カワウソ🦦

ステロイド辞めて3か月以上経つのにアミラーゼだけずっと高いことってある🤔？ 2か月前より今日の方が高いし… それともゼルヤンツの影響？ 主治医から何も言われなかったし大丈夫なのか🤔 #UC #潰瘍性大腸炎 #IBD

@maattuun そうですね💦 ゼルヤンツが関係してるのかもしれないので主治医に相談するつもりです。 水疱の様子も忘れず確認しておきますね！ 自分の職場の病院で診てもらってるので、何かあれば気軽に主治医や薬剤師さん、看護師さんにも聞けるので安心です😄

@eiyouuuuuu 水疱の場所も大変ですね…ゼルヤンツ使用中だと帯状疱疹などの感染症気になりますよね。。 今週受診とのことなので、出現時期や痛み、広がりを伝えると判断の参考になりやすいかもしれません。今後のゼルヤンツ継続についても一緒に相談できると安心ですね😖 #潰瘍性大腸炎

最近おしり拭く時ちょっと痛いなぁと思ってたら肛門近くに水疱出来てた💦 ゼルヤンツは帯状疱疹も関係あるし、単にヘルペスなのか…🤔 今週丁度受診だし聞いてみよ… #潰瘍性大腸炎 #UC #IBD

久しぶりに急な腹痛と水様便… 夕飯の鍋がダメだったのか🤔 ノンオイルなのに💦 ずっと残業続きが響いたかも… #潰瘍性大腸炎 #IBD #UC

今は日によって油物を食べると下痢になるくらいで落ち着いてる。 ステロイド＋過食で増えすぎた体重が過食辞めても全然落ちない… せめて元々の体重に戻したい🥲 大腸癌のリスクが上がるから内視鏡的寛解まで持っていけてたらいいな… 内視鏡してないから分からんけど。 #IBD #潰瘍性大腸炎

@azukichan1410 私もCRP上がらないタイプなので、主治医はよく大腸に特化した炎症マーカーのLRGを測ってくれてます。 炎症がある時はLRGの方はやっぱり上がってますね💦 内視鏡的寛解まで持っていけてないと、大腸癌のリスクが上がるので怖いですよね🥲

@eiyouuuuuu ありがとうございます✨ ほんと一致しないですよね、、私は炎症数値そんなに高くなくても内視鏡やったら中等症でした💦定期的な検査大事ですよね🥺

私は病院の栄養士で今までIBD患者さんに何度も栄養指導してきたけど、自分自身もUCになって、改めて知識がないと体調に合わせて食事の調整って難しいなと実感… Xで食事に困ってる人よく見るけど、ビビリだから中々リプ出来ない😂 全然私自身は誰からでもウェルカムで返信するのにね🤣 #IBD #UC #CD

@azukichan1410 はじめまして。担当医と見解が異なると不安ですね💦 採血データと自覚症状が一致しない事はよくあるので、症状に合わせて食事の調整したら良いと思います！難しいですが… 逆に自覚症状がなくても内視鏡で見ると炎症が残ってる事もあるので、寛解しても定期的に内視鏡で確認して貰った方がいいですよ☺️

@eiyouuuuuu はじめまして。私もまさに実感していて、栄養士さんの栄養指導も受けました（分かりやすくとても丁寧でした）が、担当医とでは見解が異なり、自分で気をつけていかないといけないことがたくさんありました（入院中の学び）今は活動期なので手探りの毎日です☺️

@radiojapan そうなんですね💦 いつもステロイドで寛解導入まではいくのてすが、維持が出来なくて… 寛解はもっと調子よくなるのであれば、やっぱり主治医と相談ですね！ 色々とありがとうございました🙇‍♀️

@eiyouuuuuu 2ヶ月前だとまだステロイドで一旦良くなった状態をキープできてる可能性あるのでどれが効いていたのか？ハッキリとは分からないと思います。寛解はもっと調子良くなるので、早く良くなりますように。合う薬が早く見つかりますように。

ゼルヤンツ1回1錠になってから下痢になってきたしトイレの回数増えた気がする… 1番悪い時よりは全然マシだけど… 下血はないから良いのか🤔 ただのストレスによるものなら良いけど💦 #潰瘍性大腸炎 #UC #IBD

@radiojapan こんばんは。 ステロイドは2か月前からオフになってます。ゼルヤンツ2錠のみの時は調子がよかったのですが、今月から1錠になり有形便→泥状便→水様便の繰り返しです💦 寛解を維持出来たことがないので、寛解期はこんなものなのかと悩んでました。 主治医に相談してみます。 ありがとうございます。

