ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Vooral als je COVID opliep voordat er überhaupt vaccins bestonden natuurlijk 🙄👇
Superjan@superjan
Long Covid is prikschade @wierdduk.
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe
62.5K posts
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe
@epkedj
ME, OI en DVN. Partner met MS. behept met het genealogie virus, #polikliniekennu. 😄📝🔎📖🇳🇱🌈
Assen, Nederland Katılım Nisan 2016
410 Takip Edilen429 Takipçiler
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Daarnaast is 't dumpgedrag op huisartsen.
Peter Neehus@PeeNee2
Hermans @ministerVWS stelt dat het reguliere zorgveld de rol van C-support moet overnemen. Maar is dat realistisch? Huisarts Jojanneke Kant peilde onder 600 zorgprofessionals of zij voldoende kennis hadden van #PAIS, waaronder #LongCovid: 98% vond van niet volkskrant.nl/columns-opinie…
Nederlands
@riendebock @PeeNee2 @ministerVWS De eerstelijns zorg weet niets van ME op misschien een paar na. Er wordt mij gezegd dat er geen tijd is om zich erin te verdiepen. Ook de tweedelijns zorg weet er niets van niet van expertise centra en vraagt de patiënt oprecht hoe die er zoveel van weet😞
Nederlands
Voor alle mensen die menen dat de reguliere zorg er gaat zijn voor PAIS patiënten na deze bezuiniging op C/Q Support.
Dus voor @ministerVWS en maximaal 3 ambtenaren.
Leg eens uit waar die reguliere nazorg momenteel uit bestaat voor PAIS zonder C of Q, zoals ME/cvs.
Nederlands
@wierdduk @vandaaginside Dit is al het geval met heel veel ME en Lyme patiënten of ze zijn zo ernstig ziek dat patiënten niet eens meer geholpen kunnen worden in het ziekenhuis.
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Bijzonder veel reacties gekregen nav. mijn oproep bij @vandaaginside om Nederlanders die lijden aan long covid niet te vergeten. Deze groep van 500k patiënten, van wie er 100k zeer ernstig aan toe zijn, is deel van onze samenleving, die is gebaseerd op onderlinge solidariteit, en mag niet in de steek worden gelaten. Helaas: terwijl dit kabinet miljoenen weggeeft aan UNRWA en andere - ook omstreden - buitenlandse instellingen, wordt de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar dit afgrijselijk invaliderende syndoom gestopt en klinieken gesloten. Dat is moreel niet te rechtvaardigen:
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Het artikel, met Long Covid en Q Koorts patiënten die vertellen wat deze bezuiniging voor hun betekent. 👇 @ren_schuurmans
ad.nl/binnenland/lon…
Ik zou willen dat journalisten het breder trekken. Het is niet alleen Support. De regering laat overal merken dat PAIS patiënten kunnen verrekken: onderzoeksbudget, expertisecentra, eerder paramedische zorg.
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
De regering laat mensen met Long Covid keihard verrekken.
-0 euro voor nieuw onderzoek
-Expertisecentra op losse schroeven, lijnrecht tegen motie oppositiemeerderheid in
-Überhaupt geen uitzicht op zorg voor meeste pt
-En nu C support
Duitsland investeert wèl een half miljard in een 10-jarig onderzoeksprogramma.
Dit is een politiek schandaal, wat eigenstandig aandacht en beleid behoeft, en we vragen enkel om beleid dat proportioneel is aan de maatschappelijke impact.
We waarderen de aandacht, maar koppel ons niet aan je persoonlijke minst favoriete, totaal ongerelateerde begrotingspost.
We zijn geen politieke speelbal van wie dan ook. We zijn gewoon ziek en onze problematiek heeft helaas een politieke oplossing nodig.
Wierd Duk ܦܝܪܬ ܕܘܟ@wierdduk
Bijzonder veel reacties gekregen nav. mijn oproep bij @vandaaginside om Nederlanders die lijden aan long covid niet te vergeten. Deze groep van 500k patiënten, van wie er 100k zeer ernstig aan toe zijn, is deel van onze samenleving, die is gebaseerd op onderlinge solidariteit, en mag niet in de steek worden gelaten. Helaas: terwijl dit kabinet miljoenen weggeeft aan UNRWA en andere - ook omstreden - buitenlandse instellingen, wordt de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar dit afgrijselijk invaliderende syndoom gestopt en klinieken gesloten. Dat is moreel niet te rechtvaardigen:
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Ongebroken, ME uitgebeeld door kunstenaars en kinderen met ME.
iamsterdam.com/uit/agenda/ten…
Nederlands
@bertbrussen Nee die idioten willen gewoon niet weten dat de meeste al ziek waren voor het vaccin.
Nederlands
ROFLOL Wierd komt (terecht) op voor longcovidpatiënten. Resultaat: allemaal debiele wappen in zijn comments die nepnieuws als 'dan hadden ze de gifspuit maar niet moeten nemen!!!!1!!111!!!' verspreiden 😂😂😂😭😭😭😭😭🤮🤮🤮🤮
Wierd Duk ܦܝܪܬ ܕܘܟ@wierdduk
Bijzonder veel reacties gekregen nav. mijn oproep bij @vandaaginside om Nederlanders die lijden aan long covid niet te vergeten. Deze groep van 500k patiënten, van wie er 100k zeer ernstig aan toe zijn, is deel van onze samenleving, die is gebaseerd op onderlinge solidariteit, en mag niet in de steek worden gelaten. Helaas: terwijl dit kabinet miljoenen weggeeft aan UNRWA en andere - ook omstreden - buitenlandse instellingen, wordt de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar dit afgrijselijk invaliderende syndoom gestopt en klinieken gesloten. Dat is moreel niet te rechtvaardigen:
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
.@mirjambikker vraagt @ministerVWS:
-meer verklaring voor de bezuiniging op C support
-wat de reguliere zorg zonder C support te bieden heeft
-breed wat de Minister zelf gaat doen aan Long Covid, oa na aangenomen moties
-en hoe ze haar eigen rol daarin ziet
Goed dat we dat voor de behandeling van de voorjaarsnota gaan weten, zodat de Kamer kan ingrijpen op de visieloze bezuinigingen.
