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@mocomoco_s60

2025年2月に再開しました!気まぐれで様々投稿をしています #難病 #膠原病 #MCTD(平成12年~/主な症状:SLE) #PAH(H20年~/症状:軽い)

青森 八戸市 Katılım Mayıs 2016
106 Takip Edilen82 Takipçiler
tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@pampukinpam おはようございます♡ `(*´ᗜ`)´ わぁぁ〜!! RANさん優しい🥺 ありがとうございます🤍
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RAN
RAN@pampukinpam·
@mocomoco_s60 かしこまりました❣️ 私も大好きなので、食べたらツイートいたします🫡
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RAN
RAN@pampukinpam·
あ、、、 ランチツイートした気になってたけどしてなかった…笑 最近はナポリタンを食べ比べるのにはまっています 入ったお店のメニューにあれば頼んじゃう😆 今日はキッチン&カフェ☕️オーシャンさん もちもち太麺に甘めのケチャップたっぷりタイプ☺️ 粉チーズとタバスコたっぷりでいただきました♪
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@gon_mi8 私がCRP上がって白血球下がったら再発疑われそう😰 先生から採血の結果だけでは様子見すると言われた事があり、様子見してないで酷くなる前にどうにかしてくださいと言った事があります(笑) 体調が早く落ち着きますように🥺
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
一昨日から下痢して発熱して嘔吐して… 昨日は病院へ SLEになったばかりの時みたいな症状で怖い😓 CRPの値が少し上がってて白血球が下がってたらしいけど、元々低いから、細菌性胃腸炎かな🤔と 点滴して帰った💉 …賞味期限きれたお菓子食べたって言ったからかな? え〜、それが原因!? #SLE
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@eguchi68 プレ減薬おめでとうございます🙌 私も今9㍉です🤭 仲間になりましたね💓
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江口
江口@eguchi68·
月1の膠原病内科、受診日。 CRP少し上昇。前回低かった血小板は基準値内に。足の痛みが落ち着いたのは12月から服用始めたタクロリムス効果が出てきたみたい🙄それに、休職しゆっくりと身体を休めれてるおかげなんだろうな😇今回、久々にプレ10mg→9mgに減薬。慎重にいこう🥺 #シェーグレン #SLE
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@awa_sle でも、いい方に考えると、引き止められるって事はその会社にあわさんが必要な人材だったって事ですよね✨ あわさんにとっては大変だったかもしれませんが💦😰
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あわ @難病と暮らす
今年度も終わり。 明日から新生活の人も多いんだろうな✨ 私もあのとき、3月で退職して今の生活を始めました。でも実は、退職届を出してから「次の人が来ないから」って半年も引き止められたんだよね。自分って本当にお人よしだったなって思う。 誰かの都合より、自分の人生をもっと大事にしなきゃね🥴
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@solailK2 こちら昨日17℃で上着着てると暑かったのに、今日は8℃で上着着てても車内が寒かったです😭 この温度差、ほんと辛いです🥶
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黒島弘康
黒島弘康@twinkle8kuro·
6/14(日)三沢市武道館で開催される小比類巻貴之さんの格闘技イベントアトラクションにpacchiが出演させて頂く事になりました。その後、三沢市のムーンリバーさんでpacchiグループ、忍者、阿弖流為のライブイベント開催予定です! #twinkle
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オリコンニュース
【報告全文】 倖田來未、第2子妊娠を発表💐 oricon.co.jp/news/2445684/f… 倖田來未(43歳)が第2子の妊娠を発表。6月から予定していた全国ツアーは延期し、イベント出演も辞退する。2011年12月にBACK-ONのKENJI03と結婚。2012年7月に第1子男児を出産している。
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@haru_ringo117 初めまして💓 いつも楽しく拝見させてもらっています🥰 それブロックで正解です👍 自分がされたわけじゃないのに、読んでいるだけで怖くなりました😣 因みに私なら、どこ住み?って聞かれた時点でブロックすると思います笑 はるちゃん、我慢して付き合ってあげて優しいです🥺