@eiyouuuuuu こんにちは。考えられるのは①ゼルヤンツは効いてなくってステロイドで寛解してた。で、ステロイド切ったから徐々に悪化してきた。それとゼルヤンツ一錠になったのが同時期なのか？②ゼルヤンツ１錠では抑え込めない。と考えます。早めに病院に行ったほうがいいかと思います。

今月からゼルヤンツ1回1錠になって 有形便→泥状便→水様便を繰り返してる… 水様便の日は5〜6回トイレに行く💦 寛解期ってこんなものなの？ 寛解維持できたことないから分からない😅 受診は2ヶ月後だし、今の主治医がいなくなるまでに相談するべきか… 誰か教えて下さい🙇‍♀️ #IBD #UC #潰瘍性大腸炎

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生理前なのかもしれないけどピル飲んでるから判断難しい… ピル飲んでても30〜40日で生理きてたけどゼルヤンツ飲み始めたら70日以上きてないし… どっちなんだろう🤔

@hbn_hk え…痛くて叫ぶ人いなかったんですか😳 本当に痛いと無意識に叫びますよ😂 痛いものは痛いです🤝

@eiyouuuuuu ありがとうございます😭🤍 叫ぶ人は今までいませんでした〜😅って言われました🥲笑 痛いものは痛いですよね🤝

トレムフィア使ってる方いらしたら、どのくらいで効果を感じましたか？初回は点滴ですか？皮下注射痛いですか？？ぜひ教えていただきたく🙇🏻‍♀️

@hbn_hk 注射お疲れ様です！ 無事に終わって良かったです☺️ やっぱり痛かったんですか🥲 私もオンボーの時は痛いって叫んで看護師さんに笑われましたよ🤣 痛いものは痛いです！笑

@eiyouuuuuu ありがとうございます！無事に注射打ってきたのですが、痛い‼️って叫んで、看護師さんにちょっと呆れられました…🥹笑

@hbn_hk 私は痛かったです😂 注射後のアルコール綿も染みましたし… トレムフィアは痛くないと良いですね💦 ちなみにシンポニーはそんなに痛くなかったですよ！ 頑張ってください✨

@eiyouuuuuu えー😱そんなにですか😭😭😭 トレムフィアはそこまででないと信じつつも、覚悟はしておきます…‼️

@hbn_hk 私の感じ方だとインフルの予防接種よりオンボーの方が断然痛かったです😂 注射大丈夫な私が半泣きでした(笑) 暫くお腹に打った痛みが残ってましたし… 今は痛みを軽減するために成分が変わったから、そこまでじゃないかもです😵

@eiyouuuuuu そうなんですね😱インフルの予防接種もいつも半泣きなんですが、あれより痛いですか？🥲

@hbn_hk 点滴しなくていいのは時間がかからないのでかなり楽ですね！ 注射苦手なんですね🥲トレムファが自己注射可能になったら自分でお腹に打てるので、それもちょっとドキドキですね😣 オンボーは過去一痛かったので痛みの点ではオススメ出来ないです😂 痛いという声はよく聞きますし(笑)

@eiyouuuuuu 作ってる会社の違いだけなんですかね🤔 点滴しなくてもいいからトレムフィアみたいなこと言われたのですが、点滴も注射も怖くて怖くて…😭😭とりあえずオンボーは辞めきます笑

@hbn_hk オンボーとトレムフィアは同じ抗体を抑えるので私はほぼ同じだと思ってます！ (厳密には違うかもしれませんが…) オンボーの方がIBDに特化してるとかだったと思います🤔 オンボーは出始めの頃試しましたが皮下注射になったらめっちゃ痛かったです😂 今は成分が変わって少し緩和されたそうですが…笑

@eiyouuuuuu そうみたいです！そんなに新しい薬なんですね😳 オンボーも紹介されましたが正直違いがよくわからず、、🥲いろいろ試してみないとわからないものですね💦 落ち着いたらのならなによりです☺️

@hbn_hk 初回から注射も出来るようになったんですね！去年出た注射薬なのでこれから使う人の方が多いのかもしれませんね💦 効果は人それぞれだと思います🥺 私はオンボー→シンポニー→トレムフィアと使いましたがどれも効果は微妙でした🥲 今は内服のゼルヤンツに切り替えてやっと落ち着きました！

@eiyouuuuuu こんばんは！リプありがとうございます😊 カワウソさんは点滴だったのですね！初回から注射も可能と言われたので、みなさんどちらにしているのかなと参考にさせていただきたかったんです🥹 やっぱり効果は人それぞれなんですね…💦