(?) どうにもこうにもいかなくなってしまった 幸いスマホが手の届くところにあったので 近くの職場で仮眠していた旦那に助けてもらった 右の脛部分を擦りむいてマキロンがしみる😩💦しみる😩💦
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@baaba2609 早速やっております🍺🤣 当然美味し過ぎますぅ🙋‍♀️💕
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ばあば
ばあば@baaba2609·
@SemuSumiko お疲れ様です 夕食前の🍺が美味しいはず👍
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
あっつぅ〜☀️💦💦 汗だく💦💦 体育祭の為のお掃除 年に一度の場所の大掃除〜ドロドロ、蜘蛛の巣🕸️だらけのホコリだらけ🌀🌀 【きったなぁ〜🤮】の連呼(笑) あと3回や!頑張ろ✊
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@paco_twt 大阪も暑いやで〜🥴 鰹にショウガポン酢やりまするな😎 飲み飲みぼちぼち行くやで〜🙆‍♀️
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paco|デザイン&介護
@SemuSumiko 今日は東京暑くてさ〜🥴 鰹にショウガにポン酢が うまい季節です🥰 ぼちぼちいこな👍️
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paco|デザイン&介護
ワンオペの日曜日 今夜の妻飯は 鰹のたたきサラダ🐟️ あと、ぬか漬けも🥒 焼酎も飲んじゃうよ👍️ いただきま〜す🍻 みんなお疲れ様🤗 あしたもぼちぼちいこな🌠 #在宅介護
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
また鶴橋何度か行こ✊ってなった😆 ほんで帰り兼ねてから欲しかったミニ財布阪急百貨店の店員さんに乗せられて買ってしまって💦 娘も財布を買う🤣 『寅の日なので縁起が良いですよ』だって😆 ほんでザ・セカンド娘と観戦😊 本当に楽しい1日ありがとう😎💕 #鶴橋 #ロエベ財布 #娘はサンローランあらら
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
今日は娘が私の誕生日と母の日を兼ねて鳥カフェ(娘自身も行きたい(笑))と鶴橋の焼肉屋さんに連れてってくれた😆 鳥カフェは鳥と戯れ🐥 鶴橋は私も娘も初めてで😆 凄いパワフルな街で圧倒され海外旅行にでも来た様だった(笑) 大好きなキムチ!盛り合わせ買って生エビ漬けも🦐💕 調子に乗りまくる💦
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@1e0ndhOvGeWvdN1 行ってらっしゃ〜い👋 マテ貝たくさん獲って来てね😉 楽しんでね😆
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@emilykuime 最期の日、 『パパ救急搬送になると思うんだけどこの状態でも気管切開や人工呼吸器はイヤなん?イヤなら手を握って?』と言うとパパらギュッと握って… 【分かった、もう何も心配要らないから!】とパパに伝えました。 娘にもパパの意思を伝えて。 これが正解だったのかは未だ分からないけれどね…
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のざわな
のざわな@emilykuime·
@SemuSumiko ゆりママさんのパパ、意思をしっかり伝えられたんですね。 本当に辛い決断ですが、本人が望むなら私も従うと思います。 もし私が当事者であっても、望は叶えて欲しい。 パパはきっと、ゆりママさんの悲しみもわかった上で、ありがとうと思って旅立たれたはずです。
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のざわな
のざわな@emilykuime·
夫、微熱継続中。 前回もこんな感じで肺炎になったので、できれば食事量を減らし、胃瘻からの栄養と合わせて誤嚥の確率を下げたいところなのだけど、本人は拒否。 普通通り食べたい。 減らすのは思いのほか辛かったから。 肺炎のリスクを説明したところで変わらず。 ここでふと思う。
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@paco_twt この病気に罹患された方はきっと姫のブログに辿り着くと思います それ程の事が記されているブログだと私は思っています だからそれを皆さんの道しるべにして欲しい こちらXで姫の生声を聞けると 姫もご主人も元気で頑張ってるな✊あら?落ち込んでるなとか一緒に生きてるって思えたりするの🙋‍♀️
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@paco_twt ブログ更新は精神力も居るし増してや難病に関する事だから大変なの容易に分かる オワコンなんかじゃ無い 姫やkaccyuさんのブログにどれだけ励まされ生活に工夫出来たか分からない 私たちの為に頑張って来てくれたんやから姫のブログ更新が負担にならない様に
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paco|デザイン&介護