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Maybe this is a good reminder for some 'long covid experts'.
Todd Davenport@sunsopeningband
Honestly it doesn't matter *how* fluvoxamine might work in Long Covid. We don't have convincing evidence *that* it worked. 🤷♂️
English
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
@ADnl Overheid / Politici vindt dat Long Covid ‘te veel geld kost’, maar tegelijkertijd is LC ‘lastig & complex’ (zie onder)
Vanaf 2027 komt ALLE zorg bij huisartsen, maar die hebben 0 kennis
Intussen grote WIA toename, mensonterende toestanden ME/LC patiënten
x.com/dokter_arf/sta…
Arf-PEM-Jansen 🪫@dokter_Arf
@PeeNee2 @ministerVWS Bittere ironie ten top #LongCovid 1. NLse zorg weigert patiënten, want ‘te complex’ 2. Intussen: alle specialistische medische zorg LC per 2027 gestopt 3. ALLE zorg komt nu bij huisartsen - met minimale kennis want ‘complex’ 👉🏻Oplossing: laat patiënten in n diep gat vallen 🤷🏼♂️
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Er is geen reguliere zorg @MinVWS
Anders zou ik graag van jullie horen waar ik naar toe kan verwijzen vanuit de eerstelijn.
Of heeft @ZNnieuws nieuws? Gaan jullie de zorg vergoeden in de tweedelijn? Want daar loopt het op vast toch zorgverzekeraars? Jullie wíllen niet vergoeden
Rien de Böck@riendebock
In een AD-artikel vandaag reageert VWS op hun C+Q support bezuiniging. Support heeft inderdaad boter op hun hoofd. Dit stond al in juni 2025 in een openbare brief aan Tweede Kamer. Een paar weken geleden nog een reminder waarbij VWS het Orwell woordenboek opengetrokken had (QT👇) Die 7.5 miljoen "extra" kan ik niet vinden. Hebben ze het over de reguliere financiering van Support? Waarvan dus patiëntencontact bekostigd wordt. Support heeft gelijk: een kennisinstituut zonder patiëntencontact bij deze ziektes is vragen om ongelukken. En de laatste zin van VWS is een pure, bewuste, kwaadwillende leugen. De reguliere zorg is absoluut niet in staat de taak van Support in te vullen. Nu niet, volgend jaar niet. We laten ons niet voorliegen dat de reguliere zorg voor PAIS functioneert. Niet door hetzelfde ministerie dat het liefst zsm de expertisecentra dicht gooit, (de ENIGE reguliere medische zorg), dwars tegen een motie van de oppositie Kamermeerderheid in.
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Longcovidpatiënten voelen zich al jaren niet gezien en nu trekt overheid geld uit enige steunpunt: ‘Dit is mensonterend’
#LongCovid
ad.nl/binnenland/lon…
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
@wierdduk @vandaaginside Helaas is het al decennialang aan de gang dat er geen of verkeerde aandacht is voor ME. Aanzienlijk deel van de #LongCovid patiënten hebben ook ME. Bij mij door een CMV infectie getriggerd.
Hebben daardoor geen oplossingen voor LC. Zou goed zijn daar ook in te duiken.
Nederlands
@wierdduk @vandaaginside En dan vergeet u nog alle ME en Lyme patiënten die al jaren onder dezelfde omstandigheden leven als LC patiënten. Ernstig ziek in donkere geluidsdichte kamers zonder behandeling of medicijnen. Huisartsen weigeren ze te bezoeken.
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Zelfs milde Covid-19 kan het immuunsysteem verzwakken en het risico op het krijgen van andere ziekten vergroten. Dat blijkt uit een nieuwe Zweedse studie.
In Zweden: keihard nieuws
In Nederland: doodse stilte
Het is maar ‘een verkoudheidje’…
aftonbladet.se/halsa/a/pBBMeG…
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Vergeet niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek (je kan een zelftest bestellen!).
Hannah Davis@ahandvanish
3 years after infection, women who had COVID have higher risk of pre-cancerous & invasive HPV-related cancers. Invasive cancer risk increased by 67% for cervical, 131% for vaginal, 98% for vulvar, 92% for anal, & 78% for oropharyngeal cancer. link.springer.com/article/10.100… #LongCovid
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
Nee @VVD, dit maakt het niet duidelijker. Dit maakt het gewoon zwaarder voor mensen die al ziek zijn. 🧵
1/5
VVD@VVD
Zieke werknemers die na een jaar nog niet kunnen terugkeren, gaan op zoek naar ander werk bij een andere werkgever. Zo krijgen zowel de werknemer als de mkb’er sneller duidelijkheid. Het wetsvoorstel van minister @ThierryAartsen is een belangrijke stap. bnr.nl/nieuws/onderne…
Nederlands
ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe retweetledi
