Kirsten @[email protected]

@kmpl_unironisch @Traenenherz 🫂

@Traenenherz Wünschte, ich könnte mehr Podcasts hören. Aber Sprache anhören ist bei mir immer als erstes überlastet.

Womit füttert ihr euer entzündetes Gehirn, wenn ihr nicht auf Twitter seid?

@Nika_ohneMo Schlaf gut 😴💤🌙

@kiza72 Na klar, das war nur ein Spaß. Ich hoffe, sie lässt mich heute Nacht ein bisschen schlafen.

Die Sache mit dem durchschlafen war reines Wunschdenken 😂 Sie flitzt schon wieder durch die Gegend. Grade haben wir noch Buggy fahren geübt, damit ich möglichst bald mit allen zusammen spazieren gehen kann. Grad gab es Abendfresschen und jetzt muss ich sie noch müde spielen…

@_von_Twittopien Lustige Idee. Meine Tochter geht aktuell lieber mit ihren Mädels shoppen.

@kiza72 Meine Tochter geht gerne mit mir shoppen. Ich berate sie wohl sehr gut. Und immer mal machen wir Ugliest- Clothes- Contest. Jeder sucht für den anderen schlimme Teile (komplettes Outfit) zusammen und dann geht jeder sich umziehen. Wer am beklopptesten aussieht, hat gewonnen.

Das Kind stöbert gerade in meinen alten Klamotten rum. Hat sich einiges rausgesucht und probiert jetzt durch. Eine weiße Bluse passt schon mal.

@_von_Twittopien Jip!

@kiza72 Wunderbar. Ich hoffe, ihr hattet viel Spaß.

@_von_Twittopien Erste Idee war, dass eine Freundin eine 2000er-Party zum Geburtstag machen will.

@kiza72 Und Aussehen wie "damals" ist doch krass angesagt.

@_von_Twittopien Haben wir vorhin schon gemacht 😉.

@kiza72 Vielleicht macht ihr erstmal Modenschau mit dem, was da ist. Auch mal ungewöhnlich kombinieren. Wenn es kacke aussieht, habt ihr wenigstens was zu lachen. Und Mama- Tochter- Zeit. Unbezahlbar!

@_von_Twittopien Hab mich eher gewundert, dass sie sich soviele Sachen ausgesucht hat. Ich hab ein paar Bilder im Kopf, zB. mit der Bluse, die sie heute sofort angezogen hat, war ich damals in Rom.(3 Monate Sprachkurs). Aber ob ich das noch finde 😅

@kiza72 Oh... da sähe es bei mir echt mau aus. Gut... meine alten Klamotten wollte auch niemand. 🤭

@_von_Twittopien „Such mal n paar alte Fotos von dir raus, dann kann ich mich inspirieren lassen wie man die Sachen kombinieren könnte.“ 😂

@kiza72 Cool

@DocOnco Oh, wie schön 🤩. Freut mich sehr sowohl für dich als auch deinen Patienten! 🍀 Es lohnt sich zu kämpfen auf beiden Seiten.

Habe eben den Arztbrief eines Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs abgeschlossen, bei dem ich 5 Jahre nach OP und adjuvanter Chemotherapie die Nachsorge beendet habe. Der Patient ist dauerhaft geheilt. Sehen wir selten, aber es gibt solche Fälle, die Hoffnung machen.

Sie hat sich diverse alte Teile von Schuhen über Hosen und Oberteile bis zu Jacken ausgesucht. Jetzt rennt sie die ganze Zeit rum und probiert Kombis (auch mit ihren Sachen) aus. „Krass, Mama, auf manchen Fotos sehe ich aus wie du“

@Haifischhappen 🎉🥳👍🏻

Bestanden 🩷🩷🩷

@_von_Twittopien Moin und danke gleichfalls! 😘

Moin Gefolge. 12 Stunden Schlaf. Die hab ich dann wohl gebraucht. Habt den Tag fein und passt gut auf euch und eure Lieben auf. 😘

@mitodoc @FrauXausNRW Btw. Klangschalen mögen entspannend wirken, aber keinesfalls bei Patient*innen, die ohnehin Probleme mit Reizüberflutung haben (meine Tochter konnte zeitweise nicht einmal das atmen ihrer Katze ertragen)

@mitodoc @FrauXausNRW Da würde ich gerne mal nachfassen, was Ihre Ausgangsfrage betrifft. Was war Ihre Intention @mitodoc? Homöopathie ist Unfug. Über Heilpflanzen können wir sprechen, da gibt’s wenigstens Wirkstoffe… Ich koche für meine Tochter unterstützend entzündungshemmend.

