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@emiAMLM2

急性骨髄性白血病(AML-M2、中間群)。2023.10 寛解導入療法開始。2024.03 造血幹細胞移植。アイコンはChatGPTに作ってもらいました。備忘録として、気持ちの吐き出しとしても呟きます。無言フォロー失礼します。

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えみ@emiAMLM2·29 Mar

気になる方もいらっしゃると思いますので、しばらく固定しておきますご参考になりましたら幸いです ⚫︎造血幹細胞移植後のワクチン接種にかかる費用(目安、2025-26) ※10割負担 ⚪︎不活化ワクチン５種混合、肺炎球菌、不活化帯状疱疹、B型肝炎 ⚪︎弱毒生ワクチン麻疹風疹混合、おたふく風邪

えみ@emiAMLM2

ここまでの合計で175,850円なり退院後も心しておきましょう接種間隔は基本はガイドラインを参考に、また病院や先生の方針でも異なる様なのでまずは主治医に相談してからですね

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えみ@emiAMLM2·26 Nis

DAY.758 ワクチン接種麻疹風疹、おたふく2回目プラスB型肝炎4回目、、、抗体価低かったー😭 来月また抗体価検査、ついでに麻疹風疹も検査する予定体感の元気さと免疫力は関係ないのよね😩

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えみ@emiAMLM2·26 Nis

@wataameCHAN555 もちろん一つですよね、1ケース😁

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綿あめ@wataameCHAN555·24 Nis

今日のおやつ。何個食べようかな…🐷

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えみ@emiAMLM2·24 Nis

@fpZj3NmSRuKxHu1 私の主治医は50歳くらいですが、研修医時代に受け持った患者さんがいまだに年一回診察があるそうですほぼ年賀状ですね😅

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りっちゃん@混合型白血病@fpZj3NmSRuKxHu1·23 Nis

半年ぶりの血液内科外来 1年前より3キロ増量😱以外は異常なし退院直後は週一次は2週に一回 2ヶ月後位から月一 3年後位からは3ヶ月に一回 5年めには半年に一回もうすぐ6年後の昨日次は1年後だって🤭 恐る恐る聞いたら卒業は無いらしい外来に😒

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えみ@emiAMLM2·23 Nis

@zBwJoJC10tAeBWK 1ヶ月半で走り通せたのすごいです！！筋肉は裏切らないです、元々ランナーの方ならすぐ戻ると思います🏃🏃 無理しすぎず楽しんでください！

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ジェームスモンド@白血病と闘うサブスリー教員@zBwJoJC10tAeBWK·22 Nis

Day189（退院1ヶ月半）今日、新たな自分で初めて「1km」を走りきった。 1ヶ月前、100mで息が切れていた自分が、キロ8分で1kmを完走。かつての自分は取り戻せない。けれど、新しい自分に生まれ変わることはできる。ここからが、第2シーズン。生まれ変わったこの体で、どこまで行けるか。やるぞ！

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えみ@emiAMLM2·18 Nis

@maro225nyan いらっしゃいませ、そしてお気をつけて！楽しんできてくださいね🏝️

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まろにゃん@白血病ランナー@maro225nyan·18 Nis

小雨降ってますが粟島にむかいます。船酔い心配なので寝落ちする予定。 #粟島エコマラソン

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えみ@emiAMLM2·13 Nis

@rf13nfeL はじめまして退院してそろそろ2年、一度もないです血液検査で気になったらやる様です

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fu@rf13nfeL·12 Nis

退院後のマルクって何ヶ月後にします...🥲？ 12月が最後でずっとしていないなぁと💦

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えみ@emiAMLM2·12 Nis

去年は3km、今年はハーフ先月のハーフよりタイムが良い！　あんなに向かい風だったのに！ゴールで名前を呼んでお帰りなさいって言ってくれるの嬉しかった☺️

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えみ@emiAMLM2·12 Nis

今年もセーラーマーキュリーと白雪姫いた！　しかも速い！

えみ@emiAMLM2

ハーフの部にセーラーマーキュリーと白雪姫を確認(ゴリゴリ筋肉の男性) ガンバとアルビ、ベイスターズのユニも見たトトロともすれ違ったんですがハーフにいないということは、もしや同じ距離なの、、、？

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えみ@emiAMLM2·10 Nis

夏目雅子さんホントにお綺麗な方ですよね

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えみ@emiAMLM2·10 Nis

どうにかベリーショートくらいになったので、状態の良いウィッグを寄付しましたわざわざありがとうございましたどなたかのお力になれたら嬉しいです #夏目雅子ひまわり基金

