Harry mit Doktorhut

Krieg ist scheiße. Mehr kann ich zur aktuellen Lage nicht sagen. Krieg ist einfach scheiße. Am Ende verlieren alle.

@MichelleMash_ @neurostingl 0.5g/kg kosten bei meinem Körpergewicht etwa 3000€/4 Wochen. Die high dose Dosierung wie in der Studie liegt bei 2g/kg im ersten Monat (danach variiert es etwas). Aber der erste Infusionszyklus läge wohl bei etwa 12000€, das komplette Schema wie in der Studie bei bis zu 40000€

@harrynator @neurostingl Was kostet das low und high Dose?

Fallbericht zu hochdosierter Gabe von IvIg bei Long Covid mit positiven GCPR-Autoantikörpern. Leider ist dieser Ansatz, auch wenn es viele Anekdoten gibt, noch weit weg davon, etabliert zu sein. Es mangelt auch an Markern, die einen Effekt vorhersagen. thelancet.com/journals/lanin…

@neurostingl ähnlich wie im Fallbericht hat auch meine Problematik kaum oder gar kein Ansprechen auf die üblichen (off-Label) Medikamente gezeigt.

@neurostingl aktuell warte ich auf die neuen Blutergebnisse der GPCR-AAK. highdose-IVIG wäre vermutlich aus medizinischer Sicht eine Option, aber leider nicht finanzierbar ahja: Ich habe und hatte keinerlei Fatigue Zeigt auch wie unglaublich heterogen PC ist.

@FrauXausNRW Ich werde als geheilter Krebspatient auch von Blutspenden und Knochenmarkspenden ausgeschlossen obwohl die Spende ungefährlich für den Empfänger wäre. Vorsicht ist besser als Nachsicht.

@harrynator Als MECFS Patient wirst du übrigens zum Beispiel bei der DKMS abgelehnt -

Der Titel ist etwas reißerisch, aber die nächste Studie die zeigt, dass die Übertragung von IgG-Antikörpern zu Verhaltensänderungen bei Mäusen führen. Diesmal unter anderem mit Fokus auf die Schmerzwahrnehmung.

@FrauXausNRW Spannender wäre sich jetzt genau anzusehen welche igG-AAK die Schmerzreaktion verursachen um dann gezielt bei PostCovid-Patienten nach diesen zu suchen. Und die Studie ist auch spannend weil sie sich mit Subtypen und der Heterogenität der Patienten beschäftigt.

@FrauXausNRW Halte es für unrealistisch, dass eine Blutkonserve den selben Krankheitsmechanismus wie die Infektion triggern könnte. IVIG löst ja auch nicht die Krankheiten der infundierten Antikörper aus. Sehe das wirklich unkritisch.

@FrauXausNRW Bei PostCovid produziert der Körper diese Antikörper ja ständig neu. Deswegen gibt ja zum Beispiel Versuche mit Rituximab (um die produzierenden B-Zellen zu zerstören) oder Erfahrungen, dass nach Plasmapherese die AAK nach einiger Zeit wiederkommen.

@FrauXausNRW Verstehe den Gedankengang, aber Antikörper werden ja vom Körper nach einiger Zeit (Halbwertszeit sind wenige Tage bis wenigen Wochen je nach Typ) von selbst abgebaut. Da Patient*in 2 selbst keine AAK produziert wird (wenn überhaupt) der Effekt also nur vorübergehend sein.

@Farbtastisch Habe mehrmals drüber nachgedacht und offenbar verstehe ich das Prinzip nicht. Nach dem Essen sollte der Blutzuckerspiegel doch durch die Nahrung automatisch nach oben gehen. Warum sollte er fallen so dass Adrenalin freigesetzt werden müsste? Das verstehe ich nicht.

@harrynator Lass dich überraschen 😉. Hab das gleiche und ist alles messtechnisch sehr gut erfasst. Halt deinen BZ möglichst konstant, Propranolol könnte deine Adrenalinantwort dämpfen, hilft aber nicht mit dem Glykogen.

