Boris Alvarez

(HILO) Hola @signoresalieri. El 2015 en Chile se promulgó el Decreto 83 q habla de la incorporación del DUA para el abordaje de estudiantes ya definidos como NEE. Similar historia ocurre en Colombia y Perú, mientras que en USA se promulga ley ESSA y en España la LOMLOE. (1/13)

Como ya he dicho, me parece estupendo y por supuesto que estoy a favor de que el gobierno de la @regiondemurcia y la Consejería de @PolitSocialMur vayan a dar estas ayudas económicas a enfermos de ELA, ¿pero qué pasa con el resto de enfermos de enfermedades tan similares a la ELA como Duchenne? ¿Nosotros no existimos? Duchenne es igual de grave que la ELA y también mata. He perdido a amigos con Duchenne con 27 y 25 años. Y más jóvenes. ¿Cómo lo pueden hacer tan rematadamente mal y ser tan injustos con el resto de enfermos totalmente dependientes de la Región de Murcia? Con todo el respeto del mundo, ¿me pueden explicar ustedes cómo los enfermos de Duchenne no tenemos derecho a estas ayudas, @contxaruiz @PolitSocialMur @LopezMirasF @regiondemurcia @Murciasalud? Por favor, señora Consejera @contxaruiz, infórmese sobre lo que es la distrofia muscular de Duchenne. Lo tiene muy fácil, en este enlace tiene toda la información duchenne-spain.org/que-es-duchenne Pero se lo voy a poner también aquí: Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan y mueren. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves que afectan al corazón y los pulmones. Los afectados necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida media es de 30 años. Las personas con Duchenne estamos enfermas toda la vida, y en etapas avanzadas necesitamos usar un respirador constantemente. Duchenne también conlleva que muchas veces sea necesaria una traqueostomía y una sonda gástrica para alimentarse (por suerte, yo ahora mismo no). Necesitamos ayuda para absolutamente todo, para todo, y también tenemos que comprar muchos productos ortoprotésicos y ayudas técnicas (grúa, cama articulada, sillas de ruedas, cojín antiescaras, comunicadores alternativos, etc.) que son carísimos (y muchos tenemos que pagarlos, si podemos) y pagar servicios como fisioterapia y psicología. Hablando de mi caso, actualmente necesito ayuda de otras personas para TODO. Soy dependiente total, necesito usar un respirador 24 horas para seguir vivo. Mi casa es casi una habitación de cuidados intensivos. Necesito hacer fisioterapia dos o tres veces a la semana y solo puedo tener una sesión a la semana, porque lo tengo que pagar de mi bolsillo y es muy caro. Para poder usar el ordenador y poder comunicarme con el mundo vía internet, algo esencial, necesito usar un dispositivo ocular con el que manejo el ordenador. Gracias a este dispositivo estoy escribiendo este texto, puedo hablar con mis amigos por WhatsApp, puedo gestionar cualquier trámite administrativo online, puedo realizar lo que necesite. Es vital para mi salud mental. Un dispositivo que cuesta 2365 euros y que tras 8 años de uso está empezando a fallar, y en cualquier momento puede dejar de funcionar, con lo cual si no puedo afrontar este gasto dejaré de poder comunicarme a través de Internet y mi calidad de vida se reduciría muchísimo. La comunicación no es un lujo. Es desalentador ver cómo se nos invisibiliza y se nos priva de unas ayudas cruciales para nuestra calidad de vida. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad devastadora que requiere una atención integral y continua. No pedimos privilegios, pedimos justicia e igualdad en el trato a todas las personas con enfermedades tan graves y limitantes. Solicito que consideren incluir a los enfermos de Duchenne (y de cualquier enfermedad tan grave) en estas ayudas económicas. No es un capricho, es lo justo. Nosotros también merecemos vivir con dignidad y recibir el apoyo necesario. No olviden que detrás de cada enfermedad hay personas, familias, y sueños truncados por una enfermedad que nos arrebata todo. Por favor, escuchen mi petición y actúen en consecuencia. Agradezco de antemano su atención.

@Enzillo3 @LaRoja Valdes, Davila y Osorio tendrán que demostrar mucho para volver a titularidad. Ojalá Gareca entienda eso.

@LaRoja No es por cagarle la onda Gareca, muy bien Chile en lo ofensivo hoy, pero si Valdés no se lesiona, jugaba él y no Cepeda, y eso el DT tiene que empezar a cambiarlo. Valdés no le ha dado ni un partido bueno a la selección y aún así era titular.

