Marij @marijiserbij.bsky.social

Kan deze arrogante kwezel dan ook schatten hoeveel minder #LongCovid patiënten er waren geweest zonder zijn 'je kan 't een griepje noemen'. Hoeveel beter patiënten nu af waren geweest als hij registratie wel had opgestart, geïnvesteerd had in onderzoek... nos.nl/artikel/261520…

@NeleHelena @Ramyisback Lief ♡♡

Sorry if I'm showing it too much but I'm in a long distance relationship with @Ramyisback and I want to tell about it 🥰 We're both severely ill. Chances are that we will never see each other, although I hope I'm wrong. But we started talking in January and grew closer and 1/

Joris Luyendijk verruilde zijn baan als journalist voor die van fondsenwerver voor Oekraïne. "Dit is existentieel. We moeten alles bijzetten om te voorkomen dat Oekraïne valt. Als ik in 1939 tot de conclusie was gekomen dat Hitler zou binnenvallen, was het ook niet meer genoeg om te berichten over zijn laatste speech. Waarom dringt het niet door dat we in gevaar zijn?" #StandvanNederland #WNL

@FransvanVelden @WNLVandaag Je hebt denk ik even alle bedreigingen uit Rusland gemist. Kan gebeuren.

@WNLVandaag Joris Luyendijk, het is onzin om Oekraïne te vergelijken met een conclusie in 1939 dat Hitler zou binnenvallen. Het is in beginsel een lokaal, regionaal conflict tussen Zelensky en Poetin, maar géén kwestie van West-Europa en Rusland. Er moet zo snel mogelijk een einde aan komen.

Endannogguswat op deze eerste dag van #MEAwarenessmonth Vandaag 1 mei is/was de deadline voor de nieuwe richtlijn #ME #MEcvs Niet erg fatsoenlijk naar alle #pwME dat de betrokken organisaties (incl de PO's) zwijgen. Maar ach, de dag is nog niet om zullen we maar zeggen...

@Miertje39335725 @PeeNee2 @LUMC_Leiden Benaderen ze patiënten actief?? Dat kan echt niet.

@dievandinges @PeeNee2 @LUMC_Leiden Bij bijna elke post van een ernstige zieke patiënt die zijn verhaal deelt duikt er een emovere evangelist op dat je echt beter kan worden als je zelf maar wil. Als je dan vraagt of meetbaar fysieke complicaties ook opgelost kunnen worden blijft het stil. /1

Eén grote wetenschappelijke gruwel: #LongCovid Recovery 'studie'. 18 Deelnemers, alleen mind-body fans van Facebook en Emovere (medefinancier). Negatieve ervaringen (van oa #MEcvs patiënten) zijn bekend maar niet onderzocht. Lekker makkelijk @LUMC_Leiden medrxiv.org/content/10.648…

@MECentraal @PeeNee2 @LUMC_Leiden @AnilvanderZee @guustweet Ze volgen jullie ook :)

@PeeNee2 @dievandinges @LUMC_Leiden @AnilvanderZee @guustweet Ik wist het niet. Maar kijk er niet van op (helaas).

@NPORadio1 @DIT_eo Dit klinkt als een enorm subjectief onderzoek, volstrekt afhankelijk van parameters die het onderzoek toestaat. Het is geen geheim dat de geneeskunde preventieve gezondheidszorg pusht. Daar ruikt het hier heel sterk naar.

'Er zijn berekeningen die laten zien dat de zorg ongeveer 11 procent aan gezondheid bijdraagt. Dat vind ik een behoorlijke tegenvaller!' Chirurg-oncoloog Schelto Kruijff vraagt zich bij @DIT_eo af of ziekenhuizen zelf wel gezond zijn.

@JayneKenne45941 Thank you! I've read it and it's very informative. Especially how the different markers relate. It's clear I do need follow up tests. Pretty inconvenient my doctor didn't take the transferrin saturation of 70,5 seriously.

