ASOCIACION XERODERMA PIGMENTOSUM España
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@XerodermaEspana
La #Xeroderma Pigmentosum, enfermedad hereditaria recesiva rara, los rayos ultravioleta provocan cáncer de piel y otras afectaciones de salud.#enfermedadesraras
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Hola @mluisaramonmero, ¿me puede explicar usted dónde está el respeto (del que ha hablado hoy, vean este vídeo) a los enfermos de Duchenne? ¿Nosotros no necesitamos respeto ni apoyo, ni nuestras familias? Cuando tengo una enfermedad igual de grave y de compleja que la ELA. La #LeyELA es para más enfermedades, que estoy seguro que ya lo sabe, espero. Hoy, su partido y usted, habéis dado un espectáculo lamentable. Hoy habéis rechazado una enmienda para ayudar a muchas personas que estamos en la misma situación que los enfermos de ELA, una enmienda para extender esas ayudas económicas directas de 300.000 euros a más enfermedades. Me siento abandonado por el gobierno de la Región de Murcia porque están dando más importancia a una enfermedad respecto a otras igual de horribles. Llevo 29 años con Duchenne, 15 años totalmente dependiente y 15 años dependiente de un respirador 24 horas. #IgualdadEnLasAyudas #EnfermedadesRaras