Wieso ist es eigentlich so, dass die #MECFS Betroffenen so sehr an schulmedizinischem Prozedere festhalten? Viele andere Betroffenengruppen wenden sich nach wirkungsloser Schultherapie schnell dem Ayurveda, der TCM, Homöopathie, Klangschalen, Entgiftungskuren, Psychedelischer Therapie und/oder Peptiden und anderen Experimenten zu. Bei #MECFS sehe ich eine hohe Resistenz gegen alternative Therapieformen und eine ungewöhnlich hohe Verbissenheit mit Evidenz und Schulmedizin. Und das obwohl es ja mal mindestens weitere 2-3 Jahre dauern wird bis man ansatzweise eine wirkungsvolle Leitlinie entwickelt hat. Die Forschung alleine steckt ja noch in den Kinderschuhen. Studien zeigen, dass es von wissenschaftlicher Forschung in den klinischen Alltag dann nochmal etwa 17 Jahre dauern wird. In spezialisierten Praxen/Zentren geht das natürlich schneller. Wieso diese Verbissenheit mit der modernen Schulmedizin? Ich höre die ME/CFS Communities ständig (berechtigterweise) klagen, weil sie hart von diesem System verprellt werden, in wirkungslose und schädliche Therapien gezwungen werden, entmündigt werden etc. Aber eine Bereitschaft für freiwillige Alternativen nehme ich auch nicht wahr. Sie scheinen der Schulmedizin treu zu bleiben. Ist das wirklich so oder sehe ich die Alternativen ME/CFS Gruppen nur nicht oder werden alle Betroffenen, die diesen Weg gehen von der ME/CFS Community ausgegrenzt oder irre ich mich einfach komplett?

Ich glaube, da wird etwas ziemlich falsch eingeschätzt. Viele von uns „halten“ nicht an der Schulmedizin fest, weil wir ihr blind vertrauen – sondern obwohl wir massiv schlechte Erfahrungen gemacht haben. Falsche Diagnosen, Psychologisierung, schädliche Therapien wie GET, jahrelanges Nicht-Ernstnehmen. Das Vertrauen ist bei vielen eigentlich komplett zerstört. Wir krank sind. Richtig krank. Und uns bleibt keine Energie für „mal schauen, ob’s hilft“-wir können uns oft keine Experimente leisten, die uns im Zweifel sogar schaden. (Ich versuche alles und nicht wenig davon hat mich verschlechtert) ME/CFS ist keine Befindlichkeitsstörung, wo man einfach ein bisschen rumprobiert. Fehlbelastung kann dich dauerhaft verschlechtern. Genau deshalb ist die Schwelle für „ich probier jetzt irgendwas aus“ höher als bei vielen anderen Erkrankungen. Und ganz ehrlich: Die meisten Alternativen sind entweder nicht plausibel, nicht belegt oder klar widerlegt. Homöopathie → kein Wirkmechanismus, über Placebo hinaus nichts nachweisbar. Klangschalen → Entspannung vielleicht, aber keine krankheitsmodifizierende Wirkung. „Entgiftung“ → es gibt kein medizinisches Konzept, das das so hergibt. Ayurveda/TCM → einzelne Ansätze können unterstützend sein, aber es heilt ME/CFS nicht Psychedelika → muss man erstmal dran komme und sich dann noch trauen Peptide & Co → teilweise interessant, aber oft experimentell, schlecht reguliert und mit unklaren Risiken, zumal der OttoNormale da nicht dran kommt oder sich nicht traut Das Problem ist nicht „Offenheit fehlt“, sondern … Es fehlt belastbare Wirksamkeit. Und das ist ein entscheidender Unterschied. Viele von uns haben schlicht gelernt: Hoffnung allein reicht nicht. Und sie kann auch gefährlich sein, wenn man sich an Dinge klammert, die nichts bringen oder schaden. Was du als „Verbissenheit“ wahrnimmst, ist Selbstschutz und Erfahrung. Und noch ein Punkt: Es stimmt auch nicht, dass es keine alternative Szene gibt. Die gibt es – teilweise sehr groß. (Ich gehört dazu und habe mehr ausprobiert, als du wahrscheinlich gelesen hast) Aber sie ist innerhalb der Community oft kritisch gesehen, weil dort leider auch viel Geld mit Verzweiflung verdient wird. Sie Gupta und Healing Programme von Hans und Franz die zufällig genesen sind! Das heißt nicht, dass alles außerhalb der Leitlinie falsch ist. Im Gegenteil – viele sinnvolle Dinge bei ME/CFS sind aktuell Off-Label (LDN, Ivabradin, IVIG etc.). Aber der Unterschied ist: → Es gibt zumindest eine biologische Plausibilität und erste Daten. Alle die hier meckern, dass wir nicht genug ausprobieren, sollten sich vielleicht einfach dafür stark machen, dass wir alle das bekommen, was zumindest ein bisschen Evidenz hat - SCIG auf Kasse z.B. 😁 Das ist etwas völlig anderes als „Globuli“ oder „Schwingungen“. Wir hängen nicht an der Schulmedizin. Wir hängen an allem, was eine realistische Chance hat zu helfen – und versuchen, den Rest aus gutem Grund auszufiltern.

Verdammte Schnecken 🐌!!!!!!!!!

@Carina_Hold Ich hätte es dir zugetraut 🤷🏻‍♀️

@kiza72 Das sind Netzfundr. Ich hab für sowas keine Geduld.

Frühstück am Ostermonrag ist fertig. Ich wünsche euch einen schönen Tag. Bleibt freundlich und passt auf euch auf

Heute den Spruch gehört zum Thema altern, reifen und weiser werden: „Kaum hast du im Kopf alles zusammen, fällt dir der Körper auseinander“ Musste lachen, denn da ist was dran…