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🍎はる🍎裏アカ🎠青森🦑
ねえちょっと聞いてほしいんだけどさ…🥺💭 今日はちょっとだけ空気違うかもだけど、軽くでいいから読んでほしい🙏 先に言うね。 わたし、ほぼやらない「ブロック」しました😇 ほんと普段やらないじゃん? 合わないな〜って思ってもミュートで済ませるタイプだし💦 でも今回はさすがに無理だった😂 その人ね、ここ数週間くらいで急に距離詰めてきた年上の男性で、最初は普通だったの。 「はじめまして」とか軽い雑談とか🙂 でもだんだん変わってきてさ…😶‍🌫️ 「どこ住み?」とか「仕事なにしてるの?」とか、プライベート踏み込んでくるようになって。 だからわたしもぼかして返してたのね。察してほしくて。 …でも全然伝わらないタイプだった😇 で、ある日から急に毎日DM来るようになったの📩 「おはよう」☀️ 「何してるの?」 「仕事?」 「お疲れ様」 「おやすみ」🌙 これが毎日、しかも何通も😂 返信してなくても来るの。ずっと来るの。 もう会話じゃなくて一方通行すぎて、普通に怖かった😶‍🌫️ でね、一番無理だったのがここからで… 気味の悪い写真を一日に何回も送ってくるの📷😇 暗い部屋のご飯とか、 変な角度の机とか、 ブレた外の景色とか、 よくわかんない影とか…🥶 それに加えて、芋にナイフ突き立てた写真とか🥔🔪😇 意味わかんなすぎて普通に鳥肌だった😨 しかも毎回 「どこでしょーか?」ってつけてくるの😇 それ、わたしのポストの真似なの😂 ほんとやめてほしかった…🥵 でね、さらにキツかったのが… 暗闇しか映ってない動画送ってきて、 声だけでずっと歌ってるの😇 しかも内容がさ、 「君がゲロを吐いたら直飲みしたい〜🎶」って… それを何分も😂 いやほんと無理すぎて😇😇😇 怖いとか通り越してゾワゾワした🥶 しかもそれが一回じゃなくて、定期的に来るの。 え、なんで続くの??ってなるじゃん😂 頼んでないし、むしろやめてほしいのに止まらないの😇 さらにさ、 「LINE交換しない?」 「もっと仲良くなりたい」 「写真送ってよ」 って普通に言ってくるの😂 え、どの流れでそうなるの??? 距離感バグってるよねほんと😇 あとずっと思ってたんだけど、こういうのリプ欄でよくない? なんでわざわざDMで一方的に送ってくるのかほんと謎で💭 閉じた空間で距離詰められるの、正直怖いし無理だった🥵 最初は無視してたんだけどね。 でも全然やめないどころか増えてきて…😇 「あ、これブロックしないと終わらないやつだ」って思って、切りました。 ちょっとだけ罪悪感あったけど、 それ以上に自分がしんどかったから。 はっきり言うね。 わたしはあなたの闇をぶつけてくるとか、そういう対象になりたくないの。 暇つぶし相手でもないし、 日記の受け取り係でもないし、 無料の疑似彼女でもないの。 わたしのXはみんなと楽しくする場所じゃん?⏳ ✨ だから今回はちゃんと線引きしました。 こういう話あんまりしないけど、 同じような経験ある人いるよねきっと。 違和感あったら、逃げていいからね。 ブロックしていいんだよ。ほんとに。 ってことで、今日はちょっとだけ重たい話でした💦 気分悪くした人いたらごめんね🙇‍♀️ 読んでくれてありがとうね😭 わたしはみんなを信じてるから こんな時は心の支えになってください🤲
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@eguchi68 数年前から、とにかく足の冷えが強くて困ってます😭血行をよくする薬を冬が終わっても継続してるのに全然効果なし🫠 私は手の方は、レイノーは酷くないのですが、365日皮がむけたりなんかガサガサしています😓これもSLEの症状なのかな🥺
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江口
江口@eguchi68·
@mocomoco_s60 春になってきたとはいえ、こちらの地域もまだまだ朝晩肌寒い🍃ので、私も指先が冷えレイノー症状継続中です🥺
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
お部屋に居るのに足冷たい😭 何もせず様子見てたら白くなってた...(lll-ω-)チーン ホットカーペットをそろそろ片付けようと思っていたけど、このこだけはしまわない方が良さそうだな😂 ホットカーペット久々ONしちゃう🫠
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@Senapapa0146 寒いと思っていなかったので暖房の温度を20度以下にしていたら、足だけヤバくなってしまいました🤣 そして急いで暖房を25度に設定したら足以外が熱くなっております🥵 ほんと困ったお体です(笑)
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ぱせ
ぱせ@Senapapa0146·
@mocomoco_s60 まだ最低気温は0℃くらいになるからね🥶 こちらもファンヒーターONしました
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tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 少しでもお役に立てたなら嬉しいです🥰
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せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 でも先生には勤務時間とか 全然言ってないです😅 仕事何してるかは知っているのですが、 なるほどです! 参考にします!
