ベル。@SLE

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@_xBellf07rx

30歳。2019.6.7指定難病【#全身性エリテマトーデス】確定診断。2週間の入院を経て仕事復帰（保育士）。ステロイド30mg→1mg→5mg→妊娠中10mg→産後再燃30mg→now5mg 他プラケニル・セルセプト💊+サフネロー💉 #SLE / R6.10👶🏻🩵/無言フォロー失礼します。

Katılım Temmuz 2019
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ベル。@SLE@_xBellf07rx·
【SLE初期症状〜退院までの備忘録】 確定診断まで2年かかりました。 当時の様々な症状、自分の感情を思い出しやっと書けた。 次々現れる症状は本当に恐怖でしかなかったなぁ。 主治医の「大丈夫。一緒に頑張っていきましょう！」の言葉にどれだけ救われたか… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病
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明日退院が決まった。 まだ痛みはあるけど、支えなしでも歩けるようになった。 家では息子がママ〜らしいけど、パパと頑張ってくれているみたい。 旦那も「楽しんではやれてる。及ばずながらママの苦労を知ることも出来るし、良い経験」って言ってくれている。 心強い。
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@strabismus_co 自分に持病があると心配になりますよね😭 私は機械性蕁麻疹持ちなので、体質が遺伝してしまったのではないかと何度も医師に確認しましたが、そこは否定されました。でも肌の弱さとかは確実に遺伝だろうな…とは思っています💦
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@strabismus_co ありがとうございます🙇‍♀️ お子さんも早く症状が落ち着くことを願ってます🙏 何かあればまたいつでも声かけてくださいね！
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@strabismus_co うちも最初は虫刺されかなと思っていましたが、毎回翌日には消え、また新しいのが違う場所に出て…って感じで💦 小児アレルギー科や皮膚科を受診されるのが良いと思います！ 今年は今のところ出ていません！
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@strabismus_co うちは長期戦になり不安でしたが、医師によると「ずっと治らなかった子は見たことがない」「蕁麻疹のほとんどはストレス（息子の場合は暑さによるストレス？)」と言っていました。
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ベル。@SLE@_xBellf07rx·
@strabismus_co レボセチリジン塩酸塩シロップとトラネキサム酸シロップを服用していました！ 初めは毎日両方飲んで、1週間経ったら2日おき、また3日おき、次は1種類だけと少しずつ減薬していきました。 暑くなり始めた6月くらいから出始め、10月頃に全く出なくなりましたよ🙆‍♀️
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@MinTomo8 私も行きたい気持ちはありますが、もう体力に自信がありません😞
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ベル。@SLE@_xBellf07rx·
病気になって、身体に不自由が出る度に思う。 食べられること、歩けること、座れること、手が自由に動かせること、横になって眠れること、トイレへ行けること、働けること、痛みがなく日常生活が送れること… 挙げたらきりがないけど、当たり前のことって何一つ無いんだなって。感謝しなきゃいけない。
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@nf2nxjKtsVy4dnw マユさんありがとうございます！！ そうですよね！ まだまだこれからですよね😂 日焼け予防&ステロイドで皮膚薄くなり真っ白なので、この間も上司に白すぎって言われました笑 自分磨き頑張ります✨
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マユ
マユ@nf2nxjKtsVy4dnw·
@_xBellf07rx ベルさん無事終了良かったです！ お疲れ様です！ まだまだ若い。 子育て大変だけど、イヤなやつ取り除いたから自分磨き沢山してきましょ☺️ そこら辺の人より美白だしね。SLEになっちゃたから。ねー 娘も美白〜😏
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@MinTomo8 やりたいことはたくさんあるけど、どうしても制限されてしまいますよね💦
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@chatchatno なみきさんありがとうございます😢 まだまだ足は自由に動かせないので、今日もゆっくり休みたいと思います🍀
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なみき🍎
なみき🍎@chatchatno·
@_xBellf07rx ベルさんお疲れさまでした！ひとまず手術が無事に終了してよかったです😭✨ 傷口や痛みのこともありますので今はゆっくり療養してくださいね☺️
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ベル。@SLE
ベル。@SLE@_xBellf07rx·
@sea21ra みっchanさんありがとうございます😭 こうなって改めて気付くことがたくさんあります…不自由なく動けることは当たり前ではないですよね。 みっchanさんも手術の予定が💦 色々と決まるまで落ち着かない日々かもしれませんが、どうかご自愛くださいね。
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@RICOPERI3 りこぺりさんありがとうございます☺️ 今日はゆっくり休みます🍀
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りこぺり
りこぺり@RICOPERI3·
@_xBellf07rx ベル。さん お疲れさまでした。 ゆっくり休んで 下さいね🍀.*
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ベル。@SLE
ベル。@SLE@_xBellf07rx·
@himeusagi19 あいかよさん！無事に終わりました👏 お腹がとても空いていたので、一気に食べてしまいました笑 ゆっくりゆっくり…回復に向けて頑張ります！ いつも見守ってくださりありがとうございます☺️🍀
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あいかよ
あいかよ@himeusagi19·
@_xBellf07rx ベルちゃんお疲れ様でした🥹 全麻で食事が完食出来る…👍 スゴイ👏スゴイ👏 後は日にちと相談の治るだけね🥰 焦らずゆっくりとね🥰
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ベル。@SLE@_xBellf07rx·
@himeusagi19 おはようございます☀️ ありがとうございます🥹👍 今週は暑いみたいですね…💦 あいかよさんも体調に気を付けてお過ごしくださいね♪
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あいかよ
あいかよ@himeusagi19·
@_xBellf07rx ベルちゃん、おはよう😃 やっぱり全身麻酔って緊張するよね…。 とりあえず今日、頑張れ👍 で、もう睡眠いらない🙂‍↔️てくらいにゆっくりして、自宅でもパパさんに頼ってね‼️ こちらはすっんごく快晴38℃らしい。頑張れ👋
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ベル。@SLE@_xBellf07rx·
今日から入院、明日の昼から1回目の手術。 全身麻酔で2時間。術後の痛みが少し不安。 そして私がいない間、旦那は仕事とワンオペ育児。 息子の情緒が気がかりだけど、ここはパパにも頑張ってもらおう。 今夜は久々に1人でゆっくり眠れるから嬉しい。いつぶりだろう… 明日に備えて、おやすみなさい。
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