Heal ME

🟥 Mein neuer Blogeintrag: Der größte medizinische Skandal des 21. Jahrhunderts - eine Beschreibung von schwerster ME. Hat einige Wochen gedauert und ist sicher nicht perfekt, aber eventuell ein Anfang. Teilen erwünscht 🙏🏽 healmecfs.wordpress.com/2024/08/05/ver… #MECFS #severeME

@Muenchen1968 @RWittenbrink @NewsDMZ @ChrZacharias Treffend formuliert. Den Zynismus konnte ich mir auch nicht verkneifen. Danke für den Artikel.

"Buckelwal, du hast es besser!" Mein Feature auf @NewsDMZ über das unglaubliche Versagen von Gesundheitsbehörde und Krankenkasse im Falle des Hamburgers @ChrZacharias, der symptomatisch für den Umgang mit schwer an #MECFS erkrankten Menschen ist: #selection-3593.0-3593.639" target="_blank" rel="nofollow noopener">dmz-news.online/2026/04/06/buc…

„Den gestrandeten Buckelwal möchte man angesichts dieser hanseatischen Hartherzigkeit nachträglich nur beglückwünschen, dass er sich nicht in den Zuständigkeitsbereich des Hamburger Senats verirrt hat.“ #MECFS es geht um Buckelwale und Christian Zacharias ❤️‍🩹 Danke, DMZ

Post from FB. #MyalgicE #LongCovid

@StarBoy_69_15 @mecfsskeptic Exactly.

@mecfsskeptic All these trials are burning money on shit we’ve already known doesn’t work. Just go read any subreddit and you would be 10 years ahead of all the other researchers. What are we doing?

1) 🇩🇪 A small randomized trial tested vagus nerve stimulation in 45 Long Covid patients but found that it didn't have more effect than a sham device. A brief summary.

@mitodoc Das muss jeder Patient für sich selbst entscheiden. Die meisten probieren wie gesagt dutzende Therapien aus, von alternativ bis medikamentös.

@HealMEICC Also einfach abwarten und nichts anderes ausprobieren oder was ist ihr Plan/ihre Strategie für Betroffene? Sie scheinen so etwas wie eine Anlaufstelle zu sein. Ich frage, weil ich Anlaufstellen für Betroffene suche, und die Herangehensweisen erkunden möchte.

Wieso ist es eigentlich so, dass die #MECFS Betroffenen so sehr an schulmedizinischem Prozedere festhalten? Viele andere Betroffenengruppen wenden sich nach wirkungsloser Schultherapie schnell dem Ayurveda, der TCM, Homöopathie, Klangschalen, Entgiftungskuren, Psychedelischer Therapie und/oder Peptiden und anderen Experimenten zu. Bei #MECFS sehe ich eine hohe Resistenz gegen alternative Therapieformen und eine ungewöhnlich hohe Verbissenheit mit Evidenz und Schulmedizin. Und das obwohl es ja mal mindestens weitere 2-3 Jahre dauern wird bis man ansatzweise eine wirkungsvolle Leitlinie entwickelt hat. Die Forschung alleine steckt ja noch in den Kinderschuhen. Studien zeigen, dass es von wissenschaftlicher Forschung in den klinischen Alltag dann nochmal etwa 17 Jahre dauern wird. In spezialisierten Praxen/Zentren geht das natürlich schneller. Wieso diese Verbissenheit mit der modernen Schulmedizin? Ich höre die ME/CFS Communities ständig (berechtigterweise) klagen, weil sie hart von diesem System verprellt werden, in wirkungslose und schädliche Therapien gezwungen werden, entmündigt werden etc. Aber eine Bereitschaft für freiwillige Alternativen nehme ich auch nicht wahr. Sie scheinen der Schulmedizin treu zu bleiben. Ist das wirklich so oder sehe ich die Alternativen ME/CFS Gruppen nur nicht oder werden alle Betroffenen, die diesen Weg gehen von der ME/CFS Community ausgegrenzt oder irre ich mich einfach komplett?

@mitodoc Also Klangschalen und Zuckerkügelchen schonmal definitiv nicht. Alles andere muss die Wissenschaft zutage tragen.

@HealMEICC Was sehen sie als den Weg mit der größten Heilungschance (individuell und/oder gesellschaftlich)?

Warum bieten eigentlich 99% der "geheilten" #MEcfs Patienten selbst irgendwelche teuren Programme an? Perfide, wie mit der Hoffnung schwer kranker Menschen Geld gemacht wird. Wir brauchen keine Heilungsgeschichten, die Werbeveranstaltungen gleichen, sondern echte Forschung!

@C_Scheibenbogen Aber für Agomelatin soll die Studienlage ausreichend gewesen sein? Eine Studie, die FUKUDA Kriterien genutzt hat? Kriterien, die keine PEM erfordern und damit ungeeignet sind überhaupt ME Patienten zu selektieren. Das ist doch ein schlechter Scherz.

Für weitere Medikamente die auf der "off-label Liste" standen wie low dose Naltrexon (LDN), Mestinon, low dose Aripiprazol (LDA) waren die Evidenzen bislang nicht ausreichend. Für diese Substanzen laufen derzeit randomisierte Studien, deren Ergebnisse entscheidend sind, um die Wirksamkeit zu bewerten.

