Sabitlenmiş Tweet
ただ今含み損約200万。
だけど私は絶対に億ると誓います🙃
目標ってゆうか、億るって決めてる！
馬鹿にされたっていい。
母の想いに不可能は無いって事を証明してやる！
金さえあれば海外に移住して治験だって参加出来るかもしれない。
今は頑張るしかないんだ。
負けないぞ😎
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りんこ、株垢なーこちゃん
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りんこ、株垢なーこちゃん
@XWisc
レックリングハウゼン病の娘がいます。将来的にお金さえあれば解決出来る事が増える事が判明し、株とか始めてみた🤐母の愛情は強し❤️🔥がんばるもん💪 スイングは2020年、デイトレは2021年11月から開始
Katılım Haziran 2020
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@85tkhs ありがとうございます😢そんな風に言って頂けてこちらこそ涙でてます←ガチ笑 そうですよね。知的もボーダーで、今まで何度も友達に馬鹿にされる姿を見てるのでとにかく逃げ場を作ってあげたいんです🥺共感してくれる方が居て嬉しいです✨今は出来る限りの事を頑張ります💪
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3歳の時からやってた体操もやめることにした。結局骨が弱いから着地時の負荷がかかると良くないからということで…
辞めなくないって泣いてて私も本当辛いけど、自分の身体の為だから仕方ないよね。
せっかく娘ちゃんにとって得意なもの見つけてあげられたと思ったんだけどな😭
神様いじわるすぎん？
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レックリングハウゼン病のシミはカフェオレ斑の他2種類あるらしい
腋窩や鼠蹊部にできる境界線がくっきりとした雀斑のシミ。顔や腕にできる境界線がボヤけてる薄いシミ。
私のチャッピーが「顔や腕に出来るシミはレーザーでかなり綺麗になる」と言ってたけど本当かな？🧐 チャッピー時々嘘つくから…
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@85tkhs 本当に意地悪すぎる…😢
最初はバスケやったりしてたけど協調性運動障害があるから球技が苦手だったみたいで即やめて、ダンスも全然踊れなくてやめて、やっと出会った体操だったのに…
でも諦めずに次はボルダリング習わせる予定です💪絶対に学校以外の逃げ場を作ってあげたい
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@85tkhs 教えて頂きありがとうございます🙇♀️
うわ…頭が締め付けられる痛さなんですね…そんな辛い痛みがまだ幼い娘が経験するなんて耐えられない…😭どうかどうか、せめて頻度の低い片頭痛であってほしい…
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レックの娘ちゃん、突然の強い頭痛で嘔吐。その後も食事もとれず痛い、痛いと言ってる…かかりつけの病院に電話したところ合併症による片頭痛の可能性が高いと言われた😢 レックによる片頭痛は痛む頻度が高くて痛みも普通の片頭痛より強いらしい… どのくらい辛いのか、自分で体験してみたい😭
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@XWisc @mii_mata514 @4DFptArQVkDIPmH 子どもはまだまだ飲めませんが私が先に飲んで、少しでも副作用減らせる方法を編み出したいと思います！
先生は…困りますね💦
子どもの主治医は理解ある人ですが、私の主治医が似た感じです😅
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@sena1025 @mii_mata514 @4DFptArQVkDIPmH えええ〜😭良いドクターですね💦
担当変えて欲しいと思った事もあるのですが、他に詳しいドクターが近くにいるわけじゃないので難しいなぁと思ってます…
副作用辛いのも可哀想ですね…
出ないように祈るしかないですね🙏
ありがとうございます！特定疾患取れるか調べてみます‼️
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@XWisc @mii_mata514 @4DFptArQVkDIPmH 先生も色々なのですね…
うちは
🧑⚕️まだ0歳なので特に何か出来ることはないけれど、どの型か調べるために先に検査してもいい？
👩どーぞどーぞ( ﾟ∀ﾟ)つ
という感じでした
コセルゴ私も飲んでますが副作用が辛い(人にもよると思いますが)
あと高額なので先に特定疾患取ってからがよいですよ！
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@sena1025 @mii_mata514 @4DFptArQVkDIPmH わざわざありがとうございます✨
遺伝子検査できっと分かりますよね！そうですよね！担当ドクターは色々あまり積極的じゃないので自分で調べてからじゃないと何もしてくれないし聞いても「今から心配してもどうにもならない」としか言わず教えてくれないので助かりました🙇♀️
