Maria Grazia

1.2K posts

Maria Grazia

@cattinari

Katılım Şubat 2010

1.1K Takip Edilen156 Takipçiler

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·3 Kas

🚨 ¡Últimos días! Si eres investigador o estudiante de biología, medicina o farmacia, aún puedes inscribirte en “Investigar con impacto en la AME”. 👉 fundame.net/investigar-ame Patrocinada por @biogen y @NovartisSpain #Investigación #AME #FundAME #CienciaConImpacto

Español

176

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·31 Eki

Las personas con #AME celebramos nuestra inclusión en el listado orientativo de patologías de la #LeyELA y la eliminación del criterio de esperanza de vida. Seguimos trabajando junto a @seneurologia y @senep_es para un despliegue territorial ágil. #FundAME #AMEenLeyELA

Español

206

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·27 Eki

2️⃣ Esta reunión multidisciplinar busca analizar el panorama actual de la investigación y fomentar proyectos traslacionales que respondan a las necesidades reales de las personas con AME. 📄 Conoce el programa completo 👉 fundame.net/investigar-ame #InvestigaciónTraslacional

Español

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·16 Eki

Los próximos 7 y 8 de noviembre reunimos a los principales grupos científicos en España para revisar la investigación en la #AME en España. Si eres investigador o estudiante y quieres asistir inscríbete en fundame.net/investigar-ame/ #Investigacion #biologia

Español

237

Maria Grazia@cattinari·27 Eyl

Arrancan las Jornadas de FundAME 2025. Un espacio de encuentro para familias y profesionales donde compartiremos aprendizajes, avances y experiencias sobre la AME.... @fundamene

Español

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·9 Eyl

El desarrollo de la #LeyELA excluye a casi todas las personas con dependencia que deberían beneficiarse. Gracias a @todoesmentiratv por darnos voz. Ayúdanos a difundirlo y a exigir una ley que de verdad apoye a los más vulnerables. #VidaDigna

Español

188

Maria Grazia@cattinari·30 Ağu

En 🇪🇸 contamos desde 2020 con la tarjeta de alerta médica en urgencias para la #AME. En el Simposio Internacional de Atención Clínica y Cuidados de @smaeurope, varios países han expuesto su plan para implementar una Un recurso clave para una atención rápida y adecuada @fundamenet

Español

Maria Grazia@cattinari·13 Ağu

2025 y seguimos recibiendo niños con AME diagnosticados tarde. ¿Por qué se les niega la oportunidad de crecer sin discapacidades evitables? ¿Por qué el código postal marca la diferencia? @FundameNet @Monica_Garcia_G @senep_es

Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)@senep_es

📢🚨En España el 35% de CCAA realiza el cribado neonatal para la Atrofia Muscular Espinal (#AME), pese a existir tratamientos eficaces desde 2018 👉En @senep_es pedimos la implantación inmediata en todas CCAA 👉 ¡Un tratamiento a tiempo puede cambiar radicalmente el pronóstico!

Español

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·2 Tem

🎉¡Necesitamos tu voto! 💪 Hemos presentado RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes con AME, al X Brindis Solidario de @Bodegas_Protos . Necesitamos ser el proyecto más votado para recibir la financiación. Vota ahora en a.cstmapp.com/gallery/992266… #Solidaridad

Español

Maria Grazia@cattinari·20 Haz

3,72 en la #PAU. Audrey ama la ciencia y sueña con la NASA. Su mirada apunta a las estrellas y su determinación deja huella en la Tierra. La accesibilidad abre puertas al talento telecinco.es/noticias/galic… via @undefined @FundameNet #AME

Español

Maria Grazia@cattinari·11 Haz

¿Cómo medir lo que realmente importa a las personas con AME? PROfuture es un conjunto de cuestionarios creados por y para personas con AME, fruto del esfuerzo conjunto entre pacientes y especialistas. Nueva publicación: rdcu.be/epvTv @FundameNet

Español

Maria Grazia@cattinari·7 Haz

¡Enhorabuena al Dr. Marco Madruga! Un referente en la atrofia muscular espinal y un gran colaborador de @FundameNet. Un orgullo ver su compromiso reconocido con este nuevo nombramiento como presidente de @senep_es. ¡Muchos éxitos en esta nueva etapa!

Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)@senep_es

El nuevo presidente de @senep_es el neuropediatra🥼🧠👦 Marcos Madruga describe los objetivos de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica para los dos próximos años, entre los que destaca trabajar por el reconocimiento oficial del ACE en neuropediatría 🎖️. ¡¡A por ello!!

Español

113

Maria Grazia@cattinari·12 May

Negar a Leyla, una niña con discapacidad, el acceso a un furgón adaptado no es solo falta de accesibilidad, es falta de empatía institucional. Una administración que no garantiza los derechos de todos no cumple su función diariodeteruel.es/la-ventolera/n… @LadyAzagra @FundameNet #AME

Español

Maria Grazia@cattinari·30 Nis

El nivel de la investigación en ciencias básicas sobre la #AME en España es extraordinario. La @ULL ha sido sede de un destacado encuentro nacional. Felicitaciones a @OlgaTapiaBIOCEL por su excelente organización ull.es/portal/noticia… @FundameNet @CIBERER

Español

167

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·24 Nis

Organizado por @OlgaTapiaBIOCEL del @ITB_ULL ha reunido investigadores de instituciones de prestigio como @IDIVALdecilla @Medicina_US @UdL_info @HospitalLaFe @CNIOStopCancer y los Hospitales Universitarios de Canarias y Nuestra Señora de Candelaria junto a @FundameNet

Español

Maria Grazia retweetledi

Fundación Fundame@FundameNet·24 Nis

Nuestro agradecimiento a los organizadores y a todos los participantes en la I Reunión Científica sobre #AME en la @ULL Hoy contaremos con la ponencia de la Dra. @cattinari “Desafíos clínicos en la AME: necesidades no cubiertas”. fundame.net/reunion-invest… #Investigación #FundAME

Español

205

Maria Grazia@cattinari·10 Nis

“AME: la realidad del paciente adulto en España” Una mirada necesaria a una población poco visible, con una alta necesidad de investigación para abordar sus necesidades no cubiertas. Publicación de @FundameNet, basada en datos de #RegistrAME pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11… @seneurologia

Español

110

Maria Grazia@cattinari·24 Oca

Esta buena noticia marcará la diferencia para tantas familias. Incluir la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal significa dar a los más pequeños la oportunidad de empezar la vida con esperanza y acceso a tratamientos desde el principio @senep_es, @FundameNet, @SMAEurope

Mónica García@Monica_Garcia_G

Aprobamos nuevos cribados neonatales en la Comisión de Salud Pública: Acidemia isovalérica, inmunodeficiencia combinada grave, atrofia muscular espinal y aciduria 3-hidroxi-3-metilglutárica. La cartera común pasa de incluir 7 a 23 enfermedades en un año. Y seguiremos ampliando.

Español

113

Maria Grazia@cattinari·25 Kas

“Reeducar” las motoneuronas mediante la estimulación eléctrica de las fibras propioceptivas: una estrategia pionera para mejorar la fuerza y la fatigabilidad en las personas con atrofia muscular espinal youtube.com/watch?v=Jbxn6u… @FundameNet @sefip_org

YouTube

Español

101

Maria Grazia@cattinari·2 Eki

¡Muchas gracias a ti Antonio! Fue un placer conocerte.

Antonio J. Pérez Pulido@ajperezpulido

¡Qué buenas jornadas hemos pasado este finde en Madrid! Gracias por todo el trabajo que hacéis con la #AME @FundameNet

Español

Keşfet

@biogen @NovartisSpain @seneurologia @senep_es @todoesmentiratv @fundamenet @FundameNet @Monica_Garcia_G