Ich habe hier lange nichts mehr getwittert, will aber Mal wieder ein Update geben. Ausgangszustand seit Reinfektion 8/24: - kognitive Probleme - Dysautonomie (Bluthochdruck,POTS,Fight-or-Flight,Palpitationen, ..) - starke Schmerzsymptomatik (vmtl. auch SFN) - KEIN PEM! 1/x

@FrauXausNRW Ermüdend und ärgerlich. Aber es ist irgendwie schon toll, dass es den Kopf wieder normal macht. Würde zu gern wissen was da der Mechanismus ist und warum es beim Rest nicht vernünftig anschlägt. Auch wenn mir deine Erfahrung Hoffnung für meine SFN macht.

@harrynator Ich klage schon seit einem Jahr gegen die Krankenkasse 🫠

@Farbtastisch Danke für die Erläuterung. Kommt auf meine Liste von Dingen die ich mir ansehen könnte. Halte es für eher unwahrscheinlich, aber nicht unmöglich.

@harrynator Deshalb langkettig, grüne Banane, Vollkornbrot m Butter, Maisstärke, Proteine. Hält den BZ lange stabil. Du siehst, dass deine FOF einsetzt, wenn dein BZ abfällt und Glykogen aus der Leber benötigt wird.

@Farbtastisch Wenn ich vor dem Schlafen etwas esse, dann zerstört es nachhaltig den Schlaf durch FOF-Reaktion. Das hat bei mir schon irgendwas mit dem autonomen Nervensystem zu tun. Ich finde deine Argumentation aber interessant. Was würde man da mit CGM sehen?

@harrynator Die absoluten Blutzuckerwerte werden durch Adrenalin/Cortisol oben gehalten, nicht aus der Leber wie üblich, sondern aus den Muskeln und Gewebe. Deshalb CGM,sieht man Tendenzen. Deine starke Reaktion kannst du mit abendlichen/Nachtsnack mit langkettigen KH/Fett/Protein dämpfen.

@MEFreake Also ich hab das quasi immer. Gibt keine guten oder schlechten Phasen. Ich fand nur die zeitliche Entwicklung interessant, weil ich bereits offensichtliches Bloodpooling hatte, aber noch keine FOF-Reaktion nach dem Essen.

@harrynator Eine postvirale Erkrankung entwickelt sich doch auch. Ich hab das fasenweise stark und dann wieder nicht. Keine Ahnung.

@KathaJ2 Ja, ich bin arbeitsunfähig. Ich wäre inzwischen kognitiv wieder arbeitsfähig, aber die körperliche Symptomatik ist weiterhin stark einschränkend. Direkt nach meiner Reinfektion waren die kognitiven Probleme der Grund für die AU.

@harrynator Kann ich gut nachvollziehen. Verdauungsprobleme habe ich nicht max 4x/monat Durchfall. Diese Diskrepanz zwischen körperlichem fight/flight und psychischer Ruhe ist schon enorm. Das verlangt so viel von einem ab! Bist du eigentlich arbeitsunfähig?

@MissMoewe Danke für die Idee. Betablocker helfen etwas, aber ich bin wegen FOF eigentlich auf Clonidin umgestiegen. Das hilft mir mehr, aber immernoch völlig unzureichend.

@harrynator Vielleicht ist der Betablocker Propranolol noch eine Option wg FOF. Ich nehme 3x10mg am Tag wegen Tremor; Nebeneffekte: weniger Tachykardien, deutlich ruhigeres Nervensystem, Positionswechsel viel symptomärmer. Ich drücke dir die Daumen! (Hab PC mit Belastungsintoleranz, kein ME)

@einfachkaffee Nein, Amifampridin hat darauf keine Auswirkung gehabt. Mein FOF ist absolut unverändert. Dass das Medikament zu einer "Überreizung" führen kann ist mir bekannt. Merke aber nichts davon.

@harrynator Du schriebst was von starkem fight-or-flight. Hat sich das mit Amifampridin verändert/verstärkt?

@FrauXausNRW Danke für die Info! Ah, SCIG, das ist natürlich bequemer von der Anwendung her. aber 8g/Woche ist ähnlich zu meiner Dosierung. Die Kosten sind einfach das große Problem. Gibt ja Studien die bei 2g/kg/4Wochen gute Erfolge zeigen. ist aber quasi unbezahlbar.

@harrynator Ich bekommen aktuell 1x die Woche 8 Gramm. Sind von zehn auf acht runter, weil es halt einfach zu teuer ist. Nutzen SCIG Hizentra