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@XWisc @mii_mata514 @4DFptArQVkDIPmH 遺伝子検査の時に全長欠失まで調べてもらえたのか分からないのですが、どの型か調べるために検査したので、検査したら分かるのかなと思います
うちは１つの塩基配列が欠けているから１つづつズレていってエンドになる
みたいな話でした
検査結果を探してみますね
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@sena1025 @mii_mata514 @4DFptArQVkDIPmH 横からすみません💦長女もレックでフォローさせて頂きました。遺伝子検査の際、全長欠失かとかどこの点変異か等調べましたか？？長女がもし全長欠失なら早めにコルセゴ飲ませたくて遺伝子検査するか迷ってます。教えて頂けたら助かります！よろしくお願い致します🙇♀️
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@mii_mata514 @4DFptArQVkDIPmH 私は出産の時に色々あって大学病院で出産したのですが、その時に娘にカフェオレ斑があるかお尋ねしていたのと、私が祖父からの遺伝ということで確定だとは思うけど一応…と言うことで検査してもらいました。
薬は、手術できないような場所に腫瘍があることで適用になるのですが、副作用がなかなか🙀
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【1/4】
神経線維腫症1型（NF1）では、皮膚所見だけでなく血管病変にも注意が必要です。
典型的なカフェオレ斑などが目立たないまま、出血や動脈破裂を契機に診断される非典型例やモザイク例もあります。
血管壁が著しく脆弱なことがあり、GeneReviews（2025）でも
“Malignancy (MPNST) and vasculopathy are the most important causes of early death”
と記載されています。
ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1109/
#NF1 #血管外科
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@haru2417kei1128 大変ですよね😭でも、必ず幸せになれると信じて今出来ることをしようと思います。
ありがとうございます！よろしくお願いします🙇♀️
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@haru2417kei1128 動くと痛いタイプ…というのもあるんですね🥺仕事中にきたらちょっとかなり辛そうな気がします…😭もう、ADHDだけでも辛そうなのにてんかんやら側湾やらありとあらゆるレックの合併症がでてきて大変すぎです😢 もし、メンクリで何か情報があれば教えてください🙇♀️わざわざありがとうございます✨
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@haru2417kei1128 えええ😭９日も続いたんですか⁉️
それは大変でしたね… 痛みのある間は何か出来る状態なんですか？🥺 娘はうずくまって食べる事すら出来ないでいた様子でした。一般的な片頭痛はビタミンDやマグネシウムで少し頻度を抑えられるようですがレックの片頭痛はどうか…
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娘もビバンセ始めよう思ってて、今は前段階のストラテラを服用してるけど…
ただ、nf1のADHDはRas活動の過活動が原因だからコンサータもビバンセも効かない事が多いらしい🥺 誰かnf1で効いた人、効かなかった人の情報あったら教えてほしいです🙇♀️
吉濱ツトム@yoshihama_t
【最新研究】 ADHD薬は「集中」のためだけじゃない、文字通りの「命綱」だった。 ADHD治療薬の服用を開始した人は、開始しなかった人と比べて、2年以内の全死因死亡リスクが19%減少、事故や中毒などの「不自然な死」のリスクが25%も減少することがスウェーデンの15万人規模の調査で判明したんだよね。 【結論】 ADHD薬の服用は、単なる症状改善を超えて、致命的な事故や自傷、薬物過多のリスクを劇的に下げる。 未治療のADHDがいかに「生存」そのものに直結するかを浮き彫りにした、歴史的な研究と言える。 適切な診断と早期の治療介入は、個人の能力を伸ばすだけでなく、文字通り「命を救う」ための戦略なんだよね。 🔗 論文リンク (JAMA, 2024) jamanetwork.com/journals/jama/… 注意 ・僕が薬物の積極的な使用を薦めているのではなく、一つの選択肢として覚えておこう、という趣旨で投稿 ・薬物などを使用すれば全て解決ということはあり得ない
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@JnCbbt お久しぶりです！
変異が一個だったんですね…
それだとメチルガードだと強すぎないか心配ですが…娘は変異が6個あったけどそれでもメチルガードは強過ぎて（飲み続けるとイライラが増す）ビタミンB群にしました🥺
硫黄臭はわからなかったです💦
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