ま〜ぶる

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@U8Gw2

2015年に母親からの遺伝で脊髄小脳変性症と診断を受けました。SCA3。2016年に乳癌を発症して右乳房全摘手術を受け只今ホルモン治療中です。 ステージIIA。 今 家の中では伝い歩き外では車イスユーザー5年目です。障害者手帳2級。 🍃沼にダイヴ🍃

日本 Katılım Mayıs 2021
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
昨日は神経内科の受診日でした。J-CATの依頼無事に出来ました✌️ 申請登録もややこしいからと主治医がしてくれるそうです。本当に色々教えてくれた方々に感謝です。 Twitter神ですね✨✨ 少し知恵も付きTwitterの皆さんという心強い後ろ盾を手に入れる事ができました😊 ありがとうございました💕
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@SemuSumiko いつもありがとうございます❤︎ゆりママさん でも本当にスマホ様々です でないと朝までコースだったはず
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ゆりママ
ゆりママ@SemuSumiko·
@U8Gw2 スマホが手の届くところにあって本当に良かった😮‍💨 ご主人が助けてくださって本当に良かった😮‍💨 痛いよね…お大事にお大事にね🙏
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ま〜ぶる@U8Gw2·
暫く転けてなかったのに昨夜寝ぼてベッドに頭からダイヴ 右脚をポータブルの上で挟んでしまって(?) どうにもこうにもいかなくなってしまった 幸いスマホが手の届くところにあったので 近くの職場で仮眠していた旦那に助けてもらった 右の脛部分を擦りむいてマキロンがしみる😩💦しみる😩💦
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@owl_dog_ フクロウさんは、だいぶ良くなりましたか? 脚の脛を擦りむいただけなので大丈夫ですよ😊 でもスマホ様々❤︎手の届くところにあって良かった😅
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@Liggv93oY8NNPYB 我が家は、マキロンとオロナインとメンソレータムがあればなんとかやっていけてます(笑)
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@7TdEh1v0Etzi2Xn ララさんの旦那さんは、優しいから助けに来てくれるよ〜! スマホ大切にしないとね🤭
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ララ
ララ@7TdEh1v0Etzi2Xn·
@U8Gw2 旦那来てくれるかな😅 スマホ大切にしてねー!
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@Liggv93oY8NNPYB 私、小さな痛みに弱いんです😣💦 マキロン+無敵のオロナイン+ガーゼ&テープで無敵ですよー!
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@7TdEh1v0Etzi2Xn 私も同じ!気を抜くとスマホ持って行くの忘れてしまうし、スマホを床に落としすぎて調子悪い👎
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ララ
ララ@7TdEh1v0Etzi2Xn·
@U8Gw2 気を抜くとすぐにスマホ忘れてしまう😅
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@7TdEh1v0Etzi2Xn ララさんいつもありがとうございます❤︎ 本当にスマホが頼りになるよね!
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ララ
ララ@7TdEh1v0Etzi2Xn·
@U8Gw2 他に怪我しなかった。 手の届くところにスマホが📱あって旦那さん呼べてよかったねー!
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@BWLb8y5uNm7tf84 助けに来た旦那も一体どんな体制になっているのかわからなくて大変だったと思います(笑) でも痛くて痛くて…😩💦
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わらび餅
わらび餅@BWLb8y5uNm7tf84·
@U8Gw2 びっくりされたし痛いし 旦那さまが来られるまでも不安でしたね… 一日でも早く痛みが引きますように☘️ お大事になさってくださいね🙏
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@vmshirotnkv1 ましゃさん❤︎ありがとうございます♪ 擦りむいたところ、痛くてたまりません😭早くこの痛みが癒えますように…
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ましゃ21号
ましゃ21号@vmshirotnkv1·
@U8Gw2 どうぞお大事に。 早くキズが癒えますように☆。.:*・゜
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@mimishippo1215 大丈夫ですか!? 美味しそうな昼食とクレープ😋と思ってたら続きがあったのね😭 我慢しないで痛かったら病院に行って下さいね❤︎
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みみこ(右麻痺)
みみこ(右麻痺)@mimishippo1215·
今日は通院日でした。何も変化なく、悪くなってなくて一安心😊 ご褒美の(いつもの)お昼ご飯と、グレープも買ってもらってウキウキで帰宅したら……車をおりた途端にコケた💦 それからずっと右足の甲が痛い……腫れてきてないから 無事だと思うんだけど(´・ω・`) 這いつくばっての移動もつらい😭
みみこ(右麻痺) tweet mediaみみこ(右麻痺) tweet media
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@sono00848315 sonoさん、下血したって大丈夫ですか? 少しでもストレスが少なくなりますように…🙏
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sono
sono@sono00848315·
久々にけっこうな下血😮‍💨 原因はストレスなんだろうな。 誰かにお世話になって生活してるとストレスフリーには、なかなかなれない気がします。 解決しない問題が山積みだ。 問題って奴は空気読まずにまとめてやって来るよな。 とりあえず経過見てレクタブル入れよう #潰瘍性大腸炎
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@totokhwaamsuk トトママさん子供達同世代ですね。 でも本当にZ世代何を考えてるやら…⁉️ですねぇ(笑)
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トト*難病ママ*
トト*難病ママ*@totokhwaamsuk·
@U8Gw2 うちも同じく長男大学2年です。 表には出して来ないだと思いましょう😂 やれやれZ世代は😮‍💨笑
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
先日の「母の日」に「ありがとう」を待ってたけど… ウチの長男から一向にLINEもこない 大学生でワンルームに住んでいて毎月の仕送りした時しかお礼のLINEがこない 「男の子ってこんなもんよ」とヘルパーさんに言われ納得しながらでも未練たらたら…LINEを待つ母 ありがとう…一言でいいのに
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@sono00848315 本当にこんなに尽くしてるのに…スタンプだけでも十分なのに🥹
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sono
sono@sono00848315·
@U8Gw2 一言、欲しいですね😢 日頃の感謝、伝えて欲しかったなぁ🥺
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@kenkul_store スタンプだけでも嬉しいですよね!ケンクルさん、私も同じ方法で試してみます❤︎ 良きアドバイスありがとうございます😊
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のりひよこ
のりひよこ@rnLF41xPWL93159·
@U8Gw2 うちもないですよ。女の子もいるのに…
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ま〜ぶる
ま〜ぶる@U8Gw2·
@owl_dog_ 照れくさい…なんて可愛いもんじゃなくて面倒臭いだけなんでしょうね😩💦
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のん
のん@SPPJn6NRQEyNUJh·
@U8Gw2 うちもないですよー!🤣
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