(いけあ)まむ🤖🤖🤖

普段息子はその障害の重さから、受け入れてくれる支援もほとんどなければ、道をバキーで通ると周囲の人からジロジロ見ながら避けられたり、心ない言葉をかけられたり。 けどディズニーでは、キャラクターから近づいてきてくれて迷わず手を握ってくれる。→

設定だと、その人物が出てくると「お父さん」と連呼してみたり（ネタバレ!?） ゆっくりさんな息子ではあるが、彼なりの速度でいつの間にか成長してるんだなと。母としてはちょっぴり嬉しい😊

気に入った映画を何回も観る息子。以前は真似したりはあったのだけど、内容については何も（意思伝達装置で）言っては来なかったので、そこまで理解するのはむずかしいのかな？と思っていた。 けど最近別れのシーンだと「さようなら」と言ってみたり、謎の登場人物が実はお父さんだったと言う→

障害福祉は「1兆円市場」 食い物にしてる！って“絆”や“恵”が騒がれる。 介護保険は「14兆円市場」。 介護保険（や医療保険）を食い物にして目立ったのは医心館くらい？ 介護保険はあまり“食い物にしてる！”って騒ぎ方は目立たない気がする。 行政のモニタリングが、ザルのようになってるか、一定組織的に機能してるかの違いが、その騒ぎの感覚の差になってるのかな…？

ようになるんでしょう? 前の（例の）支援員さんも最初の半年くらいは熱心だったんですよ。 豹変していく姿をみるのはツライなぁ。悲しいことだけど、期待をしないことが心を穏やかに保つ唯一の防御😑

新しい相談支援事業所から連絡があった。 今期から相談支援を始めるそうで、今までは介護保険のケアプランをしていたそう。丁寧な対応で好印象。 ⋯でも重度障害者に対してのこの市と支援事業所の冷遇を知ったら、きっと前の支援員さんのようにモニタリングにも来なければ調整もしない→

@aabb1060 そうですよね。学校もデイも一気に環境が変わってしまいますから。心理的影響も心配です。 しかもそれまでの環境より改善されることなんてほぼないわけですから、「おめでとう」って適切な声掛けなのか疑問です🥲

@ikeamam 支援学校卒の場合、めちゃくちゃ複雑な心境だと思います💦

放課後等デイサービスで18歳になり「卒業おめでとう🎉」と言うポストを見ると、ご家族と本人はほんとにめでたいと思っているのだろうかと思う。 同じ事業所で生活介護もやっていて欲しいと言う親御さんは多いのでは😑

#福祉機器 子どもの福祉機器展キッズフェスタ kidsfesta.jp 開催日：
2026年4月18日 (土)10:00～17:00
2026年4月19日 (日)10:00～16:00

場所：有明GYM-EX（ジメックス） 住所：東京都江東区有明１丁目１０−１

@mohuuhu3008 お姑さんのお宅の話でしたか💦 同居人も高齢などでできないのであれば、ヘルパーさんにお願いできるか相談しても良いかもですね。

@mohuuhu3008 どの程度汚れていたのかわかりませんが、「汚れてる」と指摘してくるヘルパーさんもどうなの？と思います。 昔「テレビの裏が汚れてる」と言われたことありますが、そんなとこまでいつもピカピカにしてる余裕があるなら訪問介護利用する必要なくない？と開き直ってました。それくらいでも良いかと。

@LILYDD4455091 @Skyblue_88855 ほんとに。なぜ障害者家族だけはバラバラに暮らす方が良いと言う価値観を持っているのか😥 在宅での支援がないなら施設へと思ってしまうのか、相談支援なら必ずしもそうではないと気づいて欲しいですね。

@ikeamam @Skyblue_88855 そう言うことが支援として正しいとでも？ 施設が悪いとは言わないが、家族が家族と一緒に暮らしたいと思うことが幸せでないと？ 普通の人に言えないことは障害者家庭にも言えないだろうに なんで障害者家庭だけバラバラに暮らす方がいいとか言うんだ？

自治体は医療的ケア児者への支援に消極的なので他の機関へ相談した。 が、相談した内容とは離れた回答が返ってきた。 「無理に在宅での生活を続けることがお子さんにとって本当に良いことなのか、あなただけで考えずにご家族みんなで考えてはどうですか？」ですと。 ⋯出た。「一緒に暮らすことを→

書類不備で一回修正を食らったけど、メールに記載されている整理ナンバーを入力すると、簡単に修正できます。 次回からはスムーズにやれそうな予感👍

オンラインでのETC 障害者割引の申請が無事に完了した👏👏👏 登録完了のメール連絡に加えて、いつものグリーンの封筒でこちらが送られてくるので、右下のシールをいつも通り障害者手帳に貼り付ければ完了とのこと。 特に不備もなければ、役所の窓口で行うより少し早く済む印象。→

【お知らせ💡】 特別児童扶養手当・障害児福祉手当の「所得制限判定シミュレーター」を公開しました。 このツールでは、所得制限にかかるかどうかだけでなく、「あといくら収入が増えると支給対象外になるか」まで確認できます。 よければご活用ください。 yuineko.com #特別児童扶養手当 #障害児福祉手当 #所得制限

@YnTi0 それは大変でしたね💦 当たり前の希望なはずなのにね🥲

@ikeamam ありがとうございます。 去年はデイで急変搬送、レスパイトは翌日高熱と惨敗でした😭苦しそうにする娘をみると「ごめん…」と。 「子供と暮らしていきたい」 「一個人として働きたい」 もう少しづつでも、希望を持ってその道を目指せるようになりたいものです。

春散歩🌸 また2人で、桜を眺められたなぁとほっとする。 娘は今年で10才。在宅レスパイトが安定してきた反面、なかなか自宅以外では体調を維持して過ごせない…。先々のことが頭をちらついて、考えこんでしまう場面も増えてきた。 守りたいものは、とても明確なんだけどな。

（RT）良いなぁ東京都。 この自治体、実態調査があっても最重度医療的ケア児にはこっちから催促するまで調査用紙すら送ってこないし⋯いないことにされてない!?😮‍💨

#拡散希望ＲＴお願い致します 医療的ケア児者実態調査にご協力をお願いします。 東京都福祉局では、今後の東京都における医療的ケア児者に係る施策の参考とするため、都民とサービスを提供する事業者に対し、現状把握及び課題分析のための調査を行います。 fukushi.metro.tokyo.lg.jp/shougai/nichij… #医療的ケア #調査

よく鳴くので、訪問看護さん達はずっとテレビか何かの音声だと思っていたらしい。本物ですョ🐦️

居住地域の桜はまだまだ。 が、家のごく近くにうぐいすが住み着いており、毎年春先から初夏まで「ホーホケキョ！」と鳴き声を聞かせてくれるので春の到来を感じている。 今日はあたたかいので、息子の部屋の窓も全開にして家の中でうぐいすの声を聞きながら森林浴。 あまりに近くでうぐいすが→

🙅人手→人出

用事ついでのドライブ。 石油がこのまま輸入できなければ、こんな風にドライブに行ったりするのにも制限が出てしまのだろうかと、なんだか不安を抱えながら。 春めいた週末、レジャー施設には沢山の人手があったけど、みんなどんな気持ちで外出してるんだろう⋯なんてことを考えてしまう。→