まっつん@潰瘍性大腸炎・クローン病を発信する薬剤師

@ruine_doll 痒みと発疹が重なるのは、つらいですよね。。 ステラーラのCDの国際共同試験では、発疹の副作用は1224人中33 人（2.7%）でしたので、稀というわけではないと思います。 食物アレルギーとの区別が難しいと思うので、今の症状を写真に撮って主治医に相談してみるのはいかがでしょうか…！ #クローン病

痒すぎる😭😭 ステラーラ副作用で発疹痒み酷い人が担当医が診ているクローン病患者さんには居ないらしいんだが稀な副作用か？🤔💦 それに加え食物アレルギーの痒み発疹はアトピー１番酷い時よりも悲惨で泣ける😞

@dosukoiuc なかなかよくならない中、新しい先生に頼るのはとてもいいと思います。 見にくいのですが、炎症性腸疾患の診療医リストを参考までに記載しますね。 #anc01_02" target="_blank" rel="nofollow noopener">ccfj.jp/doctor_list/#a… 人気の先生だと話を聞いてくれる時間が少ないことがあるので、質問リストなどあるといいかもしれません！ #潰瘍性大腸炎 #UC

潰瘍性大腸炎の方に質問です。 都内でおすすめのクリニックありますか？自分でも色々調べているのですが、なかなかよくならずで、専門的なところへ転院を考えています。 先生がちゃんと話を聞いてくれる人だといいなと思ってます🙇🏻‍♀️ #潰瘍性大腸炎　#UC　#IBD

@CKjnVZm6HE7556 リアルダ・ペンタサ注腸・プレドニンで病状が変わらないのは、不安ですよね。。 5-ASAが効きにくい人は10%程度いるとの報告もあります。 次の治療に進むのに抵抗あるかもしれませんが、次の治療に進んでよくなった人を何人もみてきました！ 主治医に今の気持ちを率直に伝えてください😖 #潰瘍性大腸炎

リアルダ、ペンタサ注腸、プレドニン錠剤で病状変わらないのはもうやばいですかね #潰瘍性大腸炎 #UC

@miyabi_uc_life 旅行の準備で薬のこと考えるの素晴らしいです。 リアルダは冷所保存（冷蔵庫）の薬ですが、開発会社の公式Q&Aによると常温であれば1週間程度は持ち歩けるとされています。 高温になる場合は保冷剤をおすすめします！ med.mochida.co.jp/qa/lia-h.html 旅行楽しんできてください😊 #潰瘍性大腸炎

旅行に行くとき、リアルダは事前にカバンに入れにくいから困る😣何日ぐらい常温で大丈夫なんだろう💊

@amaimonobakkari 同じ成分でも、添加剤や薬の放出される場所や速さが違うので、体への影響が変わることがあります。 調子が悪いことを、ぜひ主治医に伝えてみてくださいね！ #潰瘍性大腸炎

アサコールとリアルダ同じ成分って言われたけど変えてからお腹の調子悪い

@uc_hua15 血便がまだあるのは不安だと思います。。 ただ、便回数が減ってきたのは良いサインです。 コレチメントの臨床試験では8週間後に効果判定しているので、4日で良いサインが出ているのはいいですね！ 焦らず続けていきましょう☺ #潰瘍性大腸炎　#UC

「潰瘍性大腸炎、ステロイドをやめるべき？次の薬は大丈夫…？」と思っているあなたへ note.com/gay_bobcat3930…

「ステロイドをやめたらまた悪くなるんじゃないか」 「ステロイド依存と言われた。次の薬が怖い」 この2つの相談も多いです！ ステロイドを飲んでいることも不安なのに、次の薬に進むことは不安ですよね。 詳しくNOTEに書きました。 #潰瘍性大腸炎 #UC #IBD

「ステロイドをやめたらまた悪くなるんじゃないか」 「ステロイド依存と言われた。次の薬が怖い」 このような相談もあります。 ステロイドを飲んでいることも不安なのに、次の薬に進むことは不安ですよね。 詳しくNOTEに書きました。 #潰瘍性大腸炎 #UC #IBD

@eiyouuuuuu ステロイドをやめて3ヶ月以上経つのにアミラーゼが高いまま、気になりますよね。 膵臓・唾液腺の影響が多いですが、ゼルヤンツとの関連も0ではありません。 主治医から何も言われなかった場合、数値が経過観察の範囲かと拝察します。次回受診時に相談してみるのもいいかもしれません😖 #潰瘍性大腸炎

ステロイド辞めて3か月以上経つのにアミラーゼだけずっと高いことってある🤔？ 2か月前より今日の方が高いし… それともゼルヤンツの影響？ 主治医から何も言われなかったし大丈夫なのか🤔 #UC #潰瘍性大腸炎 #IBD

@CKjnVZm6HE7556 「生活に支障ないよね」って言われた言葉、言われた側はずっと頭に残りますよね。 見た目に出ない分、わかってもらえないのは本当につらいと思います。 何よりも、彼氏の母君から言われたのがこたえますよね😖 #UC　#潰瘍性大腸炎