@dievandinges medchunk.com/articles/what-…

I have a situation and hope #pwME will have a look with me. I have 2 problems. 1 serious issues with my heart. 2. Iron and transferrin saturation pretty elevated.

@marinaflares @Ramyisback That's just great. Even AI is sexist, or turned sexist. Not hopeful.

@dievandinges @Ramyisback whether seeing a doctor is necessary. If the AI read the patient as female or typical "female" symptoms were described, AI more often advised to wait it out a few days than when the AI read the patient as male in which case an appointment (asap) was more often recommended.2/2

Mecfs patient to normal doctor, "here are my symptoms and all this happens and..." Doctors: 😮‍💨 Have you considered yoga, it must be anxiety, your labs are fine... Mecfs patient to AI: Here are my symptoms... AI in 3 seconds: You have mecfs, you need to pace, how can I help you? Here is a list of blood panels to check out for. NK cells, T cells, cytokines. (Here have some real empathy) Yeah Sherlock, it is no wonder patients use AI...🤓

@amymitchellart @froglet80 Thanks for sharing. At this point I don't think hemachromatose though, because of other disregulation in iron metabolism in the past. (Slightly low iron, slightly high ferritin for longer periods). But I of course won't forget about it either. Just seems unlikely.

@froglet80 @dievandinges I got my hemochromatosis diagnosis from 23andMe, but had it confirmed by seeing a genetics specialist

@BartJandenBoer1 Hmm...ja, en wie weet wat een goede aderlating voor die ijzerwaarden doet 😏

@dievandinges 🫂 1e optie is goedkoper 2e optie lucht meer op. En wie weet: misschien volgt dan tóch zorg en een opname.

@BartJandenBoer1 Ja, het is een eenzame en vaak machteloze medische realiteit. Ik ben net weer door m'n huisarts afgewimpeld omdat er 'geen ziektebeeld bestaat' voor 70% transferrineverzadiging. Punt, einde. Het is tijd voor een lorazepammetje of servies smijten. ✌️ Thanks Bart 🤗

@dievandinges Jup. En misschien moet ik het nog wat sterker verwoorden: het is vaak medisch ook 'alleen'. Was het maar een gevoel - en niet de realiteit. Anyway: Nogmaals veel sterkte. Ik voel me ook machteloos hierin.Hoop zo dat je passende zorg vindt - en nog meer dat je spontaan opknapt.

@Ramyisback Congrats!! Wishing you a lovely day 👱‍♀️ 🐞🌺

It is my birthday, 37 years old today. Have mecfs, but I feel like the luckiest guy on earth. Anyways here is me. Old pic, haha.

@BartJandenBoer1 Ah lief, thanks Bart! 😊 Het voelt idd alleen. Ik hoop ook dat ik de code kan kraken met hulp, of gewoon magisch genees. Misschien als alles faalt, dat ik nog uit frustratie een petitie start voor 'minimale beschaafdheid jegens patiënten onder artsen bij de huisartsenpost' 🙃

@dievandinges Ah wat kut Marij. Sorry! Het is ongelooflijk dat je zelf zo moet zoeken om enigzins diagnostiek/zorg te krijgen. Inhoudelijk heb ik geen tips voor je helaas. Op afstand een knuffel 🫂. Dit voelt altijd zo alleen. Sterkte, en hopelijk krijg je goed advies.

@WanderingSally Thanks you ♡

@dievandinges Sounds awful. I hope you find some help soon.

@renesugar Thank you! A different approach than OpenAI. Some things are a bit difficult to understand as a non native English speaker. But I'm gonna wright things down, including this info. Wondering if myocarditis gives elevated CRP, cause it was fine. But gonna check that.

@dievandinges Claude AI's suggestions on what to ask your doctor about based upon your description of symptoms:

@wintersunglow Thanks. Yes, I'm aware. That doesn't really fit at this point. In the past there was also a pattern of slightly low Iron and elevated ferritin Something is out of whack in that system but I don't think it's hemachromatose

@dievandinges There's something called hemochromatosis when your body stores too much iron, but your symptoms don't completely match with it. Might be something to look into though