Jana Petersen

Seit drei Jahren bin ich schwer krank. Seit dem begleitet mich ein Hashtag: #LongCovid. Über ihn und darüber, was die große ME/CFS- und Long Covid-Community online für mich bedeutet, habe ich in der wochentaz geschrieben. #LongCovid #MECFS ❤️‍🩹

In diesem Rant erkläre ich, warum die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS m.E. kein Erfolg, sondern Symbol für ein grandioses gesundheitspolitisches Scheitern ist - und welche 3 Punkte jetzt auf eine #ToDo Liste gehören. Frei lesbar @riffreporter: riffreporter.de/de/wissen/off-…

Diese "Liste" ist ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. Zum Vergleich die Off-Label-Liste aus Oesterreich als Bild. Ich selbst nutze neun der darauf befindlichen Arzneimittel — und zahle sie weiterhin aus eigener Tasche, obwohl sie mir aus der Bettlägerigkeit geholfen haben.

Der Patient ist halt an allem selbst schuld. Gaslighting par excellence. Solche Vorträge 👉🚮

Wichtiges Statement von @C_Scheibenbogen zu dem immer wieder propagierten und wissenschaftlich nicht haltbaren Konzept "Brain Retraining", das meist durch Laien ohne Wirknachweis für viel Geld angeboten wird und bei #pwME massiv schaden kann. #MEcfs #MyalgicE

4. Fachtag Long Covid, Post Covid, Post Vac, ME/CFS – Versorgungsstrukturen Heute 25.3.26 13 - 17 Uhr im Landtag MVP Teilnahme im Live-Stream ohne Anmeldung möglich. kvmv.de/export/sites/d…

ME/CFS: „Das Warten muss ein Ende haben.“

@CK65375 Alle Liebe zum Geburtstag! Ich denke an Dich 🌸🌺🌼

Ich bin heute 43 Jahre alt geworden. Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden. Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

»Selbst Menschen, die nicht schwer an COVID-19 erkrankten, könnten ein geschwächtes Immunsystem entwickelt haben, das in Zukunft zu schweren Erkrankungen führen könnte. Forschungsergebnisse der Universität Örebro deuten darauf hin, dass das Coronavirus weitreichendere Folgen …

My new research is out "Overview and Pathophysiology of Long Covid" I provide an updated overview of key concepts, terminology and epidemiology of LC. I also offer an analysis of key mechanisms of pathology and multi-organ involvement in #LongCovid mdpi.com/2673-8112/6/3/…

Überblick und Pathophysiologie von Long COVID Von Elisa Perego @elisaperego78. »Dieser Artikel bietet einen aktuellen Überblick über Epidemiologie, Definitionen, Hauptkonzepte und Terminologie von Long COVID. Er fasst außerdem wichtige Erkenntnisse zur Pathologie und zu …

Neuroinflammation der weißen Substanz bei ME/CFS Diese neue Studie liefert mithilfe moderner Diffusionsbildgebung (Neuroinflammation Imaging, NII) die bislang wohl klarsten bildgebenden Belege dafür, dass ME/CFS mit entzündlichen Veränderungen der weißen Hirnsubstanz einhergeht.

Eine weitere Neuroimaging-Studie bei ME/CFS, die erstmals direkte strukturelle Hinweise für Neuroinflammation zeigt, die mit Krankheitsschwere korrelieren. Das passt zu den aktuellen TSPO-PET-, MRS- und fMRI-Studien, die auf Neuroinflammation, Neurotransmitterstörungen und veränderte Netzwerke hinweisen. Mehr dazu auf unserer Berlin Konferenz am 7.5. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hb…

Ein Artikel in der @RheinischePost über meine 10-jährige Tochter, die seit drei Jahren unter Long Covid leidet. Und mein gefördertes Forschungsprojekt zum Thema „Dying a Continuous Death?“ (Deutsch: „Ein fortwährendes Sterben?“) 1/2 Sehe hier: archive.vn/ina0d

This tribute truly brought tears to my eyes. What a beautiful and loving way to honor your friend, who endured the unimaginable with very severe #MEcfs. instagram.com/reel/DVyqCQkjC… 🖤

🖤 Sometimes I don’t know what to do with all this pain. Two years ago, Kathi’s mom reached out to me asking for advice for her severely ill daughter. Today, my heart breaks for her family and everyone who loved her. #MECFS #SevereME

Stell dir vor, dein Akku ist immer bei 5%. Du bist gerade aufgewacht, aber bleibst müde. Den ganzen Tag – gestern, heute, morgen. Du kannst dich nicht konzentrieren. Jeder Lichtstrahl, jedes Geräusch ist zu viel. Arbeiten, Freunde treffen, einkaufen gehen - all das ist (wenn überhaupt) nur mit großer Anstrengung möglich. Und jede Anstrengung kann bedeuten, dass es dir danach schlechter geht. Für hunderttausende Menschen in Deutschland mit #MECFS und #LongCovid ist das kein Gedankenexperiment. Es ist Alltag. Die Krankheit lässt Kinder, Freunde, Kolleginnen, Nachbarn quasi aus dem Leben verschwinden. Diese Menschen brauchen unsere Aufmerksamkeit, unsere Stimme. Und vor allem braucht es: mehr Forschung, Fortbildungen für Ärzt*innen und Entlastung für Angehörige.

»Wir erleben gerade eine Masseninfektion mit einem Virus, dessen neurologische Auswirkungen nachgewiesen sind. Sich zu weigern, die möglichen Verhaltensauswirkungen auch nur zu hinterfragen, ist nicht klug. Es ist Vermeidung, die an Leugnung grenzt.« Ein🧵von @JamesThrot

"Dass endlich ein Arzt da war, der gesagt hat, ich glaub euch", erst nach Monaten hat Samuels Mutter einen #MECFS Spezialisten gefunden, erzählt sie bei @PatrickBudgen - damit andere Erkrankten die Behandlung bekommen, die sie so dringend brauchen. on.orf.at/video/14311920…

💔Samuels Mama spricht Eltern aus der Seele, die ein #VerySevereME Kind pflegen: ”Was in seinem Körper tatsächlich vorgegangen ist oder wie schwer das Leid war, das kann ich nicht sagen. Das kann nur derjenige sagen, der es selber erlebt.”😭

Dieser SZ-Artikel bringt's auf den Punkt: 1/5 Fünf Jahre nach Beginn von COVID-19 leiden in Deutschland zusätzlich Hundertausende an Post-Covid mit ME/CFS - einer neuroimmunologischen Erkrankung, die von der WHO seit 1969 anerkannt ist. Viele sind hausgebunden, manche bettlägerig