けい@3m👦 & 持病(SLE)
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けい@3m👦 & 持病(SLE)
@kay_sle
SLE(#全身性エリテマトーデス)で一杯入院休職/2025.07 出産 プレドニン:70→6→30→パルス→5mg/ギリギリのフルタイム正社員
🇯🇵 Katılım Aralık 2024
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@TARU64609168 @sora_sleaca お返事遅れてすみません、、！
shinkonpeitouさんもすごく大変な病を抱えていらっしゃるんですね。
本当にそうです。逃げられないから無理して1日1日をこなしていく感じですね。
本当、親は強し、といいますか、つよくさせられてますかお
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@kay_sle @sora_sleaca スティル病、両側上腕骨頭壊死、バージャー病により脚の血管が潰れているものです。強迫性障害、双極性障害
↑名刺（笑）
無理がある無理があるのに明日がくる無理があるのにってかんがえちゃいませんか？
お子様がいるかたは強いなあとおもいます。子供が、いるからうつ病でいられない方もいました
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子育てしたらもうさ、
SLEでも日光浴びなきゃいけないし、大腿骨頭壊死でも毎日赤ちゃん抱っこしてしゃがまなきゃいけないし、手術だって受けれないし、
自分のことなんて二の次よな…子供のため。でも健康でないといけない。難しすぎる。
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正直、こども医療も生活保護も「完全無料」じゃなくて、ほんの数十円でもいいから負担するべき。
お金を払うっていう行為があるだけで、
「これはコストがかかってることなんだ」って意識、全然変わると思うんだよね。
今日、子どもの受診で一度も財布開かなくて、
逆にちょっと怖くなった私より。
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エェ。。大腿骨頭壊死って、SLE関連とは認められないの。。。指定難病の医療証範囲外って言われたわ、なるほど。。普段たくさん助けられてるからまぁいいけど、、なんか複雑な気持ちやなぁ。。
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予防接種の途中で閉院とワクチン不足によるリスケを経験したけど、普通に遊びの予定リスケするのと変わらんぞ。
霞ヶ関女子@kasumi_girl
＞初年度だけで10回以上の接種スケジュールをパズルように組み、体調不良での延期リスクに備え続ける。 ↑こういうのも馬鹿にされる要因だと思うんですよね。仕事だったらこれより難易度の高い調整業務や交渉・商談を毎日やってるわけなので。 育児がストレスフルなことや社会にとっても大事なことは誰も否定しないので、単に「仕事とは違ったストレスや難しさがある」といえば理解されるのに、仕事と比べてすごい難易度が高いとか業務量が多いかのように言うとそりゃ反発されるだろうなと。
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@aynsk416 ええ、ほんとですか、、。
でもそのお話伺うと、少なくとも難病として申請はできるということですよね。
今度聞いてみます🙃
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多くの人が子育てするべきな理由の一つとして、子供が多い方が子育てをしやすい社会になるからっていうのがある気がする。
子供を育てたらいかに泣き止ませるのが大変かわかるし、親の苦労もわかるし、何より子供もいやすい環境が整えられると思う。
今は本当に親の肩身がせますぎる、、。
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子育て支援論争、今ですらものすごい額の税金もらってるありがたみは自覚した方がいいと思う。税金って、その税金以上の価値を将来社会に貢献できるだろうという国としての投資なので、そんなに貰うならちゃんと返さないかんよ？と。
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