なみき🍎

私がXを通して発信しているのは先輩方の知識や経験を参考にさせていただきたいからだけでなく私のような診断されたばかりの迷える仲間の手助けに少しでもなりたいから。自分が受けた恩恵に感謝を伝え、そして微力でもお返ししたいからです。まだまだだけど😌 #SLE #全身性エリテマトーデス

@42maru315 まるさん… まるさん退院後も倦怠感や頭痛続きで具合が悪そうで…ずっと身体が悲鳴をあげていたんだなぁって😢 羽を伸ばす、ではないですが心身をゆっくり休めて英気を養ってくださいね

まる一ヶ月にして舞い戻ってきました🏥😂 暫くしんどすぎてX見れなんだ なかなか返信できんけど皆さんの投稿は見せてもらうね 入院祝膳 煮込みハンバーグ

@_xBellf07rx ベルさんお疲れさまでした！ひとまず手術が無事に終了してよかったです😭✨ 傷口や痛みのこともありますので今はゆっくり療養してくださいね☺️

今は酷い筋肉痛のような症状で立つのもやっと。1日でも早く回復しますように。 今は傷口に人工の皮を被せている段階。 また1ヶ月後に皮膚移植手術が待ってるけど、頑張ろう。 今日初めての食事になった夕飯は完食。 そして疲れが一気にきた🥱 早めに休もう。

@eguchi68 みなさんも仰っていますができるだけ早めに皮膚科を受診してくださいね。私の母が帯状疱疹の後遺症として1年半以上経った今も神経痛に悩まされています。帯状疱疹でなければいいのですが😢 蕁麻疹などだとしても痒みが長引くのはとてもつらいと思いますのでどうぞお大事になさってくださいね。

@SLE1695087703 私はベンリスタを始めてからひと月ほど経った辺りに効果を感じるようになり、そしてその頃から検査結果の数値にも出てくるようになりました。体調だけでなく数値的にも効果が見えてくるとより安心できますよね☺️

ベンリスタはじめてからなんか体調は割といい気がする〜 ちょいちょいあった息苦しさとかだるさがない。 タンパク尿とか血液検査の数値にはでないんだけど、なんでなんだろ？数値的にも改善していけば安心なんだけどな😮‍💨

@heeeeee_iyaaaaa この制度のおかげで安心して治療を続けることができます✨もし該当していなかったらと考えると…震えます😭 もうすぐ猛暑がやってきますね…想像するだけでくらくらします😢 病気になって初めて過ごす夏なので多方面に気をつけながら過ごしたいです、あぃさんいつもありがとうございます☺️

@chatchatno ｵｯ*´○｀)/ﾊｧ*´▽｀)/~~ﾃﾞｺﾞｻﾞｲﾏｽ☀️ 提出お疲れ様でした🍵✨ 毎年メンドクサイけど、ありがたい制度よね💦 今日からまた暑くなりそう 熱中症には気をつけながら なみきさんもココロ穏やかな一日になりますように⭐️

この前臨床調査個人票と一緒に療養証明書も受け取っていたので保健福祉センターへ療養費払い戻しの申請書を提出してもらいました。半年ほどかかるみたいですが戻してもらえると思うと正直ほっとします…

Xにログインするのが深夜なので反応が遅く、タイムラグがあるのでなかなかリプができずにいましたが少しずつでも再開していきたいなって思っています🥲

@eguchi68 わかります！すっきりしますよね☺️手続きや提出物などするべきことは後回しにしないでさくっと済ませたいですよね✨ そして江口さんの足の痛みが少しでも早く治りますように…長引くと大変なので😢

私が点滴をしている間に母に臨床調査個人票を受け取りに行ってもらいました。帰宅後申請書と同封し提出(私のところは送付による受付)不備がありませんように。

CRP以外数値も正常の範囲で問題なし。ステロイドが減ったことで炎症の数値が若干あがり、このため足が浮腫んだのだろう、甲の痛みはそのうち引くとのことで様子見に。効果が出ているので引き続きベンリスタを続けていきます。ステロイドは5mg継続。