彼氏のお母さんに「私の友達にも潰瘍性大腸炎の人いるけど普通にフルマラソンとか走ってるし、生活には支障ないよね。それより彼氏のほうが血尿なんで出ちゃってるのかわからない方が怖いよねえ」って 見た目に出ないだけできついです。生活には支障出ます。その言葉が最近頭の中にいる。 絶賛再燃中。

@ayatyauc 風邪で免疫が下がって、症状が出やすくなることはあります。 風邪に加えて、下血と便意切迫は辛いですよね。GWで病院が休みになる前に、症状がひどいなら主治医に連絡してみてください。 ジセレカは必要なお薬ですが、感染症の悪化にも注意が必要です😖 #潰瘍性大腸炎

下血と便意切迫がやばやば 風邪引いて体調悪いのが顕著に出てる

@uc_hua15 フォローありがとうございます！ 錠剤が飲めなくて主治医に笑われたの、ちょっとひどいです😖 真剣な悩みですよね。 状態によっては坐剤や注腸などの選択肢もあるので、医師や薬剤師に気軽に相談してみてくださいね😊 #潰瘍性大腸炎　#UC

@FS0t1T6VGX49050 「心が壊れない分、体のどこかがちゃんと壊れてる」 この言葉が、我慢強さを感じます。 頑張り屋さんなんですね。 頑張ったと思ったときこそ、嫌だって思ってそしいし、しんどいって言ってほしいです。 潰瘍性大腸炎がこんにちはした時は辛いと思います…そんな時こそ甘えてほしいです！ #潰瘍性大腸炎

まじで私じゃなかったら耐えられないんじゃないか？でも、耐えられてないや。潰瘍性大腸炎がまたこんにちわしてきたな。心が壊れない分、体のどこかがちゃんと壊れてるんやな。嫌だなぁ

@eiyouuuuuu 水疱の場所も大変ですね…ゼルヤンツ使用中だと帯状疱疹などの感染症気になりますよね。。 今週受診とのことなので、出現時期や痛み、広がりを伝えると判断の参考になりやすいかもしれません。今後のゼルヤンツ継続についても一緒に相談できると安心ですね😖 #潰瘍性大腸炎

最近おしり拭く時ちょっと痛いなぁと思ってたら肛門近くに水疱出来てた💦 ゼルヤンツは帯状疱疹も関係あるし、単にヘルペスなのか…🤔 今週丁度受診だし聞いてみよ… #潰瘍性大腸炎 #UC #IBD

@zekkocho00 調子よかったのに急にしぶり腹と血便、怖かったですよね。。 ステロイド治療中なので、まだ波があることはあります。量が多くなかったのは良くなってる証かもしれません！ すでに伝えてたら恐縮ですが、血便が出たことやその日の体調は主治医や看護師さんに早めに話してみてくださいね。 #潰瘍性大腸炎

と、調子よかったけど、今さっき久しぶりのしぶり腹で30分トイレに引きこもり😭😭 もちろん血あり…（でも量はそんな多くなかった！！） 潰瘍性大腸炎ってこういうものですか…？🥲

@rihhhhhg コレチメントを飲んでいるなら、免疫が少し抑えられている状態です。 感染症による発熱の可能性もある中、1週間続いているのは辛いですよね。。 研修中で時間も作ることが難しいかと思いますが、自己判断は危ないので、電話できるようなら、早めに主治医に連絡してみてくださいね🥺 #潰瘍性大腸炎

@mimin_ta_ 3月に診断されたばかりで体調が悪化している中、GCAPも始まって、不安なことがたくさんありますよね。 急に指定難病と伝えられて、周りに同じ潰瘍性大腸炎の人がいないと、「一人で戦うのが辛い」という気持ち、すごくわかります。 気になることがあればいつでも聞いてくださいね☺ #潰瘍性大腸炎

3月上旬に潰瘍性大腸炎と診断を受けました。そこから体調が悪化。現在はGCAPをして体の様子を見てます🍀 病気のこと全然知らなくて、あと一人で戦うのが辛くて、同じ病気の方と繋がって病気のことを知りたいと思いました！！ 無言フォロー等失礼しますが、よろしくお願いします🙇‍♀️ #潰瘍性大腸炎 #UC

@neru2_2 大学病院への移行、不安もあると思いますが前向きに考えられているの、すごいです。 専門の先生のもとで、しっかり治療できるのは安心ですね☺

クローン病と診断されてより専門の先生がいる大学病院に移行するとになりました。 前向きに治療していきたいと思います。 #クローン病

@iamreo__uc 寛解でも腹痛が残る方、結構いらっしゃいます。 「寛解なのになんで？」って不安になりますよね。。 #潰瘍性大腸炎　#UC

寛解になっても、ときどき腹痛あったりする人いますか〜？ #潰瘍性大腸炎