まい

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@YnTi0

脳性麻痺の娘(9才)の母。娘は胃ろう、喀痰吸引、夜間NPPVの寝たきり医ケア児。シンママ。内科医、在宅医(成人の)。娘との日々をつぶやきつつ、障害児や家族について考えたい!

Katılım Şubat 2023
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まい
まい@YnTi0·
@ikeamam ありがとうございます。 去年はデイで急変搬送、レスパイトは翌日高熱と惨敗でした😭苦しそうにする娘をみると「ごめん…」と。 「子供と暮らしていきたい」 「一個人として働きたい」 もう少しづつでも、希望を持ってその道を目指せるようになりたいものです。
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(いけあ)まむ🤖🤖🤖
@YnTi0 自宅以外では体調が安定しないのよくわかります。 当たり前のことを守るのが、障害者にとってはどうしてこんなにむずかしいんでしょうね🥲 お子さんとのお花見がお天気に恵まれて良かったです🌸
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まい
まい@YnTi0·
春散歩🌸 また2人で、桜を眺められたなぁとほっとする。 娘は今年で10才。在宅レスパイトが安定してきた反面、なかなか自宅以外では体調を維持して過ごせない…。先々のことが頭をちらついて、考えこんでしまう場面も増えてきた。 守りたいものは、とても明確なんだけどな。
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まい
まい@YnTi0·
@goro_aza ですね✨ 危うく豆の匂いを嗅いで終わるところでした🙏 行事を一緒に楽しめること、嬉しいし、大切にしたいです😊
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きびきびアザラシ
きびきびアザラシ@goro_aza·
@YnTi0 ラコールを飲んだことがあるなら大豆アレルギーは大丈夫なはずなのでおすすめです✨ イベントにちゃんと参加している感がいいですよね💕
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きびきびアザラシ
きびきびアザラシ@goro_aza·
今日節分じゃん‼︎👹 娘ちゃんに豆乳飲ませないと‼︎ 豆乳って大豆何粒で何mlなんだ? まぁ分からんから6ml飲まそうかな🤣
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葡萄
葡萄@budousuki_sugi·
娘にならどんなに振り回されたって構わない。たとえジェットコースター並みに感情を掻き乱されたって、それでもやっぱり許してしまう。そのかわり娘以外の人間にはぜっったいに振り回されたくない。この世界でただひとり、愛する娘だけが私を振り回していい存在なんだから。
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まい
まい@YnTi0·
娘が犬を認識した… はたしてそれが 「犬だ!と分かるようになった」のか 「分かっていたのを表現できるようになった」のか 「娘が分かったというサインを私が気づけるようになった」 のかははっきりしないけれど。 なんであれ、10年間弱かけて昨日、親子でそこに達した、と思う、たぶん☺️。
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まい
まい@YnTi0·
娘と旅行に行ってこれました…! 朝に夕に、海と往来する船を眺めて海風を感じて 不安定で家から一歩も出られん…そんな体調の時期もある娘との暮らしの中で、本当に良い時間でした 娘とまた、優しく強く生きていきたい
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まい
まい@YnTi0·
@KGN4UBgtMTXOEPa かっ!かわいい〜!!! 週の終わりに、癒されまくりました…。 ありがとうございます🌸
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葡萄
葡萄@budousuki_sugi·
最重度知的障害であり自閉症、更には強度行動障害をも抱えた娘のことを「可愛い」と言って優しく接してくださる全ての人たちが、美味しいもので満たされていっぱい眠れて健やかな毎日を送れますように。
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まい
まい@YnTi0·
@goro_aza 娘ちゃん、お誕生日おめでとうございます‼︎‼︎ 重ねてきた、越えてきたであろう一日一日を想って、勝手に私も胸にぐっときています。 思慮深くて、ちゃんとママに分かる方法で気持ちを伝えてくれる娘ちゃん☺️ 嬉しいこと、心地よいことがたくさんの一年となりますように✨
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きびきびアザラシ
きびきびアザラシ@goro_aza·
娘ちゃん5歳になりました まさか5歳まで生きられるとはっ‼︎ 何度も何度も、もうダメかもって半泣きでアンビューバックしてきたけど、もうラン活する歳になったんだ… 娘ちゃんはランドセルを背負って学校には行けないけど、訪問籍で入学が出来ると信じて、 ランドセルを選ぼうね‼︎
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まい
まい@YnTi0·
地下鉄駅で昇降機を出してもらうために娘と駅員さん待ち 「よければ私たち…持ち上げましょうか」 遠慮がちに、高校生?の女の子達が近づいてきてくれた 皆が娘を一瞥はして、から通り過ぎていく中で、声をかけてくれてありがとう 勇気も要ったはず その心根の優しさに、それからずっと心打たれてる
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まい
まい@YnTi0·
9/1 2学期。 毎日家モードだった娘、はたして学校で体力&体調保てるのか…心配事ばかり💦 でも朝、学校送りで久々のクラスメイトや友達の顔をみたらなんかほっとして心がじんとした。 「今朝予定通り登校してこれる」 これが全然簡単なことじゃないと知ってる。 元気に、楽しく通えますように!!
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松田崇弥・文登【ヘラルボニー / HERALBONY|双子起業家】in 盛岡・銀座・パリ
「障害者をどう効率よくビジネスに当てはめるか」という超合理的を求める視点で話してくる人がいる。伝えたいのは、障害のある人への理解と愛がない時点で難しいということ。そんなに人間は簡単じゃない。愛のない、障害者ビジネス発想はやめてほしい。誰も幸せにならない。効率より対価より、愛情だよ
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吉藤オリィ
吉藤オリィ@origamicat·
我々が技術で目指す未来は人の万能化ではない それぞれのもつ”できないを、得意な事やできる事の交換で支え合える”世界 万人が誰かを助けながら助けられる、役割をもてる適材適所社会だ
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まい
まい@YnTi0·
@abushajara じゃじゃらさん、妻様、息子くん。 お会いしたわけではないのに、勝手に親しさを感じていつも力をいただいていました。学校を頑張る息子くん、連携プレーで育てるお二人。 これからもずっと大好きなファミリーです。 息子くんが安らかであり じゃじゃらさんご夫妻もまた、健やかでありますよう
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まい
まい@YnTi0·
@KGN4UBgtMTXOEPa 医ケア児界隈ではよく見かける感じかもです☺️ 助成が使えますように…! 娘ちゃんのお写真、かわゆすぎまして勝手に癒されてます😍。
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まい
まい@YnTi0·
@KGN4UBgtMTXOEPa こんにちは☺️ 送風マットは使われていますか? うちは「soyoマットのハーフサイズ」を敷いていますが、もはやこれなしでは過ごせません! 居住市区町村によっては福祉用具として補助で購入できる感じです🌸
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