𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟

“Los farmacéuticos hospitalarios no solo sois dispensadores de medicación, sois parte del equipo que puede cambiar nuestras vidas”. @fidemiron , vicepresidenta @FEDER_ONG, participó en el webinar de la Escuela de Pacientes @sefh_ sobre #FarmaciaHospitalaria y #EnfermedadesRaras. redaccionmedica.com/secciones/farm…

Vale la pena conocer más sobre su trabajo visibilizando las #EnfermedadesRaras y como ejemplo de resiliencia y dedicación e inspiración para muchos para luchar por sus derechos y por una mejor calidad de vida. “Rara” es un cortometraje que presenta de forma natural el día a día de @fidemiron vicepresidenta @FEDER_ONG intercomarcal.com/ibi/fide-miron…

Imposible no emocionarse con "Rara", testimonio de @fidemiron paciente con porfiria eritropoyetica congénita (E. de Gunther).Homenaje a los padres de niños con #enfermedadesraras y la esperanza que brinda la investigación como la de @MilletLab @CICbioGUNE youtu.be/kfJ2EIIQOsM?fe…

Impossible not to be moved by the testimony of @fidemiron in "Uncommon", a patient with congenital erythropoietic porphyria. A tribute to the parents of children with #rarediseases and researchers such as @MilletLab @CICbioGUNE who bring hope to families youtu.be/kfJ2EIIQOsM?fe…

📢 Desde FEDER invitamos a ver Rara, el documental sobre @fidemiron que visibiliza las enfermedades raras y la importancia de la investigación. 🎥 Disponible en YouTube. ¡No te lo pierdas! 💜 youtube.com/watch?v=kfJ2EI…

En el marco del #DMDeLasEnfermedadesRaras, compartimos el documental "Rara", protagonizado por @fidemiron, quien lucha por visibilizar estas patologías En @MilletLab #CICbioGUNE @brta_eus, trabajan para avanzar en tratamientos para enfermedades raras como la porfiria #PEC 👇👇

Mi agradecimiento especial a @FEDER_ONG y @JuanCarrionT, @fidemiron y David Sánchez, los pacientes protagonistas de la campaña, @Pedro Gullón, @KilianSanjuan, @eruizescudero, @aelmhu y @OdSalud, @PatriDelOlmo24 y @MartaRiesgo.

📸 Vuelven #LasRaras, nuestra marca para visibilizar enfermedades poco frecuentes, este año con un reportaje del fotógrafo @avanstokkum, que ha retratado a los verdaderos protagonistas de las EERR, los pacientes Gracias a @feder_ong, @fidemiron, @davidsanchez4, Mónica y Patricia

🍀Nuestra vicepresidenta @fidemiron estuvo en la IV Jornada de Amiloidosis por TTR variante, organizada por @AndradeBaleares. 👉Abordamos la optimización de la atención médica en amiloidosis portranstirretina variante, subrayando la importancia de los CSUR.

Hoy nuestra vicepresidenta @fidemiron, ha representado a @porfiria_org en una audiencia con la Reina, compartiendo las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria celebrado en Pamplona. Más info:👇

Audiencia de la Reina a una representación de la Asociación Española de Porfiria, entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo y orientación a los afectados por estas enfermedades minoritarias, en la que han informado de las conclusiones del pasado Congreso Internacional de Porfiria en Pamplona. ➡️casareal.es/ES/Actividades…

Gracias a todas las persona de la @uchceu que han hecho posible esta jornada tan estupenda sobre #EnfermedadesRaras . Y gracias a @LluisMontoliu @MervynTh0mas Stan Ostapenco @fidemiron y @TeresaNF1 por sus magníficas conferencias

🧬@porfiria_org te invita al Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias 2024, que se celebrará en Pamplona del 21 al 25 de septiembre. 🫂 Un evento para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las porfirias. ¡Únete y conoce más! 👉Más info: acortar.link/40R9xo

El próximo lunes 16 de septiembre: Jornada Internacional sobre #EnfermedadesRaras y #Discapacidad en la @uchceu con grandes investigadores y representantes de los pacientes @CienciaUCHCEU @LluisMontoliu @fidemiron @TeresaNF1

Una malaltia rara ha marcat la vida de @fidemiron però, malgrat tot, Fide ha esdevingut una lluitadora per a millorar l'atenció dels pacients de patologies poc freqüents. “Rara”, film del valencià @vperislluch @barretfilms que es podrà veure a l’OCCC en el festival @DocsValencia

#Pacientes | ➡️ Hablamos con la presidenta de la #AEP y vicepresidenta de la @FEDER_ONG, @fidemiron 🗣️ "En la @porfiria_org, cada individuo importa, cada historia nos impulsa y cada logro nos fortalece. Celebramos 25 años de trabajo incansable"  consalud.es/pacientes/asoc…

🟣Este miércoles asistimos de la mano de nuestra vicepresidenta @fidemiron al almuerzo de trabajo del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, organizado por Cariotipo.

En España, tres millones de personas conviven con #EnfermedadesRaras. La #humanización de las #EERR es otro de los puntos destacados del encuentro, con la intervención de @fidemiron, vicepresidenta de FEDER.

🤝 @SJDbarcelona_es y @FEDER_ONG firman un nuevo acuerdo para mejorar la colaboración en la atención de las #enfermedadesraras y garantizar la implantación de la red #Únicas. Share4Rare también jugará un papel en esta colaboración. Te lo explicamos 👉 share4rare.org/es/news/sant-j…

Listos para recibiros en el @Congreso_Es para abordar la implicación de España en las #enfermedadesraras