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えみ@emiAMLM2·8 Nis

@ozz_b22 はじめましてひろをさんに呼ばれて(?)きましたご参考になりましたら幸いです高額療養費とか皆保険とか、本当に日本は良い国ですよねとてもありがたく思っています🙇‍♀️ それでもお金で防げる病気なら仕方ないとは言え、痛手ですよねぇ😭😭 ともあれワクチン打てるまで回復されたなら良かったです！

えみ@emiAMLM2

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あああ(AA)⭐︎@ozz_b22·8 Nis

造血幹細胞移植後のワクチン打ち直し終わった方、、大体でいいので総額いくら💸ぶっ飛んだか教えてください😭 日本の医療費の安さには感謝してるよ。でもね、でも痛手なの😂😂

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えみ@emiAMLM2·6 Nis

@rodney369 パレスはどうですか😁

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ヌーベル@寛解中(白血病(急性リンパ性))@rodney369·6 Nis

英語だとビッグキャッスル？

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えみ@emiAMLM2·5 Nis

主治医も内心こんな感じだったのかな

けい@血液内科@K12923203

白血病の完全寛解を確認した血液内科スタッフ

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えみ@emiAMLM2·5 Nis

@K12923203 初めまして私もAMLで寛解中ですお世話になった先生方は基本落ち着いたテンションでしたが、内心こんなに喜んで下さってたのかなと思うと患者側もとても嬉しいです

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けい@血液内科@K12923203·5 Nis

白血病の完全寛解を確認した血液内科スタッフ

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えみ@emiAMLM2·5 Nis

@Uw9yj 大したことない様祈ってます！

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ひろを@急性骨髄性白血病闘病中@Uw9yj·5 Nis

@emiAMLM2 やっぱりそうでしたか... ありがとうございます。とても参考になりました！

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えみ@emiAMLM2·29 Mar

いい機会なので造血幹細胞移植後のワクチン接種についてツリーで記録します成人は自己負担10割なので金額も大きいです 2025年夏から26年春にかけての価格なのでご参考まで ※自治体によって補助金が出る所もあるらしいので、まずはお住まいの地域について調べると得するかも？

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えみ@emiAMLM2·4 Nis

@Uw9yj 1回目は何もなかったので、確かに2回目の方が辛かった(?)です５種混合も肺炎球菌もＢ型肝炎も3回目までなんともなかったのですがシングリックスだけ反応がありました、何ででしょうね本当に体質によると思いますので、あくまでご参考まで🙇‍♀️

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ひろを@急性骨髄性白血病闘病中@Uw9yj·4 Nis

@emiAMLM2 すごく参考になります！ありがとうございます！ 2回目の方が辛いと聞きましたが、そこのところはどうでしたか？

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えみ@emiAMLM2·4 Nis

@Uw9yj 私の場合は1日でおさまる感じでした接種当日は自覚症状なし(16時頃) 翌日朝から昼頃まで微熱(37.5℃)、脈少し早い、倦怠感あり 19時には熱も脈も下がり、倦怠感もほぼ解消 22時には完全回復午後にはほぼ回復して走ってましたリスケできれば万全ですが、無理なさらず楽しんできてくださいね！

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ひろを@急性骨髄性白血病闘病中@Uw9yj·4 Nis

@emiAMLM2 質問？相談？なのですが 4/7(火)にシングリックスを打つ予定で4/10(金)の夜に音楽ライブに行くのが確定してるのですが、シングリックスの副反応はどれぐらいで引きましたか？えみさんの実体験を聞きたいです。場合によってはシングリックスは別の日にすることも可能なので、リスケも考えてます

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えみ@emiAMLM2·1 Nis

@slowkoizumi 先日、3ヶ月分必要な薬が1ヶ月分しか処方されてなくて修正していただきました。私が電話したらもう一度病院にいかなければいけないだろうけれど、薬剤師さんてこういう権限あるんだ、すごいなーと感心していたところです。疑義照会というんですね、勉強になりました。いつもありがとうございます。

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やわらか小泉さん(本人)@slowkoizumi·31 Mar

「医師が出した薬なんだから処方箋通りに作ればいい」と今だに言われることがある今日出てるアルロイドG（胃薬）胃痛時 1回 4000mL 飲めそう？飲めるならいいけど 20回分出てるから全量80Lなんだけど、持って帰れそう？

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えみ@emiAMLM2·30 Mar

@monologue_jpn こんばんは貴族の遊びで笑っちゃいました PTCyでしょうか、私も同じコースでしたお水大丈夫なら頑張って飲んでください起きてる時間は1時間ごとにコップ一杯飲むようにしてました口腔は歯磨きとうがいですが、うがいは2時間に一回はする様に指導されました生着するまでの辛抱です、応援してます！

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