Laura DC

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Laura DC

@laudika12

Katılım Aralık 2014

95 Takip Edilen20 Takipçiler

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·31 Eki

Muchísimas gracias por la acogida 🫂 Formar parte de la FAMILIA, nos es MUY IMPORTANTE... hace sentirnos 'menos raros' y encontrar el apoyo de @fedeepilepsia nos da fuerzas para seguir #ConstruyendoEIFuturo de nuestros hijos e hijas. #slc6a1 #siempreluchandocontigo #epilepsia

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Neuropediatrics®@PedNeurol·27 Eki

Evaluating novel in silico tools for accurate pathogenicity classification in epilepsy‐associated genetic missense variants onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ep…

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·27 Eki

FIRMA LA PETICIÓN 👉 t.ly/ptfespgenetica ✍️ RECONOCIMIENTO DE #GenéticaClínica COMO #EspecialidadMédica EN 🇪🇸 Único país 🇪🇺 sin ella. Discrepancia reglamentaria. Crucial para prevención, diagnóstico y tratamiento de enf. genéticas y hereditarias. #EspecialidadGenéticaYA

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iSanidad@isanidad·16 Eki

🧬 #Genética | Sanidad plantea la creación de dos especialidades de medicina genética, clínica y de laboratorio, con la expectativa de debatirlo en la próxima Comisión de RR.HH. del Consejo Interterritorial @javierpadillab @Congreso_Es @sanidadgob @Monica_Garcia_G i.mtr.cool/eszshqodas

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Epilepsia Transversal@Epi_SantPau·27 Eki

Este año estamos on fire🔥Presentamos nuestros últimos proyectos en Roma en el 15th European Epilepsy Congress 👩‍💻 @IlaeEs

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Epilepsia Transversal@Epi_SantPau·25 Eki

☺️Hoy nos hemos reunido el equipo de #epilepsia ⚡️de adultos de @neurosantpau. Estamos poniendo a punto nuestros proyectos de investigación 👩‍💻 . Nuestro objetivo 🎯 : mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes 💪🏻 @IRSantPau @HospitalSantPau

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·24 Eki

#BARCELONA‼️ Queda menys d'un mes i poques 🎟️ pel concert de #PorFinViernes #MusicaSolidaria 👌🎉🎶 📆 Dijous 21 Nov 📌 21h @LuzdeGasClub 🎟️ Entrades i Fila0 15€ ⚠️👉entradium.com/events/slc6a1-… En benefici de #MalaltiaMinoritària #SLC6A1 i 12 infants afectatss

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·24 Eki

@orphan_drugs @FundacionDravet Here we are too! #ShareYourRare Sharing #SLC6A1 #DevelopmentEpilepticEncephalopathy (DEE) for our children from 🇪🇸, 🇬🇧#SLC6A1connectUK #ArthursQuest and also advocating 🇪🇺 associations from 🇮🇹 #SLC6A1connectIT 🇧🇪 #vzwgen 🇳🇱 #meesterbrein

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·17 Eki

📢 #RiberaEbre #Flix ‼️ Aquest Diss19 no us perdeu la #JornadaSolidària per la investigació de la #MalaltiaMinoritària #SLC6A1 @RiberadEbreViva @ccriberaebre @e3990108 @EscolaFlix @IRSantPau

Ajuntament de Flix@AjuntamentFlix

🌟 Dissabte 19 d'octubre, uneix-te a la jornada solidària amb @SLC6A1_SPAIN per recaptar fons per a la investigació i millorar la vida dels infants afectats per aquesta malaltia. 📍 Pista Poliesportiu Municipal 🕒 10:30 h 🙌 Participa i col·labora!

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·13 Eki

EL PRÓXIMO 📆 SÁBADO 19 🕓 16h #GalaBenéfica a favor de Hugo en el @ermuantzokia 🥳🎉 La recaudación se destinará a la #investigación y #terapias de la #EnfermedadRara #SLC6A1. 📰elcorreo.com/gipuzkoa/proxi… vía @elcorreo_com Organiza @sanpelayoermua #SiempreLuchandoContigo

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PediatriaSantPau@PediatriaSPau·24 Eyl

Gràcies família per posar en valor la nostra feina!! @SLC6A1_SPAIN @JordanBastoni @celestenivela @HospitalSantPau @InfermeriaSPau

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·30 Eyl

ACTUACIONES: 🤸 #GimnasiaRítmica @RITMICAIPURUA 🥸 #Chirigota @Chiridelmariano 💃#Sevillanas @fit_gipsy5y45m5 🎹 #Piano @GaraguneErrente 🎶 #BailesDeSalón Let'sDance Leticia González, Academia Marian Barragán VENTA 🎫: @sanpelayoermua, #Eibar, #Durango (ver entrada anticipada)