@MEFreake @marinaflares Kenn ein paar Programme (leider) von innen. Spoiler: nope 🫠

@HealMEICC @marinaflares Die machen da bestimmt noch was gaaanz besonderes 🫠🫠🫠

Ich entwickle leider Brechreiz auf das Wort „Nervensystemarbeit“. Pacen und Entspannen gibt’s schon immer umsonst. #MECFS

@MEFreake @marinaflares Aber 400€/Monat zahlen damit mir jemand sagt wie ich ruhig atme, meine Symptome wegdenke und mich aus der Krankheit heraustrainiere, ist doch viel besser!

@marinaflares Eben. Ich schau auch einfach in den Himmel und atme, oder unterbreche und fahr runter, bevor ich weitermache.

@HumanManifold Malaise ist doch schon ein Euphemismus. Deswegen haben die Autoren der CCC auch die ICC geschaffen und mit PENE - Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion eine passendere Bezeichnung gleich mit. Wird nur leider nicht benutzt.

Ich führe an sich sehr ungern die Namensdiskussion, weil ich sie i. d. R. nicht für produktiv und leider oft auch nicht für konstruktiv halte. Dennoch nochmal mein Vorschlag: PEMS. Beschreibt direkt das Kardinalsymptom (nein, nicht Fatigue) und man kann es einfach aussprechen.

Margarete Stokowski trifft es wieder auf den Punkt. Was habe ich nicht schon alles von Ärzten und vermeintlichen Experten anstelle von "ME/CFS" gehört: "ME/CSF" "MC/CSF" (aus einem Gutachten) "MS/CFS" Mein (ernsthaft gemeinter) Vorschlag wäre übrigens "PEMS".

@HumanManifold Es wäre schön allen geholfen, wenn man einfach das CFS und damit den Kern aller Psychologisierung weglassen würde. Viele wissen anscheinend immer noch nicht, dass Psychiater diesen Begriff mitgeprägt haben, um ME in diese psychosomatische Ecke zu lenken.

@NobleRingleader @HumanManifold @kahryn_hoffmann SEID ist unweigerlich mit den IOM Kriterien von 2015 verbunden, die viel zu lasch sind, als dass sie ME sicher diagnostizieren könnten. SEID wurde auch von der ME Community damals abgelehnt aus diversen Gründen. Das Ding ist vom Tisch.

@HumanManifold Wofür soll PEMS stehen? @kahryn_hoffmann schlägt ja SEID vor (systemic exertion intolerance disease). Das finde ich ziemlich gut.

@martinruecker @RWittenbrink Ich bekomm wirklich die Krise. Das ist purer Hohn. Gefühlt die Hälfte der Community nutzt LDA oder LDN seit teilweise 10+ Jahren. Es ist sicher und für manche wirkt es und trotzdem kommt nur irgendn Antidepressivum drauf, das kein Schwein nutzt. Das ist krank.

Starke Einschränkungen in der #OffLabel Liste für #LongCovid: Jahrelanger Prozess, vgl. mit 🇦🇹 im 🐌-Tempo, und sehr überschaubare Ergebnisse. Warum so stark zw. Post Covid und anderen PAIS wie #MECFS unterschieden wird, leuchtet aus Studienlage nicht ein g-ba.de/presse/pressem…

@C_Scheibenbogen Österreich konnte es doch auch. Deutschland versinkt mal wieder im Bürokratie Chaos. Wir wissen aus der praktischen Anwendung, dass diese Medikamente (LDA, LDN, Mestinon etc) sicher sind und teilweise wirken.

@C_Scheibenbogen Also sorry, aber die Liste ist ein Witz und Hohn für alle - ganz besonders für ME Patienten.

Die Entscheidung des G-BA hat Signalwirkung und kann die Versorgung der Betroffenen verbessern. Metformin ist das erste Medikament, das zur Prävention von LC für Menschen mit Übergewicht verschrieben werden kann. Ich hätte mir gewünscht, dass Ivabradin nicht nur für LC verordnungsfähig ist. g-ba.de/presse/pressem…

@Farbtastisch @HumanManifold Auch schon aufgefallen, dass die alles mögliche zu ME kommentieren wie KI-generiert.

Bin hier ja ausschließlich in der #Medibubble #Mecfs - Bubble unterwegs. Gestern fiel mir was auf, das kam plötzlich, von Accounts die ich erstmal nicht als merkwürdig eingeschätzt hätte, aber so...kennt jemand einen davon persönlich?😇 #VAE

@kahryn_hoffmann Ich find generell seit COVID 2020 hat die ME Forschung gelitten. Nicht nur wird ME jetzt auch noch durch schlecht gemachte LC Studien verwässert, sondern manche ME Forscher haben sich sogar abgekapselt & forschen fast nur noch an LC (wahrscheinlich weil mehr Forschungsförderung).

Rant: Und es ist ja nicht nur diese eine Studie, momentan kommt eine schlecht designte PAIS- &LC Studie nach der anderen heraus. Schlampig, unpräzise, Krankheitsbegriffe werden vernischt, dadurch verwässerte oder falsche Ergebnisse 1/n