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Cuaderno de bitácora. Día 2135 con #ELA (17/09/2024) 01/03/2019 a 21/03/2019. Un aliado en la consulta. El día 1 de marzo, a las 8:00 de la mañana, mi inseparable amigo Joan en casi toda mi diáspora médica y yo, estábamos como un clavo en el laboratorio de análisis del hospital Vall Hebron para la toma de muestras de sangre y orina, cuyo análisis formaba parte del protocolo de selección de los voluntarios para el estudio clínico. Después de desayunar, nos dirigimos a la primera planta para la visita con el neurólogo y resto del equipo. Llegamos a una sala de espera común para varias consultas que estaba completamente atestada de gente y, entre toses, murmullos y vaivén de personas, esperamos mi turno. Mientras aguardábamos, empecé a notar un sudor frío que me recorría la espalda y un temblor generalizado en todo el cuerpo y no, no se trataba de fasciculaciones, simplemente eran nervios. En esos momentos fui presa del miedo escénico previo a un examen importante de final de carrera, a la defensa de un trabajo de fin de máster, o cualquier otro de entidad similar. No en vano, me iba a someter a la prueba que, en aquellos momentos, era la más importante de mi existencia, la que podía marcar la diferencia entre continuar en este mundo o abandonarlo definitivamente. Cuando entré en la consulta, un hecho totalmente casual y afortunado hizo que me calmase notablemente. El neurólogo también se apellidaba Gámez, que al ser poco común hizo que hablásemos sobre su procedencia y de dónde éramos originarios. Cuando hubimos acabado de hablar de ello me sentía mucho más tranquilo y relajado. El doctor me explicó que el medicamento objeto del estudio buscaba oxigenar más las células nerviosas de la motoneurona y, de este modo, impedir o retrasar su muerte. También me dijo que durante seis meses, dos terceras partes de los voluntarios tomarían el fármaco en cuestión y el otro tercio placebo y que, al ser un ensayo “doble ciego”(1), ni siquiera él sabría cuáles de los pacientes tomaban una u otra cosa. Lo primero me sonó a música celestial. Lo del aporte extra de oxígeno tenía mucha lógica, ¿por qué no iba a funcionar? En cambio, la segunda parte, lo del placebo, me dejó frío como el hielo y pensé lo que a la mayoría nos pasa por la cabeza en esos casos: “seguro que me toca a mí”. Después de informarme y preguntarme si quería seguir adelante, a lo que asentí, comenzó a explorarme. Me quité la ropa, me comprobó los reflejos, me hizo la prueba Babinski(2) en la planta del pie y me fue midiendo la fuerza de los distintos grupos musculares. La última prueba, la respiratoria, fue la más difícil no por falta de capacidad pulmonar, que finalmente fue de un 120% en aquellos momentos, sino por la complejidad técnica del aparato que arrojaba errores en las lecturas, incrementando mi nerviosismo. Cuando acabaron de examinarme me dijeron que enviarían todo a la farmacéutica responsable del estudio y que ésta haría la selección, el resultado de la cual conocería en unas dos semanas. Me fui del hospital siendo bastante optimista por cómo había ido todo, pero en los días siguientes me asaltaron las dudas y no paraba de preguntarme si me seleccionarían o no, si me tocaría el placebo… La montaña rusa de emociones por la que se pasa en una situación así, cuando sabes que tu vida está en juego y estás plenamente convencido de que ésa es la única carta que puedes jugarle al destino para burlar a la muerte y seguir viendo crecer a tus hijos, es realmente complicada de gestionar y, algo a lo que nadie debería tener que enfrentarse jamás. (1) Ni los participantes en el estudio clínico ni tampoco el investigador que lo dirige conocen quién está tomando el fármaco objeto del experimento o quién el placebo (2) Se estimula la planta del pie con un objeto puntiagudo. Si el resultado es una extensión de los dedos del pie, querrá decir que el reflejo Babinski está presente. Si por el contrario, los dedos se flexionan, el resultado será normal y no indicará lesión neurológica. #LeyELA #UrgenteLeyELA