金曜日は4週間振りの通院日でした。ステロイドが5mgに減り、ひと月ほど経過。右足のつま先からふくらはぎにかけて腫れが出て、足裏だけでなく甲まで痛くなる。診察時に先生に報告、からの治療センターに移り採血採尿、ベンリスタ。検査結果を聞きに再度診察室へ。 #SLE #全身性エリテマトーデス

サマージャンボ発売開始日(6/30)だったから買ってきてもらった、ジャンボと新登場のプレミアムそれぞれ連番で30枚ずつ。各ジャンボは風物詩として買ってしまう…夢を買ってる、はず😅

デジタルデトックスがはかどり過ぎる。スマホにあまり触れないことに慣れたけど意識してニュースを見ていないとものすごく情弱になる、後からそうだったのと気付くことが多くて🥲

今の先生は○大病院勤務で週1回我がド地元病院でも診察してくださっています。この時期他にもたくさんの患者さんの診断書を作成していらっしゃるだろうに予定より早めに仕上げてくださって感謝するばかり。

病院から依頼していた臨床調査個人票が出来上がったと連絡がありました。2週間ほどで仕上げてくださったようでとてもありがたい。来週通院なのでその時に受け取り予定。更新手続きが初めてなのでミスがないように何度も確認しながら作業しよう…

そろそろSLE関連のポストもしたいし、なによりリプしたい。

Xアプリにログインできなくなってから日中にスマホを触る時間が減り、結果的にデジタルデトックスに。これは多分いいことなんだろうなと思う😌さかのぼってフォロワーさんのポストにいいねしようと思うけど1日以上のタイムラグがあるから躊躇してしまう…気にし過ぎかな🥲

@LUN_SLE スマホは3年前に購入したもので動作的にはまだ大丈夫ですがやっぱり古いことがネックなのかもしれません… 入院前に買い替えようと思っているのでそれまではこの不自由(スマホのブラウザから、PCからログイン)を受け入れて過ごそうと思います😅

@chatchatno どういたしましてですよ… たぶんすごく困っていらして、すごくストレスだと思うので… いろいろ試されてだめでしたか… OSが最新バージョンという前提で話しているのですが、ハードウェア含む諸条件をAIに提示して探ってみるのも無駄ではないかも知れません… もしかしてスマホ古いですか？

しばらく浮上できないかもしれません。 昨日からリプできない状態が続いたためアプリをインストールし直したら今度はログインできなくなりました。PCからはログインできます。このままスマホからログインできないかも……

@heeeeee_iyaaaaa あぃさんおはようございます！スポーツオンチの私でもニュースを見ながら興奮しました、日本中、世界中が盛り上がっているのも楽しいですね☺️ 先日はありがとうございました🥰Xアプリとwebのキャッシュを削除してみましたがうまくいきませんでした。スマホを買い替える必要があるかもしれません。

改めまして ヾ(●´∀｀●)GOOD MORNING!! NHK様の計らいで予期せぬサッカー中継 血圧上がりまくりの眠気吹き飛ぶ朝も悪くないw 穿刺無事に完了✅ 増えは2.6㌔6%だけどDW40.6に変更予定 順調なら0.5お残しだけど無理はしない♬ 皆様もワタシも今日も安心安全 良き1日を過ごせますように⭐️

@LUN_SLE るんさんここまで詳しく教えてくださってありがとうございます😭✨キャッシュを削除すると一時的の0Bになるのですがしばらくすると元のMBに戻ってしまい、キャッシュが削除できず…検索してできることは試してみたのですが相変わらずで、スマホを買い替えなければいけないのかもしれません🥲

@chatchatno スクショの投稿に返信の制限があるので、ここに返信します。 旧アプリのキャッシュが残っている印象です。 Androidですよね？ 設定→アプリ→X→ストレージとキャッシュ→キャッシュ削除 ↑　これでアプリでもログインできそうですが、自分で経験はないので正直なところ正しいかわかりません…