せーな🍾

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@alwaysmctd11

MCTD診断受けて治療中 PSLにMTX💊 情報収集もしたいし記録でもしていこうかな🧚‍♀️ 社会人2年目(24)のMCTD1年生📛 同じ病気や色々な人と繋がりたいです🥹 周りに相談、共感できる人が居ないから繋がれると嬉しいです🥺よろしくお願いします👯‍♀️ #MCTD #膠原病

Katılım Temmuz 2022
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せーな🍾@alwaysmctd11·
「小学生レベルの日本史検定」を受けた結果、100点で大人として当然でした。 #検定メーカー #小学生レベルの日本史検定 kentei-maker.com/kentei/15?resu…
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a216m
a216m@a216m135097·
尿蛋白、白血球反応がでたり、赤血球があがったりヘマクリットがあがったりする人いない?MCTDでもちで先生に相談してもうーんしか言わない不安😢
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 でも先生には勤務時間とか 全然言ってないです😅 仕事何してるかは知っているのですが、 なるほどです! 参考にします!
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 えー😱そんなに働くんですか💦 そりゃ、先生が心配してくれるわけですよ🥺 参考にならないかもしれませんが 私は疲れが溜まった時、1日や2日で回復した時は病院に行かないし、定期通院の時も特に言いません。 ただ、長引くような時は病院に行ったり、定期通院の時に報告するようにしています(*^^*)
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
むか~しむかし 疲れが溜まり体調を崩した時「体調崩すくらいなら仕事辞めなさい」と言われた事がある 発症当時は、横浜の大学病院の教授から、疲れやストレスを溜めないために家でできる仕事を視野に入れるよう言われた どれくらいなら頑張ってもいいのだろ 疲れが溜まるとフト2人の言葉を思い出す
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@a216m135097 ガス代ほんとに高いです💦 なので寒い冬もシャワーで 我慢してます🥲 レイノーはやばいですが😅
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a216m
a216m@a216m135097·
@alwaysmctd11 あついしさ本当にお金かかるよね😓
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a216m
a216m@a216m135097·
病気になってから湯船って夏もはいる?健康だった頃はもう春からシャワーしかしてないんだけど🚿
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 そうなんです🥹 夜勤の時寝れたり寝れなかったりはその時の業務次第ですね… しかも勤務時間も16時〜翌8時半です、💦 そうなんですよねぇ😅
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 夜勤もあるお仕事なんですね🥺 夜勤の日は睡眠ちゃんと取れてますか? 私はちゃんと寝ないと生活に支障が出てきたりするので、睡眠だけはしっかり取るようにしていました。 でもやりたい仕事に就いてるのでしたら変えたくないですもんね😓 私も不安抱えながらでも続けちゃうかもしれません🤭
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 やっぱり伝える事が 大事ですよね! 私も今の仕事変える気ないので 頑張りたいのですが なんせ夜勤とかもある仕事なので なかなか😅 やりたくてやってはいますが たまに心配なります😂
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 私は仕事を変える時、一応主治医に何時間くらいでどんな仕事かを伝えるようにはしています! 退院して半年くらいで週30時間の仕事に就いた時は事後報告で心配されたけど、受かったのに断りたくないと言って押し切りました笑 体は不安だけど制限かけられたらきっと辛くなると思うので複雑な心境です😫
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せーな🍾@alwaysmctd11·
世間はもう桜🌸 花見なのか? 私は今日もボード🏂に 行ってきたぜ 脚が痛てぇ
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せーな🍾
せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 なるほどです! 私も激務?ではないかもしれませんが 私なりに頑張ってて、 たまに体調崩してしまう時もありますが…😅 前の主治医に本当に気をつけて下さいね って言う割には特に制限とかもなくて 結局どこまで働いていいか わからないです😂
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 はじめまして☺️ リプありがとうございます💓 前職は1日6時間の週5日勤務 今は1日4時間の週5~6日勤務 今思うと週30時間の仕事を7年もよく出来たなと思っています(笑) 病気を発症してから20年以上経ちますが、今でも自分の限界がよく分かっていません😓 同じ事を思っている方がいて嬉しいです🥹
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せーな🍾@alwaysmctd11·
毎日頑張っても頑張っても やること終わらん🙃
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@cd6nFSNE9wX9d1v 私の主治医が産休に入っちゃって 繋ぎの医者にみてもらっている感じで… 一応次回から先生変わるみたいなので 次に期待する感じですかね、😅
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せーな🍾@alwaysmctd11·
診察の時どうですか? って聞いときながら 全然こっちの話 聞いてくれやんやん ただただもやもやして 終わっただけの診察や ほんで次また2ヶ月後って 不安しかないわ
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せーな🍾
せーな🍾@alwaysmctd11·
今日は外来🏥 検査結果 どうやろぅ ほんで次から主治医どうなるんやろ、、、
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せーな🍾@alwaysmctd11·
今日は採血💉 痛かった😇
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せーな🍾
せーな🍾@alwaysmctd11·
@knyn3184 そうなんですね!!! 爪の根元から綺麗に縦線で 伸びてるので少し 心配で…😅
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せーな🍾@alwaysmctd11·
爪に縦に黒っぽい?茶色なんか? 線が入ってる 気になる なにこれ
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@shiro_nyon 何かとレイノーが 1番辛いかもしれないです🥲 ほんとにそうですよね、
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にょん
にょん@shiro_nyon·
@alwaysmctd11 やっぱりそうですよね🥲 特効薬があればいいのですが😞
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にょん
にょん@shiro_nyon·
レイノー症状による痛みがひどくて、ヒエナース購入しようかと思ったんだけどカイロを毎回買うのお金かかっちゃうなと思って、こちらを購入しました🥲 今のところすごく心地が良いです! 手も動かしやすく、暖かくて、軽くて、適度な締め付けで痛みが緩和されてる😭 お値段も1000円弱でした😭
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@shiro_nyon なるほどです、 そうですよね私もユベラ処方されてるのですがあまりレイノーに効いてる感なくて…😅 ありがとうございます!
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にょん
にょん@shiro_nyon·
@alwaysmctd11 おはようございます! ユベラ単体の効果はあまり感じられなかつたのですが、 美容皮膚科等でも処方されているお薬みたいで、もしレイノーに効かなくても肌が綺麗になるならいいかと思ってとりあえず飲んでいる感じです🥲
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