Tingting

Danke an Constanze Ertl und andere Journalist:innen, die dokumentieren, wie irrational, verfahren und teilweise schlicht fachlich unhaltbar Entscheidungsprozesse auf bürokratischer Ebene rund um ME/CFS und PAIS ablaufen. Mehr Transparenz wäre wichtig. Wenn Mitglieder solcher Bundesarbeitsgruppen Positionen vertreten wie, ME/CFS sei keine eigenständige Erkrankung, sondern bloß ein „Zustand“, „psychologisch überlagert“ oder Ähnliches, dann sollte offengelegt und dokumentiert werden, wer diese Positionen vertritt, worauf sie sich wissenschaftlich stützen und ob Interessenkonflikte bestehen. Diese Begriffe werden oft einfach in den Raum geworfen, ohne klare Definitionen oder belastbare Evidenz. Kognitiv-verhaltenstherapeutische bzw. aktivierungsorientierte Modelle bei ME/CFS, insbesondere unter Ignorieren von PEM, sins nicht nur häufig wirkungslos, sondern schaden Betroffenen. Das ist keine kontroverse Randposition. Das Rehamodell greift bei ME/CFS nicht, und by the way auch in anderen Bereichen nicht so wie es gerne dargestellt wird. Den Verantwortlichen der Stadt Wien muss man zunächst einmal ausdrücklich gratulieren, dass hier überhaupt ein Schritt in die richtige Richtung gesetzt wird. Ein ernsthaftes PAIS-/ME/CFS-Zentrum ist ein wichtiger Fortschritt, und ich hoffe sehr, dass die entscheidenden Positionen mit den richtigen Experten und auf Basis aktueller wissenschaftlicher besetzt werden. Vielleicht genauso wichtig wäre es eine Art Betroffenen-Beirat zu schaffen, ein oft gutes Instrument um offensichtlichen Schwachsinn zu minimieren. Gerade wenn dieses Zentrum einen ME/CFS Schwerpunkt haben soll (ich frage mich was dort ohne ME/CFS gemacht werden soll - die Forderungen nach einem Kompetenzzentrum kamen ja nur aus dieser Richtung), wird entscheidend sein, welche Prioritäten gesetzt werden. Es wäre ein großer Fehler und Geldverschwendung, den Schwerpunkt primär auf klassische Rehabilitationskonzepte zu legen, die schlicht nicht funktionieren. Sinnvoller wäre es, die Ressourcen überwiegend in mobile klinische Betreuung, Homecare-Strukturen, autonome Diagnostik, Biomarkerforschung und die systematische Erfassung von Patient:innen zu investieren. Überspitzt formuliert: Bevor man ME/CFS-Patient:innen mit Ergotherapie, Maltherapie oder standardisierter (oder tbh auch größtenteils angepasster) Physiotherapie „aktivieren“ möchte, sollte man zunächst verstehen, warum diese Menschen überhaupt derart schwer krank und belastungsintolerant sind.