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
むか~しむかし 疲れが溜まり体調を崩した時「体調崩すくらいなら仕事辞めなさい」と言われた事がある 発症当時は、横浜の大学病院の教授から、疲れやストレスを溜めないために家でできる仕事を視野に入れるよう言われた どれくらいなら頑張ってもいいのだろ 疲れが溜まるとフト2人の言葉を思い出す
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 えー😱そんなに働くんですか💦 そりゃ、先生が心配してくれるわけですよ🥺 参考にならないかもしれませんが 私は疲れが溜まった時、1日や2日で回復した時は病院に行かないし、定期通院の時も特に言いません。 ただ、長引くような時は病院に行ったり、定期通院の時に報告するようにしています(*^^*)
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せーな🍾
せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 そうなんです🥹 夜勤の時寝れたり寝れなかったりはその時の業務次第ですね… しかも勤務時間も16時〜翌8時半です、💦 そうなんですよねぇ😅
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 夜勤もあるお仕事なんですね🥺 夜勤の日は睡眠ちゃんと取れてますか? 私はちゃんと寝ないと生活に支障が出てきたりするので、睡眠だけはしっかり取るようにしていました。 でもやりたい仕事に就いてるのでしたら変えたくないですもんね😓 私も不安抱えながらでも続けちゃうかもしれません🤭
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せーな🍾
せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 やっぱり伝える事が 大事ですよね! 私も今の仕事変える気ないので 頑張りたいのですが なんせ夜勤とかもある仕事なので なかなか😅 やりたくてやってはいますが たまに心配なります😂
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@alwaysmctd11 私は仕事を変える時、一応主治医に何時間くらいでどんな仕事かを伝えるようにはしています! 退院して半年くらいで週30時間の仕事に就いた時は事後報告で心配されたけど、受かったのに断りたくないと言って押し切りました笑 体は不安だけど制限かけられたらきっと辛くなると思うので複雑な心境です😫
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せーな🍾
せーな🍾@alwaysmctd11·
@mocomoco_s60 なるほどです! 私も激務?ではないかもしれませんが 私なりに頑張ってて、 たまに体調崩してしまう時もありますが…😅 前の主治医に本当に気をつけて下さいね って言う割には特に制限とかもなくて 結局どこまで働いていいか わからないです😂
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@eguchi68 おはようございます☀️ シャトレーゼの箱がしを買いました! 甘いものが好きな人が多い職場だったので😂 でも江口さんが仰ってる通りで気持ちなので自分が買いやすい物で良いと思いますよ☺️
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江口
江口@eguchi68·
@mocomoco_s60 持参して誰も嫌な気持ちにはならないですもんね😌 ちなみにですが、どんな物にしましたか?焼き菓子やお煎餅等…🍘
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江口
江口@eguchi68·
え 復職する時って職場に菓子折り必要ですか?体調崩して休んでるのに、わざわざ持って行くの?そんな事全然考えてもなかったんですが… 休職経験者の皆さん、どうしてましたか?
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tomoko@mocomoco_s60·
@Senapapa0146 おかげで夜ご飯は要らなかったです(笑)
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tomoko@mocomoco_s60·
初めての『バターハウス』さん✨ あれから図工が続いてて、疲れMAXで糖分を欲した自分を連れて行ってくれたお友達さん💓 重なってるパンケーキの食べ方に戸惑い、切り方など相手のやり方をチラ見したのは本人には秘密🤫 パンケーキも珈琲も美味しかった😋💕 3枚目はちょっとキツかったけど🤣
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