署名活動を機会に 始めたTwitter(現:X) 当初は苦手だったけど 今となっては 短い言葉数が心地よい 多系統萎縮症と 夫が診断されてからずっと ブログを書いてきたけど 最近はサボリ気味💦 たまに一生懸命書いても 反応もイマイチで… もう自分の記事は オワコンなんだろな🙄 #在宅介護
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@paco_twt paco姫〜お誕生日おめでとうございます🎊🎉 だよね、ここまで来たら誕生日来なくてエエのにって思っちゃうけど😚 祝ってくれる家族や誕生日を覚えてくれてる友人の存在って有難いよね✨ ご主人と穏やかな日を沢山過ごせます様に🍀 レスパイトで上手く休憩が取れます様に🙏
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paco|デザイン&介護
また一つ 歳を重ねてしまった😮‍💨 もう誕生日なんて 来なくていーって思うけど 懐かしい友人達が 毎年連絡をくれるので 元気でいるのがわかり 繋がりを感じられる そういう意味では 意味のある日かもな🤔 今年もぼちぼちいこか☀ #在宅介護 #散歩
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@emilykuime パパも最初一切の延命は拒否だった。 経管栄養の腸瘻だけは私と娘で説得出来たけれど…。 亡くなる当日も呼吸不全で確かめると気管切開、人工呼吸はイヤだと。 亡くなる直前の意思の強さに家族の思いを通す事なんて出来なかった。 暫くはこれで良かったのか自問自答したけれど仕方なかったのかな…
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のざわな
のざわな@emilykuime·
夫のやりたいようにしよう。 それが、命を短くするかも知れないものであったとしても。 その時が来たらその都度その事態を受け入れていく。それが夫。 ただ、できるだけの説得は試みる。 私が悔いることのないようにね。 これが今の私の気持ち。 明日変わるかも知れない。 でもそれもいいんだ。
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@TBS_VIVANT 役所広司さんが出てくるとドラマが一挙に『映画』になる。 本当に凄い役者さんだと思います。
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@naoki_MSA NAOKIさん59歳 お誕生日おめでとうございまーす🎉 サンディエゴでサーフィン🏄してたのね✨✨ かっけぇ〜😎✨ 私の20代前半はボディコン着てOLやってました😅 ボディコン今は入んないけど…(笑) 穏やかな一年になりますように🍀
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NAOKI【多系統萎縮症】
今年も誕生日を迎えられました。 59歳 還暦リーチ 感謝です👍 写真は20代前半サンディエゴで勉強しないでサーフィンばかりしてたから真っ黒けで失礼🤣 #多系統萎縮症
NAOKI【多系統萎縮症】 tweet media
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
世界卓球、橋本帆乃香選手のカットマン戦法初めて観た! 凄い! 体力勝負の戦法で何もかも返す技量に驚いた! 世界卓球金メダルまであと1勝🥇 張本美和選手頑張れ〜! #世界卓球 #張本美和 #早田ひな #橋本帆乃香
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
母が亡くなり初めての母の日💐 まだ家のあちこちに母の残像を思いやっては仕方のない事やと自分に言い聞かせては悲しくなる😢 ばあちゃん〜母の日に大好きやった ベゴニア赤とピンク植えたからね💐 アマリリスももう咲きそうやわ💐 本当に色々ありがとうな🙏 何も心配要らんからね
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@paco_twt 姫の休息も大切でとても案じているんだけどヘルパー付添いがダメだとかレスパイト先が無いなんて… 神経難病患者に対する想像力が欠けてるよね 自分やったらとか家族やったらとか 考えられへんか…今の日本…余裕無さ過ぎ どうにかして休息取れるように祈ってるね🙏
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paco|デザイン&介護
人としての喜び 今の夫にとっては 最低限しかないと思う 先日から悩ましい レスパイト入院 夫にとって 最高の環境など 求めていない ただ 最低限の安心だけは 与えてほしい それすらないのなら レスパイトなんて しなくていーや 無防備な寝顔を見ながら しみじみ思う #在宅介護 #多系統萎縮症
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@XR250_ うちは鳥にやられたことがあったよ〜🥲
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ほー
ほー@XR250_·
あかんでー。 介護ベッド。 犬にやられた。
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