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“Russia! Putin! Victory!”: Russian parliament speaker Vyacheslav Volodin chanted this slogan five times. This slogan was used by the Kremlin in 2011–2012, when Russia saw some of the largest protests against the falsification of presidential elections in the history of modern Russia. Under this slogan, the Kremlin organized a rally in honor of Putin’s “victory” in the elections.



一名6岁女童在接受基因编辑临床研究治疗后不久去世,事件曝光后,上海交通大学医学院表示已成立专项工作组开展全面调查。 这名女童患有Snijders Blok-Campeau综合征(由CHD3基因突变引起的罕见神经发育性疾病),主要表现为语言、认知与运动发育迟缓,通常并不直接危及生命。 2025年3月,她在上海交通大学医学院附属新华医院接受了由仇子龙团队主导的个体化碱基编辑治疗——通过鞘内注射将携带编辑工具的病毒载体注入脑脊液,试图成为全球首例针对大脑的基因编辑疗法受试者。治疗后一周内,她因血栓性微血管病去世,医院伦理委员会认定死亡与治疗“肯定相关”。家属此前筹集约86万美元资助试验。 死亡事件长期未公开,研究团队2026年2月在《自然》发表相关小鼠研究时也未提及人体试验及死亡。 目前外界关注的焦点主要集中在三个问题: 第一,研究伦理是否合规。包括受试者知情同意是否充分、风险评估是否到位、伦理审批程序是否规范。专家指出,临床前猕猴实验已出现明显肝肾损伤,风险可能被低估。 第二,严重不良事件是否按规定报告。如果研究过程中发生死亡等重大不良事件,是否按照科研规范及时、完整地向监管部门和伦理委员会报告,是调查的重要内容。 第三,相关论文和研究成果的信息披露是否完整。如果研究发表时未充分披露此前发生的重大不良事件,将直接关系到科研诚信和同行评议的有效性。 除了这些程序性问题,这起事件也让人想到另一个更深层的问题:为什么一些家庭会愿意让孩子接受风险较高、仍处于探索阶段的治疗? 对于许多罕见病或重症患者来说,成熟治疗方案十分有限,实验性治疗往往意味着最后一线希望。 任何家长面对这种处境,都可能希望抓住每一个可能的机会。这不是简单的冲动,而是希望与绝望交织后的艰难选择。 但与此同时,国内的医疗文化也早已值得反思。 长期以来,“与疾病斗争”“绝不放弃”“创造生命奇迹”等宏大叙事深入人心,其实内里很自虐。 这种文化倾向可能让一些人把高风险、实验性的治疗理解为“必须尝试的最后一搏”,而较少考虑治疗边界、生活质量,以及风险与获益之间的真实平衡。 医学的使命当然是不断突破,但每一次突破都必须建立在严格的科研伦理、充分的知情同意和真实透明的信息披露之上。 当希望与风险并存时,真正值得敬畏的,不只是医学技术进步本身,更是对每一位受试者生命和尊严的尊重;正义和信息透明,才是保护最脆弱者的最后防线。


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