江口

固定用として、これまでの経緯✍️ 新しく更新しました。 一生付き合い続けなければいけない病。 悪化せずに、穏やかに暮らしたい… 💭 #膠原病 #記録 #シェーグレン病 #ss #全身性エリテマトーデス #SLE #特定難病

@cyamuslecyamu 腕相撲しましたか？って、先生に聞いてみたいな…🤭笑

@eguchi68 そちらです…！！！他の学会だと、モルックやったりマラソンしたりするらしいのですがまさかの腕相撲でえーっ！？ってなりました。笑

SLEの主治医から『今度の受診の日、僕が学会なんですよ〜』ってお話があって、膠原病の学会ってどんなことするんだろうー？って調べたらプログラム出てきて興味深かった…！あと、懇親会での腕相撲大会気になりすぎる…！！

先日、父の四十九日法要を終えました。 ひと区切りついた気がします。 …といっても、納骨は、まだもう少し先なのです。 綺麗な青空の日で、思わずパシャリ。

@rensabu5193 こんばんは🌛 わかってくださいますか😂 知り合いが病院職員だと、もう逃げ場ないですね😵‍💫

@eguchi68 お気持ちわかります 私も近所の総合病院知り合いが数人 働いていますし、知人に見られるのが嫌で 遠くの大学病院通院しています。 未だ誰にも遭遇してません

待合室で（しかも同じ科）職場の人と出くわす… ｢あそこの病院の、膠原病の所に居た｣って、きっと、他の人に話広まるんだろうな。

@heeeeee_iyaaaaa 同じ科で入院中に親しくなれるって同士🤝みたいで良いですね☺️ 私も同じ職場じゃなければ、病気のこと話したかったな😂

@eguchi68 それはホントそうなのよね… ワタシも入院中に仲良くなったSLE且つ透析の3人とLINE交換して、たまに連絡とってたりするよ 主治医が同じだし、関連の先生もわかるから、家族には言えない病院周りの愚痴とかも「わかる！」ってなるし 病気や薬の話しもリアルで相談できる仲間が居るのも結構心強いよ⭐️

職場の人間関係なんて、そこまで重要視する必要はない。 ほとんどが生活費を得る為に一時的に繋がった表面上の薄っぺらい関係にすぎないからです。 だからこそ、仕事は仕事と割り切って深入りしないこと。 終業後は自分の時間を大切にして、好きなことに全力を注いだ方が、人生はずっと豊かになりますよ。

@torakichi1003 最高なセットですね🤤👍✨

お昼ご飯 ネギラーメンと半チャーハン いただきます☺

@SE9g7WW5ki12600 北村匠海が冬橋そのまんまでしたね🥹

完結してからイッキ見しようと思っていたリブート観ました。 後半めっちゃ泣いたw 泣くとしんどくなるから泣く系のものは避けてるのに！w でもハッピーエンドで良かった✨ 久々にミスチルのライブも行きたくなりました🙌

@heeeeee_iyaaaaa でも実際に膠原病内科通ってる人と初めてSNS以外で出会えたので、どんな症状でどんな治療しているのかいつかお話してみたいかも…という気持ちも少しあります🥹

@eguchi68 (*ﾉω<*)ｱﾁｬｰ 悪気なく言っちゃうタイプだw たぶん通院ヽ(・∀・)人(・∀・)ノﾅｶｰﾏなノリで… まぁわざわざ言いふらすコトでは無いけど、他の人と院内で会ったら江口さんに会った時のように名前は出てきそうね💦

@heeeeee_iyaaaaa 嫌な方ではないので悪気ないのです🤣 私と出会ったこときれいさっぱり頭から消えて忘れてくれますようにと祈ってます🙏笑

サンマルクカフェ、創業初 朝・昼セット刷新❗️ 390円モーニング＆550円ランチを全国展開 🔻対象メニュー🥐 oricon.co.jp/news/2445808/ ☀️あさマルクカフェ ⏰️OPEN～午前10時まで 390円～全6種類 🥪ひるマルクカフェ ⏰️午前10時～午後3時まで 550円～全5種類

@Ak148usagi 胃、大腸1日に2つは未体験です😭 下剤飲むの辛いですよね😭 夏目さん無事に検査終えますように(｡>ㅅ<)✩⡱

【検査食Day】 明日、胃カメラ・大腸カメラ検査のため、 今日は3食とも検査食のみです。 夜は下剤も服用。 さらに明日朝9時からも下剤を飲んで、昼からのカメラ検査に備えます。 腸の中をしっかり空っぽにして、万全の状態で検査へ！ 胃カメラ・大腸カメラを同日に受けたことがある方、いらっしゃいますか？ どんな感じだったか、よければ教えてください🥹 正直ちょっとこわいので、 明日無事に終わるようエールくださいっ🙏

@heeeeee_iyaaaaa ○○さんもここ通院してるんだよ〜と、他の方の名前が出てきたので、私の名前も出さないでほしいな…💧という思いを込め、（￣ b￣) ｼｰｰｯ 内緒よ？ とジェスチャーしたけど不安です🤣笑

@eguchi68 おお〜それはワタシと同じタイプだw んま、そんな感じなら… あんまりなんにも考えて無いと思うw その場のノリや勢い重視🤣🤣🤣

@mocomoco_s60 tomokoさんこんにちは😊 9mg仲間- ̗̀🤝🏻 ̖́-です✨ 久しぶりの1桁緊張しちゃう…🥹

@eguchi68 プレ減薬おめでとうございます🙌 私も今9㍉です🤭 仲間になりましたね💓

月1の膠原病内科、受診日。 CRP少し上昇。前回低かった血小板は基準値内に。足の痛みが落ち着いたのは12月から服用始めたタクロリムス効果が出てきたみたい🙄それに、休職しゆっくりと身体を休めれてるおかげなんだろうな😇今回、久々にプレ10mg→9mgに減薬。慎重にいこう🥺 #シェーグレン #SLE

@debu_busu_shi こちらはもうかけ終わりました🫡 みのちゃんさんも(๑ •̀ω•́)۶ﾌｧｲﾄ!!ですっ

@eguchi68 同じ状況ですね🥺 病院終わったのですがまだかけれずにいます💧笑 お互い頑張りましょう🥲

雨だし通院だし含み損やばいし、膠原病の手足の痛みの上に生理で頭とお腹いたいし最悪₍ᐢᵒ̴̶̷̥́ ·̮ ᵒ̴̶̷̥́ ᐢ₎ぅʓぅʓ 仕事お休み中だから通院結果を職場に電話するのもだるい💧

@heeeeee_iyaaaaa 診察で呼ばれた私の名前を聞き、おや？と思ったらしく姿を探してこちらにやって来ました…🤣

@eguchi68 逆に向こうも江口さんに見られた！💦って思ってるかもよ〜 その場でお互いおしゃべりに発展しなかったなら、それはお互い職場では ｼ━━━ｯd(ºεº；)って暗黙の了解かな

@pyon_asm ぴょんさん、退院おめでとうございます😊 美味しいお寿司食べ、ゆっくり過ごしてくださいね✨

@aynsk416 私も、湿疹？が出て、脚、腕がものすごい痒みに襲われる時あります（ステロイド服用初めてから頻度は減りましたが） 乾燥のシェーグレンの症状だと言われましたが、皆さんそうなんでしょうか🥺

起きたら身体中の関節こわばってるわ痛いわで、むしろよくこの状態で寝てたな私😇ってなった。 とりあえず明日は休みだから今日乗り切りたい…！貯めたトラマール放出するタイミングは今かも。

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