Barcelona, Spain 🇪🇸 Català

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·30 Eyl

Se avecina evento‼️ GALA BENÉFICA #SLC6A1 📢 Sábado 1️⃣9️⃣ Oct 🕓 16h 📍 @ermuantzokia #Ermua #Bizkaia 🎫 Donativo-Entrada 5€ Organiza @sanpelayoermua #SiempreLuchandoContigo #Investigación #EnfermedadRara #EncefalopatíaEpiléptica 🧵 Ver actuaciones, puntos de venta (...)

Barcelona, Spain 🇪🇸 Español

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·30 Eyl

🚨 +100 orgs. instan a la @ComisionEuropea situar al 🧠#cerebro en un lugar más destacado de la #AgendaPolíticaEuropea. Ver campaña y NP #NoHealthWithoutBrainHealth #NoHaySaludSinSaludCerebral #SLC6A1 #epilepsia #Salud #SaludMental @FEDER_ONG #EncefalopatíaEpiléptica

European Brain Council@EU_Brain

🚨 PRESS RELEASE: 100+ organisations urge European policymakers to place the brain higher on the European policy agenda. Read our press release & support the #NoHealthWithoutBrainHealth campaign: braincouncil.eu/100-supporting…

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·30 Eyl

🤔 ¿Cuál es el IMPACTO de tener un hij@ con #EncefalopatíaEpiléptica y del desarrollo en una familia? 🫂 GRACIAS por esta #investigación contemplando la perspectiva del entorno 🧑‍⚖️ CONCLUSIÓN: Cuidar a un niñ@ con DEE tiene un impacto social y psicológico en toda la familia

Ángel Aledo-Serrano@AledoNeuro

What is the Impact of having a Child with a developmental epileptic encephalopathy in a family?🔍 In this new paper of our group in collaboration with @urjc we try to address this topic in: ➡️#Dravet ➡️#CDKL5 ➡️#PCDH19 ➡️#KCNQ2 ➡️#GNAO1 link.springer.com/article/10.100…

Barcelona, Spain 🇪🇸 Español

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·30 Eyl

Muchas GRACIAS @ucb_iberia por estos maravillosos libros ✨📚 🤲 Brindan APOYO y consuelo a los hermanos/as de niños/as con #EnfermedadesRaras, #Dravet, #SLC6A1, #EncefalopatiaEpiléptica u otra forma de #EpilepsiaInfantil.

Barcelona, Spain 🇪🇸 Español

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Siempre Luchando Contigo@SLC6A1_SPAIN·30 Eyl

Como no, ESPECTACULAR 3ªed. #HiruTxikiak #Trail ⛰️ Urko ✔️⛰️ Oiz ✔️⛰️ Egoarbitza ✔️ 🏁 #Ermua #mendiak y con #KmsSolidarios para #SLC6A1 ‼️ Eskerrik Asko! #SiempreLuchandoContigo

Debabarrena Turismo@DebabarrenaTur

⛰ #HiruTxikiak mendi lasterketa oso berezia da ❤️‍🔥 #Ermua #Debabarrena youtube.com/watch?v=eOejSd…

Euskara

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EnfermedadesRaras.es@eerr_es·22 Eyl

Vivir con síndrome CTNNB1, el rarísimo trastorno genético que solo afecta a unos 30 españoles: "Aquí, pena ninguna. Es una lucha" epe.es/es/sanidad/202… a través de @elperiodico_Esp

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Todo por Isabel. SLC6A1 🌍@IsabelHungary·14 Eyl

Hay que hacer visible el #SLC6A1. Hay que hacer llegar a las familias que lo tengan, que existe una asociación en España que está luchado como nadie por esos pacientes! Haz RT @SLC6A1_SPAIN #hazvisibleelSLC6A1

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Todo por Isabel. SLC6A1 🌍@IsabelHungary·11 Eyl

Hay tanto que aprender aún sobre el #SLC6A1... Cada niño es diferente pero también tienen cosas en común Compartir experiencias nos ayuda a conocer mejor los síntomas, diagnosticar antes la enfermedad y dar + oportunidades a nuestros niños. @IRSantPau #EEC2024 @SLC6A1_SPAIN

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Keşfet

@fedeepilepsia @javierpadillab @Congreso_Es @sanidadgob @Monica_Garcia_G @IlaeEs @neurosantpau @IRSantPau