⚽️ Terminó el partido y Chile superó por cuatro goles a dos a Venezuela en un gran partido en el Estadio Nacional. ⚽️⚽️ Lucas Cepeda ⚽️ Eduardo Vargas ⚽️ Gabriel Suazo 👏 ¡Aplausos para ustedes muchachos! #SiempreconLaRoja

Hace unas semanas conversamos con @MsTuckerSmith sobre la actualización de la #PautaDUA y las #UDLGuidelines. Una de las ideas clave de esta charla está en este video: No basta con construir cosas agradables sobre prácticas dañinas. #CreaEspaciosValientes #CreatingBraveSpaces

Quienes necesiten visitar este artículo, pueden seguirlo en el siguiente link: #v=onepage&q=decaffeinated%20udl&f=false" target="_blank" rel="nofollow noopener">books.google.cl/books?hl=es&lr… Buen recurso para citar en caso de varios #MitosDUA

@EiProfeta 😢 @anafsancho

Varitas arriba por la mejor profesora de Hogwarts. Hasta siempre, Maggie Smith.

@RosaDeves primera mujer rectora de la @uchile estará conversando luego con el Diario de @Cooperativa. EL DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER ! uchile.cl/agenda/213775/…

Brecha de género en TV: Voces femeninas tienen solo un 20% de tiempo en noticieros y matinales #CooperativaContigo tinyurl.com/29mhr9rp

@sonarfm @alfaxis @alfaxis esta sonando under the bridge @ChiliPeppers es real que el coro al final de la cancion es la mama de John Frusciante con el coro de su Iglesia que se incluyo para darle mejor final a la cancion Saludos

Conocen a alguien que esté a cargo de innovación y desarrollo en el @SJDbarcelona_es ? Como no voy a poder encontrar a alguien por aquí. 😅

Disminuir la discriminación en educación es un objetivo en sí mismo; mejorar el aprendizaje, es otro; y reducir la segregación escolar es todavía otro. Todo tiene que ver con la equidad educativa, pero son cosas diferentes. @uchileradio @ciae_uchile radio.uchile.cl/2024/02/26/cri…

@cristianbellei @uchileradio @ciae_uchile "teníamos masivas denuncias y evidencias sobre niños NEE, madres solteras, y niños con problemas de resultados de aprendizajes q eran discriminados aberrantemente en los sistemas de admisión. Eso seguramente no ha terminado al 100%, pero práctica% se eliminó del sist esc chileno"

Terry Fox was a cancer patient who ran 5,373 km across Canada in just 143 days before he died. Terry thrilled the entire country. His goal was to receive one Canadian dollar for every Canadian in the population (then 24 million people), and he achieved his goal by raising 24.17 million Canadian dollars in February 1981. A year after Terry Fox's death, the Terry Fox Foundation was created, which promotes amateur races across Canada and in several countries to support the fight against cancer. According to the Terry Fox Foundation, more than C$715 million has already been raised for cancer research on Terry Fox's behalf.

@claudiaaldanas El análisis de la PAES del año pasado fue bien malo. Políticos informándose y analizando con titulares pencas. Q malo el nivel de la discusión actual. Quienes fuimos discriminados sabemos la importancia del SAE. Obvio q puede mejorar, pero no se puede dar pie atrás. Es justicia.

“Ay queremos segregar para ser mejores”. Y después “ay pongámonos calcetines cambiados para el 21 de marzo, día mundial del síndrome de Down” Es decir: inclusión, pero en la sala del lado. No le quiten atención a mi hijo, que es mejor que el tuyo. ¿Quién los entiende?

Two things we keep getting consistently wrong: 1⃣ Vastly overestimating future coal demand 2⃣ Massively underestimating future generation of solar PV Love these graphics from @rethink_x

Este(a) gatit@ se encuentra en la Clínica veterinaria Los castaños en Quilpué. Favor RT por si su familia l@ está buscando! #IncendioForestal #Quilpué

‼️ 🚨 urgente Arthur, gato senior encontrado entre los escombros, no castrado, necesita tto. urgente y temporal q se pueda hacer cargo. Al no ser paciente quemado e infeccioso, no pueden recibirlo donde están los pacientes inmunodeprimidos 📍hospital viña @catastrovet Insta

Este perrito se encuentra hospitalizado en la Clínica veterinaria Los castaños de Quilpué. Favor RT por si su familia lo está buscando! #IncendiosForestales #IncendioForestal #Quilpué

⚫#FuneralDeEstado 📌 Magdalena Piñera, hija del difunto expresidente Sebastián Piñera, tuvo palabras durante el funeral de Estado de su padre. 📌 "Quiero dar las gracias partiendo por usted @GabrielBoric, el Gobierno que usted lidera, que han sido muy acogedores desde el primer minuto que se supo de esta tremenda tragedia", destacó Magdalena.

SEGUIMOS CON LA SUBASTA SOLIDARIA Llegaron muchas cosas nuevas. Por favor RT. subastasfutchile.cl/bigList?auctio…

Quiero expresar mis más sentidas condolencias a la familia, cercanos y a quienes fueron parte de los dos gobiernos del ex Presidente Sebastián Piñera Echenique. En especial, hago llegar un abrazo cariñoso y fraterno a su esposa, Cecilia Morel, a sus hijos, Magdalena, Cecilia, Sebastián y Cristóbal, y también a todos los chilenos y chilenas que hoy reciben esta noticia con pesar y dolor.